уторак, 19.02.2019. ✝ Верски календар € Курсна листа
Последња измена 12:36

Србија добија Фонд за лечење ретких болести

Аутор: Бетауторак, 12.08.2014. у 12:27
(Фото Д. Јевремовић)

БЕОГРАД – Србија ће од септембра добити Фонд за лечење ретких болести чиме системски би требало да буде решен тај проблем, изјавио је министар здравља Златибор Лончар.

„Циљ је да немамо више посебне акције, прво за једно, па за друго дете, већ да системски решимо овај проблем”, рекао је Лончар за агенцију Бета пошто је у Институту за мајку и дете у Београду присуствовао почетку терапије за седморо дечака оболелих од Хантеровог синдрома.

Министар је прецизирао да ће Фонд за ретке болести функционисати тако што ће се од случаја до случаја формирати комисија, било од домаћих или страних стручњака.

„Доносићемо конзилијарне одлуке, зависно од тога шта закључи комисија”, навео је Лончар.

Министар је додао да средства за рад комисије неће бити из буџета, већ обезбеђена кроз донације.

Ензимско-супституциона терапија од данас ће бити редовна за седам дечака који болују од Хантеровог синдрома.

Извршни директор Националне организације за ретке болести Србије Давор Дубока рекао је да та терапија треба да омогући потпуно нормалан живот оболелим дечацима.

„Проблем је у томе што ретке болести у Србији нису препознате у здравственом осигурању и што је терапија веома скупа”, казао је Дубока.

Он је навео да је проблем и то што, ако оболела деца имају менталних сметња, образовни радници нису довољно обучени да раде с њима.

Лончар је напоменуо да је за ту терапију из буџета обезбеђено 280 милиона динара, као и да 79 милиона динара треба да буде обезбеђено ребалансом буџета.

„Терапија је тиме обезбеђена за наредних седам месеци, а биће обезбеђена средства и за наставак”, рекао је министар.

Хантеров синдром или мукополисахаридоза II је озбиљан наследни поремећај задржавања мукополисахаридоза који углавном погађа мушкарце.

Међу физичким знацима Хантеровог синдрома могу бити истакнуте црте лица, велика глава и увећан стомак. Људи са Хантеровим синдромом такође могу имати проблема са слухом и дисањем. Код њих се могу појавити срчани проблеми или укочени зглобови. Развој је понекад тако успорен да смањује висину, а може да дође до тешкоћа у учењу и понашању уопште.


Коментари1
1f07a
Молимо вас да се у коментарима држите теме текста. Редакција Политике ONLINE задржава право да – уколико их процени као неумесне - скрати или не објави коментаре који садрже осврте на нечију личност и приватан живот, увреде на рачун аутора текста и/или чланова редакције „Политике“ као и било какву претњу, непристојан речник, говор мржње, расне и националне увреде или било какав незаконит садржај. Коментаре писане верзалом и линкове на друге сајтове не објављујемо. Политика ONLINE нема никакву обавезу образлагања одлука везаних за скраћивање коментара и њихово објављивање. Редакција не одговара за ставове читалаца изнесене у коментарима. Ваш коментар може садржати највише 1.000 појединачних карактера, и сматра се да сте слањем коментара потврдили сагласност са горе наведеним правилима.

nebojša bekić
Šta nam mogu Hanterovi sindromi kada imamo donacije ? Šta nam mogu poplave , kada imamo donacije , šta nam mogu suše , kada imamo donacije , i tako do sudnjeg dana .

Комeнтар успeшно додат!

Ваш комeнтар ћe бити видљив чим га администратор одобри.

Почетна /

Архива Импресум О нама Контакт Претплата Оглашавање Правила коришћења Бизнис Клуб Правила о приватности

Developed by: NewTec Solutions & TNation

Пријавите се на нашу маилинг листу

* Обавезна поља