Они су ту, међу нама, у скровитој тишини свог света заклоњени од злих помисли и грубих речи које би их могле повредити. Препознајемо их по погледу: никад се не укршта с нашим, већ бежи некуда у страну, у даљину, незаинтересован, миран, таман и спор као дубока равничарска река, понекад усплахирен као престрашена птичица ухваћена у замку.

„Вилинска деца” су као необрађени драгуљи, споља груби и наоко неприступачни, изнутра бескрајно лепи, нежни и драгоцени. На жалост, до те рањиве унутрашњости је тешко допрети, теже него до правих дијаманата. Мали „вилењаци” сами не умеју да пробију ту невидљиву љуштуру која их одваја од остатка света, и најчешће живот проведу усамљени и изопштени, носећи своју различитост – аутизам – као жиг недодирљивих.

Дешава се да је ова болест праћена и истинском генијалношћу – апсолутним слухом, потпуним памћењем или овладавањем сложеним рачунским радњама без иједне грешке – али како је тај дар неприменљив у пракси и праћен опсесивним понашањем које околини смета, а не уме увек да га обузда, он обично неискоришћен гасне у затвору душе из које је и поникао.

Родитељи и чланови породице аутистичне деце, лекари и добронамерници који им посвећују своју стручност и љубав, улажу

много воље, снаге и умећа да им помогну да превазиђу препреке којима их болест одваја од обичног живота, да буду прихваћени у друштву и покажу шта и колико умеју. Некад у томе и успеју. Ово је прича о једној таквој победи.

Распевана осморка

Ксенија Мирковић каже да је све почело случајно, али ми знамо да је реч о судбини. То мисле и родитељи Огњена Стокића, Огњена Пауновића, Николе Шкора, Александре Лиздек, Игора Деспотовића, Јоване Лазић, Ђорђа Голубовића и Немање Митића. Тако верују и наставници основне школе „Антон Скала”, коју је ова осморка похађала, и њихове колеге из основне школе „Љуба Ненадовић”, где се Ксенија пре четири године запослила са тек стеченом факултетском дипломом, и као привремена замена наставника музичког организовала запажену ђачку приредбу.

– Директорки ОШ „Антон Скала” веома се допало то што сам направила, и питала ме је да ли бих пробала да нешто слично урадим и код ње у школи, у одељењу за аутистичну децу. У први мах сам била веома суздржана, наиме, ја сам по професији историчар, нисам имала довољно искуства у раду са малишанима, а музиком сам се бавила узгред (додуше, завршила сам виолину и теорију у средњој музичкој школи, али само зато што сам волела „свирку” и имала своју рок групу). А онда сам преломила. Уз помоћ Републичког удружења Србије за помоћ особама са аутизмом покренула сам Музичку радионицу, и са неколико малишана, који су у то време имали од осам до 12 година, почела да радим на припреми представе. Неки од њих су заиста били талентовани за музику, други не толико, али је свако добио песму која је по мелодији, тексту и аранжману направљена специјално за њега. Нарочито сам се трудила да кад пишем речи песама, оне одражавају карактер и осећања ових девојчица и дечака. Сматрала сам да је то најбољи начин да се за њу заинтересују и да је прихвате – објашњава Ксенија.

Тако су настале и „Шмизла” (Данас сам ко принцеза права, у дугој сукњи из маминог ормана), „Куварица” (Волим кад останем сама, да у кухињи будем и смишљам јела укуса нових), „Гусар” (Само ћу јести колаче са румом и цео дан пловити пучином), „Научник” (Ја отварам лабораторију у којој нешто крчка, и све вас позивам на дегустацију мојих тајних напитака), „Бркови” (Зашто мачак брке нема – морао сам тако да сазнам како да се бријем ја), „Оглас” (Од овог часа, ја продајем брата, јер више није „кул” тип, био је некад прави даса, а сад је заљубљени кип), „Експеримент” (Нина, пољуби жабу и, веруј ми на реч, одмах ће се створити један принц леп!) и, најзад, „Вилинска песма”, по којој је назван и недавно објављени це-де са ових осам песама, први овакав у Европи.

Наиме, досад су снимани музички дискови намењени деци с аутизмом, али никад раније нису ова деца снимила диск којим ће своја умећа показати другима, и подстаћи их да се заинтересују за њихову даљу судбину и укључивање у ширу заједницу.

