Све је почело у августу 2013. године. Била сам на послу и сецам се да је тог дана била велика врућина. Приметила сам да ми се замутио вид на левом оку, али сам сачекала дан-два у нади да ће проћи. Међутим, није прошло.
Заказала сам преглед код очног лекара и речено ми је да је са офталмолошке стране све у реду и да идем код неуролога. Следећи дан отишла сам у Земунску болницу где сам примљена добром вољом сестре и лекара који су се ту задесили. Урађени су ми сви прегледи у року од неколико дана. Доктор је дошао један дан и рекао ми да је 80 одсто сигуран да болујем од мултипле склерозе (МС) и да чека још само на резултат ликвора да би био сто одсто сигуран.
Када сам добила дијагнозу речено ми је да се са тим живи, да не мора да значи да ћу бити инвалид, да људи који имају ову болест стварају породицу, али ми није речено како се лечи и да ћу добити лек. Дијагноза се код нас релативно брзо добија када је реч о овом обољењу,, али је проблем добити лек. Или га добијете касно или га не добијете никад.
У почетку сам мислила да вероватно нећу имати већих проблема, јер кад сте млади мислите да све можете и да никаква несрећа не може да вас задеси.
Али, како је време пролазило дешавали су се релапси и моје стање се погоршавало. Осим замућеног вида, појавило се и трњење руку, па ногу, отежан ход, слабост, вртоглавице...
Сваки пут сам добијала пулсну терапију и то је било све. У почетку ми је помагала, касније више није имала ефекта. Да несрећа буде већа, две године касније моја млађа сестра је добила вртоглавице и трњење од врата низ десну руку. Била је по болницама три месеца док нису установили шта је.
Надала сам се да јој неће реци да је дијагноза МС, али узалуд. Њена форма болести је била много тежа него моја, после неколико месеци више није могла да хода, највећи број дана је проводила у болници. Лек наравно није добила, мада је на свакој отпусној листи писало да испуњава услове за такозвану имуномодулаторну терапију преко Републичког фонда за здравствено осигурање.
Сестрина болест је била толико агресивна да је постала инвалид. Потпуно је зависила од других. Није могла сама ни да се храни, даноноћно је неко морао да брине о њој. У оваквој ситуацији не може никакав лек да помогне. За њу је било касно. Преминула је две и по године касније, у 25. години. Умрла је онако како не бисте ни непријатељу пожелели.
Да ли за ово треба да кривим државу јер нема иновативне лекове или лекаре који се не боре за своје пацијенте? Да ли један млад живот требало овако да се заврши у 21. веку? Да ли је ико смео да ми каже две године касније да то није смело да се деси и да је требало да пробају лечење са матичним ћелијама? Да ли сам морала да чујем да би било фер да ја добијем лек кад већ моја сестра није?
У међувремену се моје стање прилично погоршало, добила сам и новог лекара коме је стало до пацијента и предузео је све што је било у његовој моћи.
Добила сам и лек, додуше шест година касније, кад је штета већ настала и не може се поправити. И да, добила сам лек који је ниске ефикасности, лек старије генерације, лек уз који сам имала два релапса више него обично.
Није битно само добити лек, мултипла склероза је болест са хиљаду лица, лек мора да одговара пацијенту, да се установи која је терапија адекватна.
И опет болница, пулсна терапија и двострука доза, али није помогло.
Уз МС ми је и јетра била хепатотоксична и урађена ми је плазмафереза после које сам се мало опоравила. Тада је утврђено да нисам „респондер” на терапију и да ми треба она која је високоефикасна, али чекамо да РФЗО одобри лекове.
Да не бих изгубила право на лек настављам са истом терапијом, оном која ми не одговара. Неколико месеци касније добила сам позив да учествујем у студији за високоефикасну терапију која ће бити финансирана годину дана од фармацеутске куће и пристајем на њу јер је то можда пут до лека преко РФЗО-а. Уз ову терапију се боље осећам, немам нуспојаве и можда би ми баш оваква и помогла, али шта ће бити кад прође и ова година и студија се заврши?
