петак, 06.12.2019. ✝ Верски календар € Курсна листа
Последња измена 16:53
ГЛАС ПАЦИЈЕНАТА

Хередитарни ангиоедем – болест о којој се мало зна

Оболели без терапије у просеку проведу више од четрдесет дана одсуствујући из свакодневног живота
четвртак, 14.11.2019. у 20:30

Ивана Голубовић, председница удружења ХАЕ Србија

Хередитарни ангиоедем (ХАЕ) ретка је, наследна и по живот опасна болест коју карактерише недостатак крвног протеина Ц1 инхибитора и изазива појаву отока готово сваког дела тела, укључујући унутрашње органе.

Уколико се оток јави на рукама и ногама – настаје привремени инвалидитет. Ако обухвати органе за варење – јављају се мучнина, болови у трбуху, повраћање, дијареја, шок, а честе су и непотребне хируршке интервенције због погрешне дијагнозе акутног абдомена. Уколико оток захвати дисајне органе – у 30 одсто свих случајева напад се завршава смртним исходом.

Напад ХАЕ траје по неколико дана и може бити изазван било каквом физичком траумом, при чему се посебно мора водити рачуна у случају одласка стоматологу, стресом, инфекцијама, појединим лековима, а понекада покретач напада не мора бити познат.

Када смо оснивали удружење, маштали смо о томе да лекарима хередитарни ангиоедем буде познат колико и хемофилија, која је такође недостатак једног крвног протеина. Нажалост, и даље сваке године у упитнику Светске организације за ХАЕ морамо да оценимо да је знање лекара о овој реткој болести у нашој земљи недовољно. Пацијенти на пријему ретко кад буду приоритет, поготово ако оток није видљив. Догађало се чак да особе с већ постављеном дијагнозом оду у болницу да затраже помоћ, а да им буде прописана терапија за алергију – која није делотворна – и да буду отпуштени кући. Осим тога, ако је и чуо за болест, ретко који лекар је упознат с тим да је терапија за хередитарни ангиоедем од пре две године доступна и у Србији и како пацијенти могу да остваре своје право. То су све проблеми који се тек морају полако решавати.

Осим тога, пацијенти се суочавају с теретом саме болести и неретко се догађа да подршка, што унутар породице, што на радном месту, изостане. Будући да оболели од ХАЕ најчешће не изгледају болесно и да најтежи напади, они који захватају унутрашње органе, нису голим оком видљиви, често породица оболелог и радно окружење немају свест о томе колико је ХАЕ заправо тешка болест. Према свим доступним подацима, оболели од ХАЕ, без терапије у просеку проведу више од четрдесет дана одсуствујући из свакодневног живота, за шта мали број послодаваца има обзира.

Чланови удружења ХАЕ Србије (Фото лична архива)

Иако је живот по себи једна непредвиђена околност, чињеница је да је код оболелих од ХАЕ, због природе саме болести, он испуњен неизвесношћу и стрепњом више него код других људи, али и да ХАЕ подучава слободи и храбрости, понекад можда и на суров начин. Могу да приметим да је већина пацијената с којима сам разговарала, после година хоспитализација и животно угрожавајућих криза, своју болест почела да доживљава као искуство које им је донело драгоцене увиде, што је можда једнако важно као приступ терапији. Један од таквих, можда најдрагоценијих увида, поделила је једна мајка из Црне Горе, чија оба детета болују од ХАЕ, поручивши особама које се тек суочавају с дијагнозом и свима нама: „Када вам живот донесе нешто чега се плашите, он вам заправо даје прилику да покажете храброст.” Моје искуство у суочавању са болешћу у томе се не разликује.

За разлику од већине ретких болести за које не постоји лек, може се рећи да пацијенти оболели од ХАЕ спадају у оне који су имали више среће, јер за нашу болест постоји не једна, већ осам изузетно ефикасних терапија, укључујући превентивну терапију.

Удружење ХАЕ Србија је основано пре скоро четири године с циљем да се подизањем свести о овој реткој болести терапија и у нашој земљи учини доступном и да се дође до што већег броја пацијената који живе без дијагнозе. У тренутку када је удружење основано, сваки трећи пацијент из удружења изгубио је члана породице од ове опаке болести, код шесторо је рађена такозвана ургентна трахеотомија јер није постојао други начин да се спречи угушење, а поједини су кроз то трауматично искуство пролазили чак више од једног пута.

Осврћући се на почетак рада, можемо да кажемо да у нашој земљи оболели од ХАЕ коначно више не живе само за данас већ могу да планирају и сутра, и то сматрамо највећим успехом удружења. Захваљујући разумевању одговорних, за оболеле у нашој земљи сада се могу набавити сви тренутно доступни лекови развијени за ову болест, без обзира на то да ли су регистровани или не. Лекари имају могућност да сваком пацијенту одреде терапију у складу са његовом клиничком сликом. Након што буде одобрена и прва профилактичка терапија за пацијенте с најтежим обликом болести, чему се ускоро надамо, Србија ће имати сву у Европи доступну терапију за лечење ове болести и на то смо изузетно поносни.

Приредила Данијела Давидов Кесар


Коментари0
4ad9c
Молимо вас да се у коментарима држите теме текста. Редакција Политике ONLINE задржава право да – уколико их процени као неумесне - скрати или не објави коментаре који садрже осврте на нечију личност и приватан живот, увреде на рачун аутора текста и/или чланова редакције „Политике“ као и било какву претњу, непристојан речник, говор мржње, расне и националне увреде или било какав незаконит садржај. Коментаре писане верзалом и линкове на друге сајтове не објављујемо. Политика ONLINE нема никакву обавезу образлагања одлука везаних за скраћивање коментара и њихово објављивање. Редакција не одговара за ставове читалаца изнесене у коментарима. Ваш коментар може садржати највише 1.000 појединачних карактера, и сматра се да сте слањем коментара потврдили сагласност са горе наведеним правилима.

Комeнтар успeшно додат!

Ваш комeнтар ћe бити видљив чим га администратор одобри.

Почетна /

Пријавите се на нашу маилинг листу

* Обавезна поља