Oni su tu, među nama, u skrovitoj tišini svog sveta zaklonjeni od zlih pomisli i grubih reči koje bi ih mogle povrediti. Prepoznajemo ih po pogledu: nikad se ne ukršta s našim, već beži nekuda u stranu, u daljinu, nezainteresovan, miran, taman i spor kao duboka ravničarska reka, ponekad usplahiren kao prestrašena ptičica uhvaćena u zamku.

„Vilinska deca” su kao neobrađeni dragulji, spolja grubi i naoko nepristupačni, iznutra beskrajno lepi, nežni i dragoceni. Na žalost, do te ranjive unutrašnjosti je teško dopreti, teže nego do pravih dijamanata. Mali „vilenjaci” sami ne umeju da probiju tu nevidljivu ljušturu koja ih odvaja od ostatka sveta, i najčešće život provedu usamljeni i izopšteni, noseći svoju različitost – autizam – kao žig nedodirljivih.

Dešava se da je ova bolest praćena i istinskom genijalnošću – apsolutnim sluhom, potpunim pamćenjem ili ovladavanjem složenim računskim radnjama bez ijedne greške – ali kako je taj dar neprimenljiv u praksi i praćen opsesivnim ponašanjem koje okolini smeta, a ne ume uvek da ga obuzda, on obično neiskorišćen gasne u zatvoru duše iz koje je i ponikao.

Roditelji i članovi porodice autistične dece, lekari i dobronamernici koji im posvećuju svoju stručnost i ljubav, ulažu

mnogo volje, snage i umeća da im pomognu da prevaziđu prepreke kojima ih bolest odvaja od običnog života, da budu prihvaćeni u društvu i pokažu šta i koliko umeju. Nekad u tome i uspeju. Ovo je priča o jednoj takvoj pobedi.

Raspevana osmorka

Ksenija Mirković kaže da je sve počelo slučajno, ali mi znamo da je reč o sudbini. To misle i roditelji Ognjena Stokića, Ognjena Paunovića, Nikole Škora, Aleksandre Lizdek, Igora Despotovića, Jovane Lazić, Đorđa Golubovića i Nemanje Mitića. Tako veruju i nastavnici osnovne škole „Anton Skala”, koju je ova osmorka pohađala, i njihove kolege iz osnovne škole „Ljuba Nenadović”, gde se Ksenija pre četiri godine zaposlila sa tek stečenom fakultetskom diplomom, i kao privremena zamena nastavnika muzičkog organizovala zapaženu đačku priredbu.

– Direktorki OŠ „Anton Skala” veoma se dopalo to što sam napravila, i pitala me je da li bih probala da nešto slično uradim i kod nje u školi, u odeljenju za autističnu decu. U prvi mah sam bila veoma suzdržana, naime, ja sam po profesiji istoričar, nisam imala dovoljno iskustva u radu sa mališanima, a muzikom sam se bavila uzgred (doduše, završila sam violinu i teoriju u srednjoj muzičkoj školi, ali samo zato što sam volela „svirku” i imala svoju rok grupu). A onda sam prelomila. Uz pomoć Republičkog udruženja Srbije za pomoć osobama sa autizmom pokrenula sam Muzičku radionicu, i sa nekoliko mališana, koji su u to vreme imali od osam do 12 godina, počela da radim na pripremi predstave. Neki od njih su zaista bili talentovani za muziku, drugi ne toliko, ali je svako dobio pesmu koja je po melodiji, tekstu i aranžmanu napravljena specijalno za njega. Naročito sam se trudila da kad pišem reči pesama, one odražavaju karakter i osećanja ovih devojčica i dečaka. Smatrala sam da je to najbolji način da se za nju zainteresuju i da je prihvate – objašnjava Ksenija.

Tako su nastale i „Šmizla” (Danas sam ko princeza prava, u dugoj suknji iz maminog ormana), „Kuvarica” (Volim kad ostanem sama, da u kuhinji budem i smišljam jela ukusa novih), „Gusar” (Samo ću jesti kolače sa rumom i ceo dan ploviti pučinom), „Naučnik” (Ja otvaram laboratoriju u kojoj nešto krčka, i sve vas pozivam na degustaciju mojih tajnih napitaka), „Brkovi” (Zašto mačak brke nema – morao sam tako da saznam kako da se brijem ja), „Oglas” (Od ovog časa, ja prodajem brata, jer više nije „kul” tip, bio je nekad pravi dasa, a sad je zaljubljeni kip), „Eksperiment” (Nina, poljubi žabu i, veruj mi na reč, odmah će se stvoriti jedan princ lep!) i, najzad, „Vilinska pesma”, po kojoj je nazvan i nedavno objavljeni ce-de sa ovih osam pesama, prvi ovakav u Evropi.

Naime, dosad su snimani muzički diskovi namenjeni deci s autizmom, ali nikad ranije nisu ova deca snimila disk kojim će svoja umeća pokazati drugima, i podstaći ih da se zainteresuju za njihovu dalju sudbinu i uključivanje u širu zajednicu.

