уторак, 12.12.2017. ✝ Верски календар € Курсна листа
Последња измена 18:57

У Србији око 450.000 људи има ретку болест

Око 75 одсто ових обољења погађа децу, а 30 одсто оболелих умре пре пете године. – За само пет одсто од више од 7.000 ретких болести постоји терапија. – Чека се усвајање националне стратегије
Аутор: Данијела Давидов-Кесаруторак, 28.02.2017. у 17:22
Ретка болест дефинише се као болест која се јавља код мање од пет особа на 10.000 становника (Фото Д.Јевремовић)

Удружење за хередитарни ангиоедем (ХАЕ) упутило је министру здравља писмо поводом одлуке министарства да не предложи Влади Србије да се оболели од oвог ретког генетског обољења, које погађа једну у 50.000 особа, као приоритетни лече из буџетских средстава одвојених за лечење ретких болести. Њихова жеља је да креаторима здравствене политике у нашој земљи скрену пажњу на чињеницу да су том одлуком доведени у неравноправан положај.

Хередитарни ангиоедем манифестује се честом, изненадном појавом тешких отока који могу да захвате било који део тела, укључујући унутрашње органе, и трају у просеку три до пет дана. Траума, емоционални стрес, инфекције и неки лекови често претходе појави отока. Оболелима је неопходна хитна медицинска помоћ уколико се јави напад у току којег пацијенти губе свест, а сваки трећи без терапије – живот.

За само пет одсто за више од 7.000 ретких болести постоји лек, каже Ивана Голубовић, председник Управног одбора ХАЕ Србија, а за ХАЕ је развијено пет ефикасних препарата који спасавају живот у случају смртоносног напада ангиоедема.

– У Србији 77 особа оболелих од ХАЕ живи без икакве терапије, а без дијагнозе још толико људи. Колико нам је познато, осам породица од 37 изгубило је једног или више чланова од ХАЕ. Од 77 оболелих десеторо су деца, а 13 младе жене. За лечење свих пацијената неопходно је обезбедити и препарате који немају дозволу Агенције за лекове и медицинска средства Србије, па смо тражили од министра Лончара и надлежних републичких стручних комисија да се на предлог Министарства здравља наши пацијенти ове године уврсте у групе чије ће се лечење финансирати из буџетских средстава – наглашава Голубовићева истичући да ову болест карактерише дефицит такозваних Ц1 инихибитора.

Више новца из буџета
Оболели од ретких болести су особе које имају одређене специфичне, неуобичајене болести чије је лечење доживотно и више десетина пута скупље од лечења других осигураника (урођене болести метаболизма, ретки тумори...).– Зато су средства за лечење ових обољења у буџету за 2017. годину повећана за 55 одсто у односу на 2016. и планирана су у износу од 1.100.000.000 динара. Ретке болести су у буџету биле препознате тек 2012. године, када је издвојено 130 милиона динара, 2013. године је била обезбеђена иста сума, 2014. године  260 милиона, 2015. године 335 милиона, а 2016. године 600 милиона – кажу у Министарству здравља.

У Министарству здравља објашњавају да оболели од хередитарног ангиоедема нису одбијени за добијање терапије и да се њихов захтев разматра.

– Лек може да се обезбеди и подржали смо их у њиховим напорима да се изборе за терапију. Још чекамо одлуку стручне комисије и радимо на томе да им се одобри захтев – истичу у надлежном министарству.

Дијагноза коју имају ови пацијенти само је једна од више хиљада описаних ретких болести. Процењује се да у Европи око 30 милиона људи има неку ретку болест, а у Србији око 450.000 особа. Ретка болест дефинише се као болест која се јавља код мање од пет особа на 10.000 становника.

Нажалост, 75 одсто ретких болести погађа децу, а трагично је да 30 одсто оболелих умре пре навршене пете године живота.

За само пет одсто ретких болести постоји терапија која је често веома скупа па се велики број оболелих суочава са тиме да нема приступ савременим терапијама уколико постоје, или подршку система здравствене и социјалне заштите када терапија не постоји.

Иако су у лечењу и постављању дијагнозе учињени велики напори, каже Давор Дубока, извршни директор Националне организације за ретке болести Србије (НОРБС), и даље постоје бројни проблеми од којих је највећи непостојање терапије за већину обољења.

– За те људе потребна су бројна помагала, попут аспиратора, колица, завоја... У великом броју случајева они не могу да добију додатак за туђу негу и помоћ. Не постоји место где би родитељи оболеле деце могли да оставе малишане накратко, како би мало предахнули. Надамо се да ће се национална стратегија за оболеле од ретких болести ускоро бити усвојена и да ће и то утицати на побољшање квалитета оболелих особа – додао је Дубока.

У Србији се данас као и у целом свету обележава Међународни дан оболелих од ретких болести, 28. фебруар. Тим поводом, НОРБС је у протеклих недељу дана организовао акцију под називом „Дрво позитивних мисли”, са циљем да се подигне свест грађана о ретким болестима и укаже на проблеме са којима се сусрећу оболели, а који се пре свега односе на недоступност савремене терапије и непостојање адекватне подршке система социјалне заштите.

Грађани су подржали ову хуману акцију остављањем симболичне поруке на гранама „дрвећа” постављених на више локација у читавој Србији. И запослени у „Политици” подржали су акцију исписавши мотивационе поруке подршке оболелима.


Коментари3
c74eb
Молимо вас да се у коментарима држите теме текста. Редакција Политике ONLINE задржава право да – уколико их процени као неумесне - скрати или не објави коментаре који садрже осврте на нечију личност и приватан живот, увреде на рачун аутора текста и/или чланова редакције „Политике“ као и било какву претњу, непристојан речник, говор мржње, расне и националне увреде или било какав незаконит садржај. Коментаре писане верзалом и линкове на друге сајтове не објављујемо. Политика ONLINE нема никакву обавезу образлагања одлука везаних за скраћивање коментара и њихово објављивање. Редакција не одговара за ставове читалаца изнесене у коментарима. Ваш коментар може садржати највише 1.000 појединачних карактера, и сматра се да сте слањем коментара потврдили сагласност са горе наведеним правилима.

Intelektualac
Pa ako ju imaju 450.000 ljudi onda nije retka.
tupko
statisticki gledano,ako pola miliona srba boluje od retkih bolesti i najmanje jos toliko od ovih ucestalih to cini skoro 20 posto populacije koja je bolesna! nije ni cudo sto nam zemlju vode ovi...
Препоручујем 3
Dusan
Da li bi mislio tako da je tvoje dete ili neko bliznji nasledilo?
Препоручујем 2

Комeнтар успeшно додат!

Ваш комeнтар ћe бити видљив чим га администратор одобри.

Почетна /

Архива Импресум О нама Контакт Претплата Оглашавање Правила коришћења Бизнис Клуб

Пријавите се на нашу маилинг листу

* Обавезна поља