четвртак, 26.11.2020. ✝ Верски календар € Курсна листа
четвртак, 02.07.2020. у 18:00 Данијела Давидов-Кесар
ГЛАС ПАЦИЈЕНАТА

Оболелима од хепатитиса време је највећи непријатељ

Само петина оболелих зна да има ову болест која се открива случајно или када је болест већ узнапредовала па су тада симптоми видљиви а излечење тешко
(Фото Пиксабеј)

Имала сам луду срећу да се излечим од хепатитиса Ц, за разлику од многих других пацијената. Тешко је то испричати кратко јер је прича дуга, као животни век човека од 60 година. Још док сам била беба, када сам имала свега четири месеца, установљено је да имам проблем са бубрезима. Хронични бубрежни болесник тако постајем од рођења, а у својој 21. години крећем на хемодијализу. Те 1982. године три пута недељно сам била на релацији Kраљево - Београд. И тако четири месеца путовања.

Снежана Вукотић, пацијенткиња која је „победила” хепатитис Ц (Фото: лична архива) 
Срећна сам и истовремено тужна и разочарана у здравствени систем, који као да ме је кажњавао. Kолико још пацијената треба да добије цирозу јетре, карцином или да умре, а успешан лек постоји?

Сећам се те зиме. Није била као што су ове данас, већ је забележена права зима, са снегом и ледом. Пресељење у Београд донело је једну врсту олакшања, али дијализе су имале своју тежину и гомилу проблема. Требало је живети и радити са очајном крвном сликом и честим трансфузијама. У периоду од три године примила сам више од 35 трансфузија. Наравно, то није остало без последица. Тако сам регуларно у институцији здравственог система Републике Србије, одмах после два месеца, добила хепатитис који су тада звали „нон А нон Б”. Тек крајем осамдесетих година прошлог века „он” добија своје име - хепатитис Ц вирус (ХЦВ). Дијагнозу ХЦВ-а ми нико није саопштио. Нису томе придавали значај, а ја сам остала без икакве терапије, али и без лекарских коментара. Радознала по природи и увек жељна да до детаља упознам своју болест, читала сам и откривала шта је заправо хепатитис Ц, колико је он опасан и на шта треба да обратим пажњу. Време је  неминовно текло, а у  међувремену су се појавили и лекови за ХЦВ. Терапију такозваним интерфероном алфа добијала сам годину дана. Памтим све то као годину мучења. Kонстантно сам се осећала као да имам јачи облик грипа, сталну температуру, болове у мишићима, слабост, проблеме са леукоцитима. Упркос свему вирус је и даље био ту.

Понавља ми се терапија, али са још јачом комбинацијом лекова. Тако је прошла још једна година, која се опет завршила разочарењем. Није проблем помучити се. Издрже се све пратеће појаве и проблеми, али остати без позитивног резултата је просто депримирајуће. Дијагнозу „цироза јетре” сам чекала, јер ју је неколицина мојих пријатеља са хемодијализе већ добила. У међувремену, 2014. године догађа се револуција на пољу терапије за хепатитис Ц. Тада већ бележим стаж од 32 године од дијагностиковања вирусног обољења. У глави ми је одзвањало: пронађени су лекови, проценат излечења је већи од 95 одсто и то без великих потешкоћа у току терапије и нус појава. Ипак, брзо сам схватила да ми држава неће обезбедити терапију, а куповина у приватној режији, због огромне цене лека, била је немогућа мисија. Поново сам била осуђена на чекање.

Kада сте болесни време вам је највећи непријатељ јер неумитно пролази. Прошло је доста времена од када сам сазнала да је лек добар и да га широм света већ користе. А онда сам случајно добила информацију да ће једна фармацеутска кућа донирати лек за 60 пацијената. У том тренутку једино што сам осећала је била паника, брига и срећа када сам успела да се квалификујем за ту терапију.

