недеља, 25.10.2020. ✝ Верски календар € Курсна листа
четвртак, 03.09.2020. у 18:00 Данијела Давидов-Кесар
ГЛАС ПАЦИЈЕНТА

Неизлечива болест детета мења живот целе породице

Оболели од цистичне фиброзе морају да се штите од вируса, да избегавају загушљиве просторије, градски превоз, јер могу драстично да угрозе своје здравствено стање, а за оснивање сопствене породице имају минималне шансе
Јулија Пејић, мама девојке Јане са дијагнозом цистичне фиброзе (Фото лична архива)

Тог 26. октобра 2002. У 18.05 родила сам своју принцезу из бајке, моју ружу, моју Јану. Кафе и ћаскања у кафићима замениле су шетње по парковима и кафа за понети. Али мени то није сметало, била сам спремна за такве промене, јер је ћерка постала центар мог света. А онда, када је напунила две године, ствари почињу да се мењају. Чести проблеми са варењем, слабо напредовање, учестали бронхитиси, масне столице резултирали су честим посетама болници и детаљним претрагама. Све је то трајало до 12. новембра, када су ми саопштили да моје дете има дијагнозу цистичне фиброзе. То је ретка, наследна, мултисистемска, хронична, незаразна и неизлечива, фатална болест. Организам пацијента са овим проблемом не искоришћава масти из хране, у плућима им је константно присутан густ секрет, а комбинација симптома и лекова који су нужни ствара додатне компликације попут дијабетеса и остеопорозе. Густа лепљива слуз им отежава дисање и варење тако што зачепљује унутрашње органе (посебно плућа и пробавни тракт). Према статистици, једно од 2.500 новорођенчади има цистичну фиброзу. У Србији живи око 250 оболелих. Оба родитеља морају имати по једну копију гена за цистичну фиброзу, а дете ће имати ово обољење једино уколико наследи два гена, по један од сваког родитеља. Данас је постављање ране дијагнозе могуће само у Војводини, јер се једино тамо спроводи неонатални скрининг на цистичну фиброзу. Просечан животни век оболелих у Србији износи 25 година.

Када су ми тог 12. новембра саопштили од чега болује моја ћерка, умрла је она стара ја и родила се жена чије границе издржљивости нисам познавала. Изашла сам из ординације и отишла у собу у којој је лежала моја принцеза. Преплавио ме је страх тако јако да сам једва дисала. Погледала сам у њене крупне црне окице у којима се хиљаду тајни скривало. Прамен коврџаве косе прекривао јој је чело, а ја сам у себи вриштала. Питала сам се зашто она, Господе. Зашто си ти који познајеш сваку патњу и сваку сузу дозволио да душа моје душе, тако невина и тако немоћна, пати?  Молила сам се да бог узме моју бол и помножи је са милион само да њу поштеди. Моја Мрвица, све је већ тада знала, све јој је тад било речено иако сам ћутала, али мој поглед је говорио више од речи. Загрлила ме је својим сићушним рукама најјаче што је могла. Тада почиње наша борба.

Јанина редовна дневна терапија састоји се између шест и осам инхалација у току дана, лекова, витамина, суплемената, физикалне терапије, редовних контрола на два месеца и хоспитализација. Школски дани били су праћени честим нападима кашља, пропуштањем наставе због плућних и стомачних компликација, као и боравком у болници на интравенским антибиотским терапијама. Густа и лепљива слуз која се гомила у њеним плућима, цревима, узрочник је развоја бактерија, па су с временом неопходне трансплантације јетре, панкреаса и плућа. Нажалост, ниједна од ових трансплантација не ради се у Србији, а најважнија – трансплантација плућа, за наше болеснике није могућа ни у иностранству.

