понедељак, 26.10.2020. ✝ Верски календар € Курсна листа
уторак, 14.04.2020. у 18:00 Данијела Давидов-Кесар
КОНЗИЛИЈУМ

Оболели од ретких болести под будним оком лекара

Пацијенти чија болест захвата, на пример, плућа, срце или бубреге, то јест органе задужене за виталне функције као што су дисање и крвоток, имају повишен ризик од тежег клиничког тока ако добију вирус корона
Фото EPA-EFE/LAURENT GILLIERON)

У јеку пандемије вируса корона, оболели од ретких болести морају посебно да воде рачуна о превенцији како би се заштитили од добијања ковида 19. Неке ретке болести карактерише повишени ризик за оболевање од вируса, али је више оних са већим ризиком за тежи клинички ток болести. То су особе са такозваним ретким наследним имунодефицијенцијама, нарушеним општим стањем услед тежине основне болести, али и они који су зависни од туђе неге. Пацијенти чија болест захвата, на пример, плућа, срце или бубреге, то јест органе задужене за виталне функције као што су дисање и крвоток, имају повишен ризик од тежег клиничког тока ако добију вирус корона. Због тога, доцент др Горан Чутурило, педијатар и клинички генетичар Универзитетске дечје клинике у Тиршовој, сматра да лекари са интензивних нега и пулмолози који лече особе са ретким болестима инфициране новим вирусом треба да се консултују с надлежним стручњаком за ретке болести и информишу о специфичностима дате дијагнозе, а особама са ретким болестима и њиховим породицама да се придржавају свих мера превенције.

Др Горан Чутурило (Фото: Лична архива)

Он истиче да, ако неко од њих посумња да има инфекцију вируса корона, треба да се јави у дом здравља, а лекари ће узети клиничке и епидемиолошке податке. У већини случајева лекар ће закључити да је довољно да оболели, одрасли или дете, уз одговарајуће савете остане код куће. Секреција из носа, гребање у грлу и кашаљ најчешће нису разлог за одлазак у здравствену установу.

̶  Ако лекар процени да је неопходан долазак у дом здравља због лошијег општег стања, повишене температуре, отежаног или убрзаног дисања, пацијент ће бити позван да дође на преглед и узимање бриса за тестирање на овај вирус. Лекар након тога може да одлучи да је довољно лечење уз кућну изолацију од 14 дана или је потребно да премести човека у здравствену установу за збрињавања блаже оболелих уколико тест на корона вирус буде позитиван. Ако лекар дома здравља процени да је клиничка слика тежа, посебно ако је удружена са патолошким налазима крвне слике и снимка плућа, особа се транспортује у болницу надлежну за лечење теже оболелих од инфекције изазване вирусом корона. Дакле, први корак је телефонско јављање у надлежни дом здравља. Сама процедура поступања је јасна и део је стручно-методолошког упутства које су лекари добили од надлежних здравствених органа  ̶  објашњава др Чутурило.

Наш саговорник подсећа да ретких болести има много, око 8.000, и да се оне испољавају на најразличитије начине. Због тога не постоји униформни приступ за све пацијенте.

̶  Међутим, постоји један општи принцип у медицини, а то је да се индивидуалне карактеристике сваке оболеле особе узимају у обзир због модификације и персонализовања третмана. Тежња да се третман персонализује данас би требало да буде присутна у свим гранама медицине. У ванредним околностима, међутим, то се превасходно односи на само лечење, а мање на прописану процедуру поступања  ̶  истиче др Чутурило, који је о овој теми говорио на другој веб-конференцији „Ту смо”, коју је организовао Форум пацијената Србије.

Оболеле од ретких болести брине када ће моћи поново да долазе у болницу на прегледе, да ли, док је ванредно стање, заседа Комисија за ретке болести, да ли се одобрава терапија...

̶  Реч је углавном о препорученом отказивању контрола које нису хитне и успоренијем току дијагностике, док се хитни пацијенти примају без одлагања. Хитни пацијенти у области ретких болести јесу они са погоршањима клиничког стања, теже болесна и дијагностички неразјашњена одојчад, деца и одрасли са прогресивним болестима, као и труднице. Они се збрињавају уобичајено. Комисија за ретке болести је врло активна у ово ванредно време и до сада је одржано више електронских седница због продужавања или започињања медикаментозне терапије код оболелих од ретких болести. Узорци за анализе се и даље шаљу у иностранство када је то потребно, мада је сада то нешто успореније због смањене мобилности и ограничења у области авионског саобраћаја. Труднице примају без одлагања у нашој Служби клиничке генетике Универзитетске дечје клинике, а колико ми је познато, и у гинеколошким установама са којима блиско сарађујемо  ̶ појашњава др Чутурило.

Оболеле од ретких болести мучи и то што, због затворених граничних прелаза, не могу да дођу до лекова које набављају у иностранству. Наш саговорник каже да они најпре треба да се консултују са својим клиничким генетичарем или лекаром који их лечи и провере да ли је дата супстанца уопште потребна оболелом. Често то није случај, каже доктор, већ се дешава да је реч о нечасном рекламирању скупих производа без учинка. Ако је лек користан, онда надлежни лекар може да покрене процедуру за његову набавку.

А када ће оболели моћи да долазе на прегледе које су заказали, али су због вируса корона одложени?

̶  Добили смо препоруку за отказивање прегледа који нису хитни и сматрамо да је то у интересу већине оболелих и њихових породица. Свако ко се не осећа добро, свакако се може јавити и током ванредног стања. У нашој Служби клиничке генетике Универзитетске дечје клинике пацијенти којима је отказан преглед добиће нове термине за долазак код лекара, а добра околност је да многи већ имају и резервне (удаљене) термине који су наведени на извештајима са последње контроле  ̶  истиче др Чутурило.

Коментари1
f82da
Молимо вас да се у коментарима држите теме текста. Редакција Политике ONLINE задржава право да – уколико их процени као неумесне - скрати или не објави коментаре који садрже осврте на нечију личност и приватан живот, увреде на рачун аутора текста и/или чланова редакције „Политике“ као и било какву претњу, непристојан речник, говор мржње, расне и националне увреде или било какав незаконит садржај. Коментаре писане верзалом и линкове на друге сајтове не објављујемо. Политика ONLINE нема никакву обавезу образлагања одлука везаних за скраћивање коментара и њихово објављивање. Редакција не одговара за ставове читалаца изнесене у коментарима. Ваш коментар може садржати највише 1.000 појединачних карактера, и сматра се да сте слањем коментара потврдили сагласност са горе наведеним правилима.

Milica Matejcic
ni reči o tome kako su oboleli od lupusa ostavljeni bez plaquenila.

Комeнтар успeшно додат!

Ваш комeнтар ћe бити видљив чим га администратор одобри.

Пријавите се на нашу маилинг листу

* Обавезна поља