Незванична химна аутизма

– „Вилинска песма” је 17. маја представљена у Позоришту на Теразијама (где, иначе, планирамо да од јесени наступамо са истоименим мјузиклом!) као заједничко издање ПГП РТС-а и ZMEX-a. На аранжманима ми је помогао мој пријатељ Душан Алагић, а носилац пројекта је Републичко удружење Србије за помоћ особама с аутизмом. Крајем месеца је це-де промовисан и у Ливерпулу, на међународној скупштини посвећеној аутизму. После тога је „Вилинска песма” препевана на енглески и постала је нека врста незваничне химне аутизма – каже Ксенија.

Наравно, до оваквих резултата она и њена „распевана осморка” нису дошли ни лако, ни брзо. Лепа, ситна и жустра млада жена огромних тамних очију, непокорних и строгих, полако, стрпљиво и одлучно је градила пролаз до својих ћудљивих штићеника, деце која не воле промене, плаше се непознатог, тешко прихватају било какво одступање од рутине и зачас се узнемире, не умеју апстрактно да размишљају, па сваки исказ схватају буквално. Чим је, међутим, веза успостављена, и мала дружина научила шта се од ње очекује и како то да постигне, све је ишло лакше.

– Почетак је био најтежи. Први корак је био да ме прихвате, да постанем део њиховог живота. Други да успем да задржим њихову пажњу дуже од неколико минута (сад пробе трају и до два сата, два пута недељно). Онда да им објасним шта треба да раде, и да их уверим да није страшно ако не успеју „из прве”. Морали су да науче ноте и да свирају неки инструмент. Али кад су једном савладали текст, музику, глуму и кореографију, више није било проблема, јер моји „вилењаци” се успешно уклапају у сваку групу посматрајући друге, никад, али заиста никад, не заборављају научено, веома су професионални, немају трему и по сцени се крећу самоуверено. Искрени су и привржени, и за мене је свако од њих инспирација – поносна је млада наставница.

Њена група је досад наступала са својим представама („Чаробна школа”, „Гусаријада” и „Возић”) у Дечијем културном центру „Мајдан” на Савском венцу, на фестивалу позоришних представа за децу „Фестић” у позоришту „Бошко Буха”, на сценама у Крушевцу, Крагујевцу, Нишу, Новом Саду, Јагодини, Чачку…

Музичка радионица за аутистичну децу сад окупља још седморо деце „са стране”, и са њима раде две Ксенијине млађе сестре, Невена и Анита.

А „стара” екипа?

Немања звани Неца је уписао музичку школу, свира контрабас, Игор је виртуоз за клавиром, Александра изузетан виолиниста, Ђорђе се најбоље осећа под рефлекторима, Оги Пауновић, брз као муња, бави се и пливањем, а најмлађа Јована – „шмизла” Јока – испробава мамину шминку и гардеробу. И сви једва чекају да у септембру, после летњег распуста, наставе пробе за свој први „прави” мјузикл.

Александра Мијалковић

-----------------------------------------------

Аутизам, не само болест

Аутизам – тако добро представљен улогом Дастина Хофмана у филму „Кишни човек” – није само (генетски) поремећај у развоју личности, болест која се лечи одговарајућим лековима и стручним поступцима. То је другачије доживљавање и разумевање окружења, и (најчешће неуспешно) успостављање односа са тим окружењем, које прате наглашена повученост, ћутање, потпуна незаинтересованост за околину, придржавање свакодневних ритуала и опсесивно понављање одређених покрета односно образаца, понекад и аутоагресивност. На хиљаду малишана појави се једно до двоје с аутизмом, и то су чешће дечаци, а њихово необично понашање (сувише предано слагање предмета, изостанак брбљања и гестикулације) родитељи обично примете већ у првој години живота. У Србији има око 2.000 особа оболелих од аутизма, међу којима око 800 деце.

-------------------------------------------

Стихови из сна

За децу са аутизмом се некада веровало да су их виле подметнуле мајкама, отуда се о њима говорило као о „вилинској деци”. А Ксенија Мирковић у својој „Вилинској песми” каже:

„Виле су чудна бића, чине шта им се свиђа.

Виделе да земља се квари, решиле су да поправе ствари.

Одмах је одлука пала: земљи се песма дала.

Да покаже како се воли, и ја о томе први да проговорим.

У сан моје маме дошле су виле и тихо шапнуле да су криве што су мени вилинску песму дали,  да певам о њиховој љубави.”

----------------------------------------

Музичари Савићи

Занимљиво је да се, поред најстарије Ксеније (31), и сва остала деца у породици Савић баве музиком: Бранислава (29) је перкусиониста, Невена (21) студира виолину, Анита (20) је пијаниста а Павле (19) виолончелиста.