Оболелима није обезбеђена адекватна здравствена и социјална заштита, тако да се свакодневно сусрећемо са бројним административним потешкоћама, као и огромним новчаним издацима који се крећу од 40.000 па до 150.000 динара, а све у циљу прибављања неопходне терапије, јер на терет Републичког фонда за здравствени осигурање иду само одређени медикаменти.

Оболели од цистичне фиброзе морају да се штите од вируса и грипа, да избегавају загушљиве просторије, градски превоз, јер могу драстично да угрозе своје здравствено стање, а за оснивање сопствене породице имају минималне шансе.

У овој борби велики терет је на породицама оболелих, због њиховог стања сви су принуђени да своје обавезе прилагођавају томе како не би угрозили оболеле и максимално им пруже психичку, физичку и материјалну подршку. Сви се суочавамо са истом неизвесношћу, али са цистичном фиброзом постали смо свеснији неизвесности и да нисмо сви толико различити, били здрави или болесни, мајке, сестре, очеви. Само је важно на који начин дозвољавамо да ово обољење има контролу над нашим и њиховим жељама.

Али постоји нада, спас у виду иновативног лека „трикафте”, који им омогућава бољи и дужи живот и своди целодневну обимну терапију на само три таблете дневно. Стога се Удружење за помоћ и подршку оболелима од цистичне фиброзе, чији су чланови оболели и њихови родитељи, уз подршку Министарства здравља и Републичког фонда за здравствено осигурање, свакодневно и интензивно боре да оболели већ следеће године почну да користе овај лек који је Европска агенција за лекове у августу ове године коначно одобрила за безбедно коришћење и у Европи. То за Јану и друге оболеле значи живот.

Сигурни смо да ова борба не иде без отпора. Гребала сам рукама, ноктима, вриштала на сав глас у себи, сваке ноћи тихо плакала док сам је гледала како спава, спокојна и невина. Дању сам супермама, способна за све, а када она заспи, ја сам рањена срна, без снаге и елана, срце ми се кида на комаде, знам само да је моја обавеза да јој помогнем, а не знам да ли ћу успети у томе и ако дам све од себе.

Мени је цистична фиброза донела анксиозност, уништила ми је рад штитасте жлезде, али није поколебала мој оптимизам, моју жељу да успем у замисли да моја ћерка буде остварена особа која је са овом болешћу доживела дубоку старост окружена својом децом.

Коментари4
5f89b
Молимо вас да се у коментарима држите теме текста. Редакција Политике ONLINE задржава право да – уколико их процени као неумесне - скрати или не објави коментаре који садрже осврте на нечију личност и приватан живот, увреде на рачун аутора текста и/или чланова редакције „Политике“ као и било какву претњу, непристојан речник, говор мржње, расне и националне увреде или било какав незаконит садржај. Коментаре писане верзалом и линкове на друге сајтове не објављујемо. Политика ONLINE нема никакву обавезу образлагања одлука везаних за скраћивање коментара и њихово објављивање. Редакција не одговара за ставове читалаца изнесене у коментарима. Ваш коментар може садржати највише 1.000 појединачних карактера, и сматра се да сте слањем коментара потврдили сагласност са горе наведеним правилима.

Petar
Zelim vam da vas i vaseg andjela uvek prati sreca!
Tonka
samo hrabro naprijed, ima nas dosta odraslih s CF, kojima su dani bili odbrojeni pa smo uspili i skolovati se , zavrsit fax, neki su u braku neki cak imajh dicu...tako da samo hrabro jaaako je tesko ja se sama sebi nekad divim koliko toga je iza mene, ali je moguce malo po malo
JJ
Zeno, sta da Vam kazem... Svaka cast. Vama i svima onima koji biju iste i slicne bitke. Samo vi znate sta prozivljavate.
Ne znam
Od srca vam želim da se ostvare vaše želje i da uspijete.

Комeнтар успeшно додат!

Ваш комeнтар ћe бити видљив чим га администратор одобри.

Пријавите се на нашу маилинг листу

* Обавезна поља