недеља, 22.09.2019. ✝ Верски календар € Курсна листа
Последња измена 22:20

Мајци саветовали да не види ћерку са Дауновим синдромом

Аутор: Катарина Ђорђевићсубота, 03.08.2013. у 12:00
Велика родитељска борба: Славица и Владимир Пемац

Када је у својој тридесет другој години Славица Пемац из Београда на свет донела дуго очекивану девојчицу Галу, лекари су три дана одлагали њен први сусрет са новорођенчетом, и покушавали да је убеде да бригу о својој девојчици са Дауновим синдромом препусти стручњацима у некој установи социјалне заштите. Када се коначно прибрала од шока, јер јој нико од стручњака током трудноће није саветовао да се подвргне генетичком тестирању како би се открила болест, нити је на редовним прегледима неко посумњао да нешто није у реду са бебом, покушала је од лекара да добије одговор на питање – како да гаји своју девојчицу. Уместо одговора од њих је добила црне прогнозе.

„Неонатолог нам је рекао да ту ништа више не може да се уради, а педијатар је прогнозирао да Гала никада неће моћи да иде у школу са осталом децом. Девојчица је рођена и са срчаном маном која је оперисана у петом месецу, али то, нажалост, није био крај већ почетак проблема наше породице. Послодавац ми је уручио отказ док сам била на породиљском боловању са објашњењем да он није социјална установа, па да плаћа жену која ће стално одсуствовати са посла због болесног детета”, прича Славица Пемац.

Први трачак наде овој породици улила је Јадранка Станков, психолог из Завода за психофизиолошке поремећаје, која је родитељима објаснила да се вежбањем може много тога урадити.

„Она нас је саветовала да ћерку што пре одведемо на терапију код логопеда и да је упишемо у редован вртић”, прича Славица Пемац.

Њен супруг Владимир Пемац додаје да се девојчица у вртићу сјајно снашла, али је проблем настао када је требало да пође у основну школу. Уписана је у разред са највећим бројем деце, па учитељица није могла да се посвети Галином учењу. Привремено решење, захваљујући помоћи општине Нови Београд, је био Галин персонални асистент, који јој је два месеца помагао у првом разреду и месец дана радио са њом у другом разреду. Због недостатка средстава, ова помоћ у учењу је обустављена, па сада мама Славица помаже Гали, која на јесен креће у трећи разред.

Галини родитељи немају одговор на питање каква је образовна и животна безбедност њихове мезимице. Они не скривају забринутост због чињенице да се социјални програми типа „становање уз подршку”, чији је циљ да се спречи смештање особа са интелектуалним тешкоћама у институције затвореног типа – нередовно финансирају. Брига о томе како ће се њихова мезимица снаћи у свету када више њих не буде, Галине родитеље је мотивисала да јој подаре брата Јанка и сестру Лару. 

У нашој земљи не постоји прецизна евиденција колико се годишње роди деце са хромозомским аномалијама, иако статистика говори да се на 634 порођаја роди једно дете са Дауновим синдромом (поремећај који настаје неадекватном поделом хромозома, манифестује се карактеристичном физиономијом, срчаним проблемима, оштећењем слуха и вида, а у неким случајевима тешким менталним проблемима), односно да стопа рађања ове деце износи 1,5 одсто. Др Мирослава Гојнић-Дугалић, професор на Медицинском факултету у Београду и начелник Одељења за патологију трудноће на Гинеколошко-акушерској клиници Клиничког центра Србије, истиче да се захваљујући доброј пренаталној дијагностици велики број хромозомских аномалија плода открива на време и додаје да одлука о томе да ли ће задржати дете са овим поремећајима или развојним аномалијама зависи од тежине проблема, али и од жене – њеног окружења, религиозног погледа на свет, подршке породице и постојања „потпорних система” у заједници који олакшавају подизање оваквог детета. Она, међутим, додаје да највећи број жена одлучује да прекине трудноћу када сазна да носи дете са хромозомским аномалијама.

Рађање детета у каснијим годинама живота носи извесне ризике, иако не постоје никакве биолошке „гаранције” да ће млади родитељи добити здраво потомство. Због тога светски стандарди у гинекологији налажу да се око дванаесте недеље трудноће ради такозвани  дабл-тест, који указује на крупне хромозомске промене, то јест поремећаје у развоју плода. Али, добар резултат овог теста не значи да су хромозоми исправни. За добру дијагностику потребно је да се прецизно одреди старост трудноће помоћу ултразвука, измери набор на врату детета, посматра носна кост и циркулација и уради још неколико важних прегледа. Код пацијенткиња старијих од 34 године или код оних које носе ризик од хромозомских аберација пожељно је урадити анализу хромозома – путем биопсије хорионских чупица, узимања плодове воде (амниоцентеза) или узимања крви плода из пупчаника (кордоцентеза). Ако жена све прегледе обави, смањује се могућност да се поремећаји развоја плода не уоче на време, истиче наша саговорница.  


