субота, 07.12.2019. ✝ Верски календар € Курсна листа
Последња измена 23:08

Од хемофилије пати 900 људи у Србији

Сваке године у нашој земљи појави се, у просеку, осам нових пацијената, а лек за ову болест још не постоји
уторак, 16.04.2019. у 17:53
Због болести многи заврше у инвалидским колицима (Фото Д. Јевремовић)

Адекватно постављање дијагнозе, савремени лекови и терапија доступни су о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање за више од 900 оболелих од хемофилије, урођене наследне болести која се преноси са мајке на мушку децу и представља поремећај згрушавања крви, саопштило је Удружење хемофиличара Србије.

Поводом обележавања 17. априла, Светског дана хемофилије, сутра ће бити осветљени мост на Ади Циганлији, зграда Народне скупштине Србије, Палата „Албанија” и још неколико грађевина у Београду. Циљ ове акције је подршка пацијентима који се боре са овом болешћу, којих у Србији има више од 900, од чега је око 170 деце. Сваке године у нашој земљи појави се, у просеку, осам нових пацијената.

Дејан Петровић, председник УО Удружења хемофиличара Србије, истиче да пацијенти са хемофилијом имају недостатак једног од фактора згрушавања крви, због чега крваре неупоредиво дуже од особа које немају тај проблем. Крварења се јављају у зглобовима, мишићима и унутрашњим органима. Уколико се на самом почетку крварења не примени одговарајући лек долази до озбиљних оштећења зглобова. Тако се може десити да оболеле особе већ у раним двадесетим годинама постану везане за инвалидска колица и са потребом за ортопедским интервенцијама. Крварења у мишићима и зглобовима изазивају јак бол и отежано кретање, па и инвалидитет, док она у глави, врату, грудном кошу и стомаку могу довести до смртног исхода.

– Лек који би излечио хемофилију још не постоји. Оно што у овом тренутку можемо учинити за особе са овим недостатком јесте да им надоместимо недостајући фактор за згрушавање крви у облику интравенске инјекције и превентивно делујемо на настанак крварења, или да, уколико је до њега већ дошло, зауставимо крварење, које је обично веома болно. Тренутни „златни стандард” је да се недостајући фактор примењује стално, у току целог живота, три пута недељно, спречавајући тиме да се крварења уопште појаве – појашњава Петровић.

Овај изузетно редак поремећај јавља се код једног на 10.000 новорођене деце, односно једног на 5.000 мушке новорођенчади. Како би се одабрао најповољнији облик лечења и оно започело на време, потребно је поставити прецизну дијагнозу о врсти и степену овог урођеног недостатка. То се постиже тестовима који се обављају у високоспецијализованим лабораторијама за поремећаје згрушавања крви.

Прва зглобна крварења код дечака са тешким обликом хемофилије обично се јављају после навршене прве године живота, односно у периоду када почињу да ходају. Код неких склоност ка крварењу може да се уочи и раније, на основу стварања неуобичајених модрица, појаве отока на месту давања интрамускуларних инјекција или продуженог крварења на месту вађења крви.

– Очување мишићно-коштаног система је главни задатак у лечењу хемофилије. Поред профилактичког давања недостајућег фактора, изузетан је и значај вежбања, физијатријског лечења и рехабилитације, стоматолошке заштите, ортопедског лечења, подршке психолога и социјалних служби. Важно је истаћи и да често долази до превида могућег постојања поремећаја крварења код жена, које се онда ретко упућују на дијагностику, јер важи мишљење да жена не може да има хемофилију – додаје Петровић.

Удружење је указало на чињеницу да је одређени број особа са хемофилијом примајући продукте крви пре 1994. године инфициран хепатитисом Це, што је довело и до трагичног исхода код једног броја пацијената. Зато у свеобухватној терапији хемофилије један од императива мора бити и примена савремених лекова за хепатитис Це код ове групе пацијената, где се очекује већи ангажман надлежних институција.

Д. Д. К.


Коментари0
acc7f
Молимо вас да се у коментарима држите теме текста. Редакција Политике ONLINE задржава право да – уколико их процени као неумесне - скрати или не објави коментаре који садрже осврте на нечију личност и приватан живот, увреде на рачун аутора текста и/или чланова редакције „Политике“ као и било какву претњу, непристојан речник, говор мржње, расне и националне увреде или било какав незаконит садржај. Коментаре писане верзалом и линкове на друге сајтове не објављујемо. Политика ONLINE нема никакву обавезу образлагања одлука везаних за скраћивање коментара и њихово објављивање. Редакција не одговара за ставове читалаца изнесене у коментарима. Ваш коментар може садржати највише 1.000 појединачних карактера, и сматра се да сте слањем коментара потврдили сагласност са горе наведеним правилима.

Комeнтар успeшно додат!

Ваш комeнтар ћe бити видљив чим га администратор одобри.

Почетна /

Пријавите се на нашу маилинг листу

* Обавезна поља