среда, 26.02.2020. ✝ Верски календар € Курсна листа
Последња измена 22:43
ГЛАС ПАЦИЈЕНАТА

Од „камене болести” болују четири пацијената у Србији

Лекари не знају много о овако реткој болести нити имају прилике да често виде уживо пацијенте
четвртак, 26.12.2019. у 18:00
Јелена Милошевић (Фото: Лична архива)

Јелена Милошевић, пацијенткиња оболела од ФОП-а

У Србији живе четири особе с дијагнозом ФОП-а, такозване камене болести, услед које долази до окоштавања мишића, тетива и везивног ткива. Ја сам једна од њих. ФОП је изузетно ретка и прогресивна болест која се јавља код једне особе на два милиона људи. Основни показатељ да дете можда има ФОП јесу чукљеви на палчевима на ногама с којима се већина нас рађа, а отеклине које се јављају као знак окоштавања често наликују тумору.

Имала сам девет година када ми је 1988. године, после две операције, дијагностикован ФОП. Евидентирана сам као прва и једина особа с овом болешћу у тадашњој Југославији. Угледни дечији хирург нам је рекао да се код нас о ФОП-у врло мало зна и препоручио да покушамо да сазнамо нешто више у свету. На овоме смо му посебно захвални, знајући да је докторима веома тешко да тако нешто признају и себи, а нарочито другима.

Трагајући за решењем, моја мајка је у амбасади САД сазнала за др Каплана, највећег међународног стручњака за ФОП, и његов тим на Пенсилванијском универзитету у Филаделфији. Уз неопходну документацију 1992. добили смо америчку визу и из земље под ембаргом отпутовали у Филаделфију. Тада смо се први пут срели с овим великим стручњаком, дивним човеком и пријатељем који нас је убрзо повезао с удружењем ИФОПА. Овај сусрет нам је потпуно променио поглед на све што нам се дешава.

За ФОП још нема терапије, али тим др Каплана интензивно ради на томе, а мрежа научника у целом свету стално се шири. Клиничка испитивања која се реализују делују веома охрабрујуће.

Када имате овако ретку болест, непроцењиво је да знате да нисте сами и да имате с ким да поразговарате и размените искуства. Захваљујући Џини Пипер, која је 1988. године основала наше удружење ИФОПА и др Каплану, нашим члановима из целог света и интернету, нама је то данас практично на тањиру.

Јасно је да лекари не знају много о овако реткој болести нити имају прилике да често виде уживо пацијенте. Пре 30 година заиста није било лако доћи до информација, али данас, у ери интернета, не постоји оправдање што не препознају основне симптоме, још тешко постављају дијагнозу и што не повезују своје пацијенте са ФОП-ом.

С доктором Капланим можемо увек лично да контактирамо, али је важно да у свакој земљи постоји лекар који ће нас пратити. У Србији таквог доктора још увек нисмо пронашли. То што неко има ФОП, не значи да не може да се разболи од неке сасвим друге болести, али смо због основне ретке болести много подложнији озбиљним компликацијама. Озбиљан кашаљ може да се заврши фатално.

То што још увек не постоји терапија за ФОП, не значи да живот не може да нам се олакша уз прилагођена инвалидска колица и друга ортопедска помагала, персоналне асистенте, прилагођен комби превоз, рампе и довољно велике лифтове, информационе технологије и све оно што нам је потребно за колико год је могуће квалитетан живот.

ФОП нас учи да свакодневно размишљамо ван оквира. Потребна је отворена свест, чак и креативност да би се пронашло решење било да је у питању медицински преглед, поправка зуба, одговарајућа гардероба, прибор за јело, превозно средство, једноставно све оно што већина узима здраво за готово.

Најчешће се одговорност пребацује на појединца с ретком болешћу и инвалидитетом, а заправо је друштво то које треба да се прилагођава свим својим члановима без изузетка. Конкретно, ја не могу да уђем у неку институцију не зато што користим инвалидска колица, већ зато што не постоји лифт. Архитектонске баријере су разлог због кога сам крај основне школе и гимназију завршила ванредно иако је само требало преместити моје одељење у учионицу у приземљу ако већ није било услова да се направи лифт.

Основна грешка је да се дете, које се већ осећа другачије, још више изолује. Шест година самосталног учења, без свакодневног контакта са својом генерацијом, остави траг. То што су ми другари долазили повремено у госте јесте било лепо, али не и довољно.

На моје велико задовољство, на факултет сам ишла редовно. Дипломирала сам енглески језик и књижевност на Филолошком факултету. Био је то мој свет, упркос свакодневним проблемима с превозом и степеницама у згради факултета. Следећи корак је био мастер на Факултету политичких наука. Ова зграда има рампу и лифт, али сам чак и те 2014. превоз плаћала. Била сам срећна што уопште постоји та могућност и што радим нешто што волим.

Без испуњених предуслова за живот особа с инвалидитетом и ретким болестима, ми не можемо да се крећемо, школујемо, радимо, да живимо равноправно с осталим грађанима. У том случају смо невидљиви, стварају се предрасуде и стереотипи о нама, постајемо маргинализовани и дискриминисани.

Менталне баријере су највећа препрека ка стварању једнаких могућности. И данас се неки људи збуне када им се дете отргне и приђе да додирне точак на инвалидским колицима, има оних који се неумерено диве нашем осмеху, интелекту, успеху или, на пример, одласку у позориште, а већина нас само покушава да прати своје амбиције и жеље и живи живот достојан људског бића.

Приредила Данијела Давидов Кесар


Коментари2
14210
Молимо вас да се у коментарима држите теме текста. Редакција Политике ONLINE задржава право да – уколико их процени као неумесне - скрати или не објави коментаре који садрже осврте на нечију личност и приватан живот, увреде на рачун аутора текста и/или чланова редакције „Политике“ као и било какву претњу, непристојан речник, говор мржње, расне и националне увреде или било какав незаконит садржај. Коментаре писане верзалом и линкове на друге сајтове не објављујемо. Политика ONLINE нема никакву обавезу образлагања одлука везаних за скраћивање коментара и њихово објављивање. Редакција не одговара за ставове читалаца изнесене у коментарима. Ваш коментар може садржати највише 1.000 појединачних карактера, и сматра се да сте слањем коментара потврдили сагласност са горе наведеним правилима.

Marina Milojevic
Svaka vam čast! Želim vam sve najbolje od srca.
pravnik
Poštovanoj gospođici želim sreću, zadovoljstvo i puno prijatnih trenutaka u životu, bez daljeg razvoja bolesti, uz opšte zdravlje. Život je tako dragocen!!

Комeнтар успeшно додат!

Ваш комeнтар ћe бити видљив чим га администратор одобри.

Почетна /

Пријавите се на нашу маилинг листу

* Обавезна поља