Nezvanična himna autizma

– „Vilinska pesma” je 17. maja predstavljena u Pozorištu na Terazijama (gde, inače, planiramo da od jeseni nastupamo sa istoimenim mjuziklom!) kao zajedničko izdanje PGP RTS-a i ZMEX-a. Na aranžmanima mi je pomogao moj prijatelj Dušan Alagić, a nosilac projekta je Republičko udruženje Srbije za pomoć osobama s autizmom. Krajem meseca je ce-de promovisan i u Liverpulu, na međunarodnoj skupštini posvećenoj autizmu. Posle toga je „Vilinska pesma” prepevana na engleski i postala je neka vrsta nezvanične himne autizma – kaže Ksenija.

Naravno, do ovakvih rezultata ona i njena „raspevana osmorka” nisu došli ni lako, ni brzo. Lepa, sitna i žustra mlada žena ogromnih tamnih očiju, nepokornih i strogih, polako, strpljivo i odlučno je gradila prolaz do svojih ćudljivih štićenika, dece koja ne vole promene, plaše se nepoznatog, teško prihvataju bilo kakvo odstupanje od rutine i začas se uznemire, ne umeju apstraktno da razmišljaju, pa svaki iskaz shvataju bukvalno. Čim je, međutim, veza uspostavljena, i mala družina naučila šta se od nje očekuje i kako to da postigne, sve je išlo lakše.

– Početak je bio najteži. Prvi korak je bio da me prihvate, da postanem deo njihovog života. Drugi da uspem da zadržim njihovu pažnju duže od nekoliko minuta (sad probe traju i do dva sata, dva puta nedeljno). Onda da im objasnim šta treba da rade, i da ih uverim da nije strašno ako ne uspeju „iz prve”. Morali su da nauče note i da sviraju neki instrument. Ali kad su jednom savladali tekst, muziku, glumu i koreografiju, više nije bilo problema, jer moji „vilenjaci” se uspešno uklapaju u svaku grupu posmatrajući druge, nikad, ali zaista nikad, ne zaboravljaju naučeno, veoma su profesionalni, nemaju tremu i po sceni se kreću samouvereno. Iskreni su i privrženi, i za mene je svako od njih inspiracija – ponosna je mlada nastavnica.

Njena grupa je dosad nastupala sa svojim predstavama („Čarobna škola”, „Gusarijada” i „Vozić”) u Dečijem kulturnom centru „Majdan” na Savskom vencu, na festivalu pozorišnih predstava za decu „Festić” u pozorištu „Boško Buha”, na scenama u Kruševcu, Kragujevcu, Nišu, Novom Sadu, Jagodini, Čačku…

Muzička radionica za autističnu decu sad okuplja još sedmoro dece „sa strane”, i sa njima rade dve Ksenijine mlađe sestre, Nevena i Anita.

A „stara” ekipa?

Nemanja zvani Neca je upisao muzičku školu, svira kontrabas, Igor je virtuoz za klavirom, Aleksandra izuzetan violinista, Đorđe se najbolje oseća pod reflektorima, Ogi Paunović, brz kao munja, bavi se i plivanjem, a najmlađa Jovana – „šmizla” Joka – isprobava maminu šminku i garderobu. I svi jedva čekaju da u septembru, posle letnjeg raspusta, nastave probe za svoj prvi „pravi” mjuzikl.

Aleksandra Mijalković

-----------------------------------------------

Autizam, ne samo bolest

Autizam – tako dobro predstavljen ulogom Dastina Hofmana u filmu „Kišni čovek” – nije samo (genetski) poremećaj u razvoju ličnosti, bolest koja se leči odgovarajućim lekovima i stručnim postupcima. To je drugačije doživljavanje i razumevanje okruženja, i (najčešće neuspešno) uspostavljanje odnosa sa tim okruženjem, koje prate naglašena povučenost, ćutanje, potpuna nezainteresovanost za okolinu, pridržavanje svakodnevnih rituala i opsesivno ponavljanje određenih pokreta odnosno obrazaca, ponekad i autoagresivnost. Na hiljadu mališana pojavi se jedno do dvoje s autizmom, i to su češće dečaci, a njihovo neobično ponašanje (suviše predano slaganje predmeta, izostanak brbljanja i gestikulacije) roditelji obično primete već u prvoj godini života. U Srbiji ima oko 2.000 osoba obolelih od autizma, među kojima oko 800 dece.

-------------------------------------------

Stihovi iz sna

Za decu sa autizmom se nekada verovalo da su ih vile podmetnule majkama, otuda se o njima govorilo kao o „vilinskoj deci”. A Ksenija Mirković u svojoj „Vilinskoj pesmi” kaže:

„Vile su čudna bića, čine šta im se sviđa.

Videle da zemlja se kvari, rešile su da poprave stvari.

Odmah je odluka pala: zemlji se pesma dala.

Da pokaže kako se voli, i ja o tome prvi da progovorim.

U san moje mame došle su vile i tiho šapnule da su krive što su meni vilinsku pesmu dali,  da pevam o njihovoj ljubavi.”

----------------------------------------

Muzičari Savići

Zanimljivo je da se, pored najstarije Ksenije (31), i sva ostala deca u porodici Savić bave muzikom: Branislava (29) je perkusionista, Nevena (21) studira violinu, Anita (20) je pijanista a Pavle (19) violončelista.