Коментари9
8429c
Молимо вас да се у коментарима држите теме текста. Редакција Политике ONLINE задржава право да – уколико их процени као неумесне - скрати или не објави коментаре који садрже осврте на нечију личност и приватан живот, увреде на рачун аутора текста и/или чланова редакције „Политике“ као и било какву претњу, непристојан речник, говор мржње, расне и националне увреде или било какав незаконит садржај. Коментаре писане верзалом и линкове на друге сајтове не објављујемо. Политика ONLINE нема никакву обавезу образлагања одлука везаних за скраћивање коментара и њихово објављивање. Редакција не одговара за ставове читалаца изнесене у коментарима. Ваш коментар може садржати највише 1.000 појединачних карактера, и сматра се да сте слањем коментара потврдили сагласност са горе наведеним правилима.

svetlana simic
I já sam majka decaka sa Daunovim sindromom , 14 god,suvisan bi bio svaki komentar dete je takvo kakvo je ,samo hrabro , ako i mi roditelji omanemo kao doktori,ustanove za decu sa smetnjama u razvoju? to sú samo na papiru a za pomoc sú nista.
penzioner Vidic
Mojoj rodjaki je lekar zbog znaka na plpdovom vratu prporucio dodatne analize koje su veoma skupo placene i nesudjena majka je morala na prekid trudnoce. A onda su joj u drzavnoj bolnici UZELI 7.000 din za anesteziju!!!!
DrJela Bisic
Godine majke(bez obzira da li je prvorotka ili desetorotka),kada se preporucivala amniocenteza za dijagnozu Daunovog sindroma,bile su 35.Svaka zena,.koja ostane trudna posle svog 35.rodjendana.savetovana je da uradi amniocentezu,zato sto je ucestalost spontanog Daunovog sindroma posle 35.g. majke,veca nego ucestalost komplikacija za majku i dete od amnio centeze.To je otpalo,jer su savremene metode(gore navedene)neinvazivne(radi se UZ i vadi krv majke)pa moze da se radi svakoj trudnici.Ukoliko postoji nasledni Daunov sindrom,ili druga obojenja(trizomije,npr,kao Daun)onda se pregled radi svakoj takvoj zeni,bez obzira na njene godine,jer ovde godine majke nisu uzrok.Postoje istrazivanja koja dokazuju da i godine oca(cini mi se preko 45)uticu na nastajanje DaUna,pa se i tada rade pregledi.Daunov s. je samo najcesci.Postoje hiljade genetskih oboljenja,i za vecinu postoje pregledi.Takodje radi se i IVF,pregleda se zametak,pa se samo zdravi usadjuju(preimplantaciona genetika)
DrJela Bisic
Amniocenteza za Daunov sindrom se smatra zastarelom,opasnom i zakasnelom(ako se roditeljima nudi opicja prekidanja trudnoce.nioentez.Za neke druge probleme i za otkrivanje(i lecenje,medikamentno i hirursko,u utrobi majke)nekih drugih poremecaja-amniocenteza se radi.Nikad nisam cula(a volela bih da gresim)da se igde u Srbiji rade peracije deteta utrobi majke(srcane mane,mane bub ega i mokracnih puteva,zamena kostne srzi,transfuzije razlicitih elemenata krvi,operacije povecane kolicine likvora u lobanji...)Bas bi bilo interesantmo da novinarka,koja se bavi medicinskom tematikom ispreslisa malo nase"strucnjake"pa da vidimo:da li su za to culi.Nije tesko pozvati stranog strucnjaka,zakazati mu pacijente,pa da on nasim lekarima demonstrira operaciju.
pregledi x
Kod nas se amniocenteza radi starijim prvorotkama, ovde se ne kaze koliko godina ima majka. U Americi se radi za sve trudnoce, nezavisno od godina majke. Ipak, Sparta je zakon.

ПРИКАЖИ ЈОШ

Комeнтар успeшно додат!

Ваш комeнтар ћe бити видљив чим га администратор одобри.

Почетна /

Пријавите се на нашу маилинг листу

* Обавезна поља