Швајцарска фармацеутска компанија „Новартис” организује лутрију у којој ће 100 малишана из целог света добити њихов лек „золгенсма” намењен за децу са тешком генетском болешћу - спиналном мишићном атрофијом (СМА).
Лек, који кошта 2,1 милион долара, за сада је регистрован само у САД и био је нада за многе родитеље чија деце болују од СМА, све док није објављена његова цена.
Компанија је високу цену лека правдала високим трошковима истраживања, скупом и компликованом производњом лека, преноси Танјуг.
Прошли петак био је крајњи рок за пријаву кандидата, а од следећег понедељка сваких неколико недеља биће извлачен по један „срећан добиттник”. Једини услов за конкурс је да дете буде млађе од две године.
Доскорашњи председник Етичког одбора Српског лекарског друштва (СЛД) проф. Зоран Радовановић каже да је реч о приватној компанији и да они имају право на то.
„Можемо да им будемо захвални јер ће спасти 100 живота. Боље је то него да нису реаговали и да су држали само своју цену”, рекао је Радовановић за Танјуг.
Наводи да ниједна земља, ни један здравствени фонд нема толико новца да покрива лечење пацијената, тим најсавременијим леком.
Радовановић појашњава да када је у питању лечење ограниченог броја деце , рецимо о трошку РФЗО, онда се дефинишу јасни критеријуми, на пример лече се најтежи пацијенти, уколико друга терапија не даје резултате.
Додатни проблем представља и то што лек није довољно испитан, те није регистрован нигде у свету осим у САД. „Новартис” је у САД добио могућност да прати свако дете које је добило лек наредних 25 година.
Због тога се страхује шта ће се догодити са децом која лек добију ван граница САД на лутрији, јер нико није у обавези да их након примљене терапије прати.
Из „Новартиса” поручују да су на тај начин желели да што пре дођу до оних којима је лек потребан, али да је проблем и то што су производни капацитети ограничени.
СМА је ретка, али прогресивна и смртоносна неуромишићна болест. Деца са СМА се рађају без СМН1 гена, а болест се манифестује постепеном, али прогресивном атрофијом мишића и губитком основних животних функција, као што је ходање, варење хране, гутање, дисање.
У свету се годишње роди око 60.000 малишана са том тешком генетском болешћу.