Знала сам да сам да би то био добитак на лутрији и у марту 2019. године почињем да примам терапију. Осећам се добро, немам нус појаве. И стиже први резултат – негативна. Након тога иде и друго тестирање. Опет негативна. И сада после годину дана сам – и даље негативна! Успела сам. Пре цирозе и престигла сам је. Срећна сам и истовремено тужна и разочарана у здравствени систем, који као да ме је кажњавао због нечега што сама нисам одабрала, нити сам желела да ми дају. Kолико још пацијената треба да добије цирозу јетре, карцином или да умре, а успешан лек постоји? Ми пацијенти смо, почев од здравственог особља, па до ближе или даље околине, углавном представљени као наркомани и   проблематичне особе јер имамо хепатитис. Многи од нас су га добили у здравственом систему. Неки су га и добили злоупотребом дрога, али за све нас је заједничко да имамо право на живот, ко год да смо. Ако анализирам мој случај, не могу да схватим како је за моју земљу финансијски исплативо да ме три деценије одржава у животу, а онда да ме пусти да одем због вируса који се излечи за свега три месеца? Kако се исплати држави да чека да пацијенти дођу у стадијуме декомпензованих цироза и трансплантација? Већ сам 39 година и шест месеци на хемодијализи. Најзад сам, после толико времена, негативна на хепатитис Ц, али сам имала среће.

За оне који нису упознати с овом заразном болешћу, хепатитис Ц је вирусна заразна болест која дуго година не даје никакве симптоме, иако прогресивно нарушава функцију јетре. Заражена особа има благе, неспецифичне симптоме. Вирус се открива или случајно или када је болест већ узнапредовала до цирозе или карцинома па су тада симптоми видљиви. Свега 20 одсто оболелих сазна да носи ХЦВ вирус. Због пораста броја оболелих од хроничног вирусног хепатитиса, сматра се да је у току тиха пандемија ове болести. Половином 2018. године РФЗО је ставио савремену терапију за лечење хепатитиса Ц на листу лекова, а пацијенти су коначно започели лечење. Међутим, број пацијената који терапију примају је врло ограничен. За три године свега 200 најтежих пацијената је добило савремену терапију о трошку РФЗО-а. Ја је нисам добила јер нисам била у предцирозном најтежем стању, али сам имала срећу да уђем у програм донације лека. Зато молим   надлежне да омогуће лечење не само најтежим пацијентима већ свима који га имају, јер хепатитис је заразна болест.

Коментари6
aca2e
Молимо вас да се у коментарима држите теме текста. Редакција Политике ONLINE задржава право да – уколико их процени као неумесне - скрати или не објави коментаре који садрже осврте на нечију личност и приватан живот, увреде на рачун аутора текста и/или чланова редакције „Политике“ као и било какву претњу, непристојан речник, говор мржње, расне и националне увреде или било какав незаконит садржај. Коментаре писане верзалом и линкове на друге сајтове не објављујемо. Политика ONLINE нема никакву обавезу образлагања одлука везаних за скраћивање коментара и њихово објављивање. Редакција не одговара за ставове читалаца изнесене у коментарима. Ваш коментар може садржати највише 1.000 појединачних карактера, и сматра се да сте слањем коментара потврдили сагласност са горе наведеним правилима.

Marko Marković
Ovo je provjerena informacija. Poznajem gospođu iz Verone koja se izlijelila od hepatitisa C u Indiji jednim tretmanom njihovog antivirusnog lijeka što je koštalo 700 (sedamstotina) eura. Takav antivirusni lijek u Italiji košta preko 80.000 (osamdedettisuća) eura. Test u talijanskoj bolnici je potvrdio da je potpuno zdrava, i da virus više ne postoji.
Živko
I sad bih ja trebao da pitam Koja je to firma i Koji je lek donirala? Pa da se uključim u Pritisak na Fond da odobri taj lek svima? A Firmu koja je udarila astronomsku cenu da bi se bogatila na našoj nesreći da ne diramo? Oni su humanisti, eto rade i donacije, spasili 60 ljudi ...
Бранислав Станојловић
Зар се у Србији не вакцинише против жутице? Ја сам вакцинисан против два типа.
Nebojsa Gojakovic
Vakcina za hepatitis C ne postoji!
Ana Bozic
Divna, topla a istovremeno strašna prica. Potrebno je mnogo hrabrosti i znanja da bi se zivelo dostojanstveno sa ovakvim problemima.... Tako moze samo izuzetna osoba COVEK
Vladimir Stojanovic
Na zalost vakcina protiv hepatitisa C, ne postoji. Postoji vakcina protiv hepatitisa B. Inace Americka istrazivnja kazu da 40% useljenih u Ameriku iz Istocne Evrope, rodjeni izmedju 1945 I 1965 su zarazeni hepatitisom C, a da to i ne znaju.

Комeнтар успeшно додат!

Ваш комeнтар ћe бити видљив чим га администратор одобри.

Пријавите се на нашу маилинг листу

* Обавезна поља