недеља, 25.10.2020. ✝ Верски календар € Курсна листа
четвртак, 01.10.2020. у 08:10 Данијела Давидов-Кесар
ГЛАС ПАЦИЈЕНТА

Тешко до дијагнозе Гошеове болести

Део пацијената и даље прима терапију из хуманитарних програма, где је процедура набавке лека компликованија, па се дешавају прекиди у лечењу
Принтскрин

Међународни дан Гошеове болести, 1. октобар, данас се обележава у целом свету. И српско Удружење грађана за помоћ у лечењу оболелих од Гошеове болести – УГОШ обележава овај дан, попут људи у целом свету који живе са овом болешћу. Гошеова болест је редак наследни поремећај која погађа једну од 100.000 особа. Особама са Гошеовом болешћу недостаје потребан ниво активности ензима бета глукоцереброзидаза, што доводи до накупљања масних материја које се зову глукоцереброзиди у ћелијама организма, због чега се оне увећавају. То доводи до многих проблема код ових особа, увећавају се јетра и слезина, кости постају крте и лако се ломе, а код неуропатског типа болести и значајне неуролошке потешкоће.

Биљана Јовановић, председница Удружења грађана за помоћ у лечењу оболелих од Гошеове болести и потпредседница ИГА-е  (Фото лична архива)

Постоје терапије које ефикасно ублажавају симптоме, спречавају компликације и тиме унапређују квалитет живљења. Примењују се ензимска супституциона терапија, која надокнађује недостајући ензим путем инфузије на сваке две недеље и терапија редукције супстрата, која функционише по принципу смањивања производње и накупљања такозваних глукоцереброзида у ћелијама, у виду таблете. Терапија се примењује доживотно.

Удружење УГОШ постоји од 2002. године, када су најугроженији пацијенти и чланови њихових породица, уз подршку и помоћ ординирајућих лекара, одлучили да се боре да лек за Гошеову болест стигне у Србију. Још увек су жива сећања на пацијенте у нашој земљи, који нису примали терапију упркос лошем здравственом стању. Њихова одлучност и упорност, као и подршка Европског Гоше савеза, допринели су да исте године лек стигне до оболелих преко хуманитарног програма.

Од тада до данас, УГОШ окупља људе који живе са Гошеовом болешћу и њихове породице. Заједно се боримо за унапређење услова лечења и положаја оболелих у друштву. Својим активностима смо допринели да данас сви пацијенти имају приступ терапији, већина преко Републичког фонда за здравствено осигурање. Чланови удружења се редовно окупљају, едукују слушајући предавања водећих лекара, размењују искуства и праве планове за остварење својих циљева.

Пуноправна смо чланица међународне Гоше алијансе (ИГА), а сарадња на глобалном нивоу нам омогућава информисање о најновијим научним достигнућима и најбољом праксом у лечењу, што покушавамо да пренесемо и на нашу земљу.

Покренули смо „Гоше клуб”, у оквиру кога издајемо билтен са најновијим информацијама и едукативним садржајима. Спроводимо акције на друштвеним мрежама са циљем да информишемо и укажемо на неопходност решавања проблема са којима се суочавамо. Направили смо кратки филм и брошуру о Гошеовој болести за новодијагностиковане пацијенте.

Међутим, упркос напретку који смо остварили у побољшању положаја оболелих, и даље постоје многобројне потешкоће са којима се људи са Гошеовом болешћу свакодневно суочавају. Већина пацијената и даље мора да одлази у болницу сваке две недеље, како би примили терапију, а веома често путују у град ван места становања. Овај проблем је постао посебно важан и компликован у току пандемије вируса корона, када је одлазак у болницу отежан у значајној мери, када су одређене болнице ушле у ковид систем, па је неколицини пацијената терапија обустављена у току ванредног стања. Део пацијената и даље прима терапију из хуманитарних програма, где је процедура набавке лека компликованија, па се дешавају прекиди у лечењу.

Приликом постављања дијагнозе Гошеове болести, узорци крви се шаљу у иностранство, иако постоје услови да се дијагностика ради у Србији, што је до скоро и био случај. Ово пролонгира и поскупљује цео поступак и није у интересу пацијената. Појединим пацијентима са неуропатским типом болести је уз редовну терапију неопходан и лек који није могуће набавити у нашој земљи, те пацијенти и родитељи морају самостално да набављају лек из иностранства.

Оболелели од Гошеове болести, уз одговарајућу терапију, способни су да искажу своје потенцијале у свим областима живота: послу, породичном животу, уметности, спорту. Ипак, у друштву и даље постоји невидљива нит која их ограничава у тим настојањима. Та нит није утемељена ни у медицинским налазима нити у законској регулативи. Ограничења често формирају устаљени ставови и навике који некада потичу из најбоље намере да се помогне пацијенту. Гоше пацијентима није потребно само саосећање већ њихово прихватање као равноправних и способних индивидуа. Терапија омогућава пацијентима да буду корисни чланови друштва. Због тога друштво треба да их прихвати и третира као равноправне чланове, способне и за врхунска достигнућа и најодговорније улоге. Због свега овога, УГОШ спроводи акцију против стигматизације пацијената која је усмерена на ширу друштвену заједницу. Она треба да храбри, инспирише и слави победу живота.

Поводом обележавања Дана Гошеове болести, на веб конференцији која ће бити одржана данас у 10 сати и приказана на јутјуб каналу удружења, разговараћемо професор др Нада Сувајџић-Вуковић, доцент др Маја Ђорђевић Милошевић, Игор Вујин и ја. Потрудићемо се да објаснимо на који ћемо се начин сви заједно борити за остварење ових циљева.

Коментари0
36381
Молимо вас да се у коментарима држите теме текста. Редакција Политике ONLINE задржава право да – уколико их процени као неумесне - скрати или не објави коментаре који садрже осврте на нечију личност и приватан живот, увреде на рачун аутора текста и/или чланова редакције „Политике“ као и било какву претњу, непристојан речник, говор мржње, расне и националне увреде или било какав незаконит садржај. Коментаре писане верзалом и линкове на друге сајтове не објављујемо. Политика ONLINE нема никакву обавезу образлагања одлука везаних за скраћивање коментара и њихово објављивање. Редакција не одговара за ставове читалаца изнесене у коментарима. Ваш коментар може садржати највише 1.000 појединачних карактера, и сматра се да сте слањем коментара потврдили сагласност са горе наведеним правилима.

Комeнтар успeшно додат!

Ваш комeнтар ћe бити видљив чим га администратор одобри.

Пријавите се на нашу маилинг листу

* Обавезна поља