недеља, 31.05.2020. ✝ Верски календар € Курсна листа
четвртак, 05.03.2020. у 09:47 Снежана Ковачевић

Приход од књиге „Зоја” за помоћ оболелој деци

Зојина мајка Бојана Миросављевић је своје искуство преточила у књигу, а Ненад Микалачки је направио документарни филм „Зоја”
(Фото С. Ковачевић)

Нови Сад – Мала Зоја је била тешко болесна кад је један лекар породици рекао да не зна шта јој је и послао их кући. „Идите кући и чекајте да умре”, памти те речи њена мајка Бојана Миросављевић. „Хвала том лекару што ми је то рекао, јер ми је много помогло”, каже Новосађанка која је своје искуство преточила у коауторску књигу „Зоја”. Речи које не може да заборави помогле су јој да не стане у борби која није била само борба родитеља за живот свог детета.

Седам дана након што је девојчица преминула 2013. године од, како се испоставило, ретке Батенове болести, која ју је изненада оборила у кревет у трогодишњем узрасту, мајка је била на вратима парламента. Одатле је после политички тешке и на први изглед изгубљене битке тадашњег посланика и опозиционара лекара Душана Милисављевића на крају ипак изашао Зојин закон. По њему, кад лекари шест месеци не поставе дијагнозу, она се о трошку државе тражи у иностранству.

Коауторка књиге „Зоја” Ивана Крговић мајка је девојчице која болује од веома ретке болести. Она истиче да је дијагноза ствар број један у борби с болешћу. Према њеним речима, некада су родитељи могли да чују како дијагноза неће донети лек. Али ко то може да гарантује, пита се ова мајка. Чак и да лека за ретку болест нема, дијагноза може да донесе терапију која ће олакшати стање, казала је Ивана Крговић бројној публици на промоцији књиге и истоименог документарног филма „Зоја” редитеља Ненада Микалачког, у новосадској „Свилари”.

Две мајке, једна по струци ембриолог, друга професор француског и шпанског језика, испричале су кроз дијалог у књизи своја искуства о ретким болестима и борби која би могла да оснажи и друге. Новинарка Љубица Петровић каже да то није књига о смрти, него о победи над системом који саплиће велике борце.

Лекар Душан Милисављевић, који је био званични предлагач Зојиног закона, описао је у предговору књиге први сусрет с девојчициним родитељима, који су му донели прамен њене косе, као и како се дошло до закона. Тај акт, како је истакао, обележио је његов рад у парламенту, а на основу њега досад је више од 2.000 деце добило шансу за дијагнозу, терапију – за живот.

„Закон који, као што и Зојино име на грчком значи живот, значи живот за сву нашу децу. Захваљујем се Бојани и Данилу што су изабрали мене, јер смо исписали неке стране српске демократије и парламентаризма”, наводи он.

Тај закон сматра једним од најцеловитијих и најстручнијих који третира генетске, ретке болести и један од ретких који није донет уз помоћ штапа Европске комисије.

„Држава је почела да уочава практично невидљиву децу која болују од ретких болести, али до тада је то било практично немогућа мисија која је била пред нама”, присећа се.

Приход од књиге за коју купац сам одређује цену биће усмерен за подршку деци оболелој од ретких болести, казала је Зојина мајка која води удружење „Живот” из Новог Сада, које је издавач књиге.

„Ево баналног примера: чувени РФЗО данас им обезбеђује две пелене дневно, а неопходно је бар шест, ако не и више. Нека први корак буде да ћемо набавити пелене свој деци оболелој од ретких болести којима фали тај вид медицинског помагала”, додаје.

Главни задатак ипак остаје везан за системско решавање проблема. А то је борба да се Зојин закон што боље примењује, да се едукују и лекари и институције, а онда и родитељи, читава породица.

Коментари1
9fd28
Молимо вас да се у коментарима држите теме текста. Редакција Политике ONLINE задржава право да – уколико их процени као неумесне - скрати или не објави коментаре који садрже осврте на нечију личност и приватан живот, увреде на рачун аутора текста и/или чланова редакције „Политике“ као и било какву претњу, непристојан речник, говор мржње, расне и националне увреде или било какав незаконит садржај. Коментаре писане верзалом и линкове на друге сајтове не објављујемо. Политика ONLINE нема никакву обавезу образлагања одлука везаних за скраћивање коментара и њихово објављивање. Редакција не одговара за ставове читалаца изнесене у коментарима. Ваш коментар може садржати највише 1.000 појединачних карактера, и сматра се да сте слањем коментара потврдили сагласност са горе наведеним правилима.

Marija
Svaka cast majkama!

Комeнтар успeшно додат!

Ваш комeнтар ћe бити видљив чим га администратор одобри.

Пријавите се на нашу маилинг листу

* Обавезна поља