петак, 13.12.2019. ✝ Верски календар € Курсна листа
Последња измена 23:00
ГЛАС ПАЦИЈЕНАТА

Живeти дишући на сламчицу

Оболели од цистичне фиброзе имају четири до шест инхалација дневно, доживотно морају да узимају ензиме за варење и витамине, а честе вишенедељне хоспитализације су им саставни део живота
Аутор: Данијела Давидов-Кесарчетвртак, 21.11.2019. у 18:00
Без заштите ни на дружењу: чланице удру­же­ња (Фото лична архива)

Јелена Мандић, Удружење за помоћ и подршку особама са цистичном фиброзом Србије

Цистична фиброза, наследна, мултисистемска, хронична, незаразна и неизлечива, прогресивна и фатална болест, спада у ретка обољења. Густа лепљива слуз отежава дисање и варење, тако што зачепљује унутрашње органе (посебно плућа и пробавни тракт). Процењује се да се у свету између 70.000 и 100.000 људи носи са овом болешћу, али тешко је навести тачан број јер пацијенти у земљама без развијене здравствене заштите умиру пре постављања дијагнозе. Према статистици, једно од 2.500 новорођенчади стиже на свет са цистичном фиброзом. У Србији има око 250 оболелих, али се сматра да је тај број знатно већи јер услед недовољне обучености лекара, болест често није препозната. Данас је постављање ране дијагнозе могуће само у Војводини, док је остатак Србије у заостатку, зато што се на нивоу централне Србије не спроводи неонатални скрининг на цистичну фиброзу. Просечан животни век оболелих у Србији износи 22 године.

Мени је болест дијагностикована два месеца по рођењу, када су почели да се појављују први проблеми са дисањем и варењем хране. Сваки удах ми представља огроман напор. То се може упоредити са дисањем кроз сламчицу. За сваки посао, сваку активност, потребно ми је бар двоструко више снаге него здравом човеку. Дан ми почиње инхалацијом. И завршава се инхалацијом. У међувремену, има ту доста ритуала који морају да се ураде како би се прегурао дан. Шаку таблета треба попити уз сваки оброк, разних боја и облика, врста, витамина, ензима, додатака за одржавање имунитета и суплемената. Исхрана треба да буде разноврсна и богата угљеним хидратима, а апетита нигде, па је огромна дилема шта да спремам да једем, када ни апетит немам... А треба имати снаге да се одраде вежбе дисања, како би се избацио секрет из плућа и прочистили дисајни путеви. Како бисмо имали колико-толико квалитетан живот, потребно је обавити четири до шест инхалација дневно, доживотно узимати ензиме за варење и есенцијалне витамине, а честе вишенедељне хоспитализације постану саставни део живота.

Нама оболелима није обезбеђена адекватно здравствена и социјална заштита, тако да се свакодневно сусрећем са бројним административним потешкоћама, као и огромним новчаним издацима који се крећу од 20.000 па до 150.000 динара, а све у циљу прибављања и спровођења основне прописане терапије. Иако на терет Републичког фонда за здравствени осигурање иде одређени број медикамената, остаје велики број лекова који не могу да се добију на дијагнозу цистичне фиброзе. Када сам постала пунолетна и спектар обезбеђених лекова се смањио, јер се неки добијају само до 18. године.

Ми који имамо ову болест не бисмо смели да делимо просторију једни са другима. Требало би максимално да се штитимо од вируса и грипа и других опасности које могу драстично да угрозе наше стање. Морамо да се пазимо у превозу, у здравственим центрима где не уживамо предност у односу на остале пацијенте, без обзира на то што би и краћи боравак у таквом окружењу могао да угрози наше стање. Упркос свему томе, и даље немамо национални и регионалне центре за лечење цистичне фиброзе како би нам се обезбедила адекватна здравствена заштита која би директно утицала на сам ток болести и дужину живота. Нажалост, код нас је ситуација таква да се деца и одрасли пацијенти прегледају и лече заједно са децом која имају остале респираторне инфекције.

Моје одрастање није било лако ни за мене, ни за људе око мене: честе инфекције, недоступност терапије, а све то уз неразумевање друштва и околине. Школски дани били су праћени честим нападима кашља, пропуштањем наставе због плућних и стомачних компликација, као и боравком у болници на интравенским антибиотским терапијама. И сада, кад већ имам 30 година, није ништа једноставније, штавише, уме да буде и теже. Имам ту срећу да својим изгледом не одајем утисак да патим од тешке и неизлечиве болести, па је и то постало и огроман проблем, јер се сусрећем са недовољно едукованим лекарима који нису упознати са самом природом обољења. Веома је тешко наћи посао где ће послодавац разумети моје стање и моћи да толерише честа одсуствовања са посла. Многе особе са цистичном фиброзом нису у стању да раде. Тада се јавља нови проблем. Због већ поменуте недовољне едукације здравствених радника, здравствене комисије веома често оцењују здравствено стање на основу изгледа и општег стања пацијента „на око”, без залажења у комплетну медицинску документацију и сагледавања свих параметара који се односе на дијагнозу.

После свих мукотрпних борби и лечења, особе са цистичном фиброзом долазе у ситуацију да им је трансплантација плућа једина нада за продужетак живота. До пре неколико година то је било могуће у Бечу. Данас је трансплантација плућа у нашој земљи немогућа. Тако да после свега и ту наилазимо на зид и немогућност за наставак лечења, а и буквално немогућност живљења.

За оснивање сопствене породице имамо врло мале шансе, многи никакве. Сурогат мајчинство није дозвољено код нас, а за одлазак у иностранство да би се тако нешто постигло, треба јако пуно новца.

Најновија истраживања су донела медикамент који се користи у лечењу цистичне фиброзе, чијим свакодневним узимањем долази до побољшања функције плућа, добитка на енергији и тежини а и панкреас почиње да ради свој посао. Тај лек је од нас тренутно јако далеко, с обзиром на његову цену у свету. И док га у Америци већ користе, ми немамо ни обичан физиолошки раствор о трошку Фонда. Али, не престајемо да сањамо.


Коментари1
fbb3f
Молимо вас да се у коментарима држите теме текста. Редакција Политике ONLINE задржава право да – уколико их процени као неумесне - скрати или не објави коментаре који садрже осврте на нечију личност и приватан живот, увреде на рачун аутора текста и/или чланова редакције „Политике“ као и било какву претњу, непристојан речник, говор мржње, расне и националне увреде или било какав незаконит садржај. Коментаре писане верзалом и линкове на друге сајтове не објављујемо. Политика ONLINE нема никакву обавезу образлагања одлука везаних за скраћивање коментара и њихово објављивање. Редакција не одговара за ставове читалаца изнесене у коментарима. Ваш коментар може садржати највише 1.000 појединачних карактера, и сматра се да сте слањем коментара потврдили сагласност са горе наведеним правилима.

гарфилд
Draga Jelena, divim se Vašoj upornosti i svakodnevnoj borbi za život. Život je borba, kažu mnogi, ali Vaš primer to nesumnjivo dokazuje. Želim Vam da istrajete u toj borbi do konačnog ozdravljenja.

Комeнтар успeшно додат!

Ваш комeнтар ћe бити видљив чим га администратор одобри.

Почетна /

Пријавите се на нашу маилинг листу

* Обавезна поља