петак, 05.03.2021. ✝ Верски календар € Курсна листа
четвртак, 21.01.2021. у 18:00 Данијела Давидов-Кесар
ГЛАС ПАЦИЈЕНАТА

Породица је велика подршка кад се сазна за неизлечиву болест

Очекујем да ће ми терапија помоћи да се болест не развија и да настала оштећења мозга остану на нивоу на ком су сада
(Фото Unsplash)

Примарно прогресивна мултипла склероза (МС) дијагностикована ми је 2019. године. Две и по године пре тога почели су први проблеми. Осећала сам значајан умор чак и приликом уобичајенијих активности, болове и утрнулост у целој левој страни тела.

Потрага за дијагнозом трајала је дуго, била сам исцрпљена од одлазака код кардиолога, ендокринолога, физијатра, ортопеда, неурохирурга, разних снимања почевши од рендгена па све до магнетне резонанце. Међутим, све у погрешном смеру. Након промене физијатра, ствар је кренула на боље, коначно сам кренула правцем који је донео резултате. Када су стигли резултати магнетне резонанце мозга који су говорили да је реч о „узнапредовалој демијелизационој болести”, нисам имала представу о чему се ради. Подршка и утеха супруга ме је умирила, а накнадним консултацијама са људима из медицинске струке схватила сам да је то нешто озбиљно и непознато, aли да морам да одем и код неуролога…

Јованка Костић (47), пацијенткиња с мултиплом склерозом (Фото: лична архива)

На прегледу код неуролога саопштена ми је чињеница да највероватније имам мултиплу склерозу, али да је неопходно да се најпре уради анализа ликвора, течности из кичмене мождине која представља једну од дијагностичких процедура. Следе чекање и неизвесност. Била сам шокирана, уплашена и потпуно дезоријентисана од тог сазнања. Мисли су се ројиле, да ли је, да ли није, а ликвор је дао коначну потврду да ипак јесте реч о овој болести.

Породица ми је била огромна подршка. Због предрасуда које владају у нашем друштву у том тренутку сам то сматрала крајем свог нормалног живота. Имам троје деце и била сам јако забринута за њихову, своју, као и за будућност целе моје породице. Супруг ме је повезао са људима који имају мултиплу склерозу и прилично нормално функционишу, али сам ипак мислила да је дошао крај мојим свакодневним активностима. Неуролог ме је охрабрила да потражим помоћ у Друштву мултипле склерозе Србије.

Тамо сам наишла на огромну и праву подршку, па сам ту фаталну чињеницу почела лакше да прихватам. Свим оболелима од МС бих саветовала да ступе у контакт са Друштвом мултипле склерозе Србије, нађу утеху, подршку, разреше дилеме, недоумице. Тамо сам упознала многе оболеле и схватила да нисам сама и да мој живот није завршен, да у ствари тек почиње – само ресетован. Сада живим у складу са самом собом и својим могућностима за тај дан. И тако дан по дан…

Када сам у новембру 2019. године сазнала да ће бити омогућена терапија и за примарно прогресивну мултиплу склерозу, била сам јако узбуђена. За мој облик болести дуго није било лека, ни у свету. Била сам срећна, а опет и забринута. За примену терапије треба испунити одређене критеријуме, јер постоји могућност да ми нека друга, придружена болест онемогући примену терапије, зато што би то било контраиндиковано. Да ли ћу бити међу тим пацијентима који ће добити нову, најсавременију и иновативну терапију? Ишчекивање је трајало до почетка октобра 2020. године, када је уследио позив са Клинике за неурологију.

Потврђено је да сам један од кандидата за терапију и саопштено ми је шта треба да урадим од лабораторијских анализа. Мојој срећи није било краја. Обавестила сам своје најдраже људе, нада је била ту, а неизвесност од ове неизлечиве и болести непоузданог тока се смањила. Родила се нада да ће болови минути, спазам, неуралгије и благе парезе нестати.

Страх се преместио на другу страну, како ћу прихватити терапију како ћу реаговати. Била сам уплашена, ово је за мене једина терапијска опција и нисам смела ни да замислим да је из неког разлога не примим.

У новембру 2020. године примила сам прву дозу, а у децембру 2020. другу. Нисам имала већих реакција. Примена је била врло једноставна. Блага поспаност и мучнина. Очекујем да ће ми терапија помоћи да се болест не развија, да настала оштећења мозга остану на оном нивоу на ком су сада. У овом тренутку осећам благо побољшање у смислу спазама и утрнулости. Надам се да ће применом сваке следеће бити све боље.

С обзиром на то да је у питању имуносупресивна терапија, а у светлу ове нове ковид 19 пандемије тренутно сам додатно забринута. Док ми је апликована терапија, доктори с Клинике за неурологију су ми пружили појашњења у вези с вакцинацијом. И даље имам бројне дилеме око вакцинације, као и многи други оболели. Првенствено због толике количине опречних вести, дезинформација.

Од првог дана своје болести руководим се информацијама које добијам од свог неуролога, Друштва мултипле склерозе Србије или Друштва неуролога, о свим опасностима, начину понашања током ковида 19, тако да очекујем њихова упутства и у вези с вакцином: коју примити и да ли примити. Уморна сам од питања, али треба бити стрпљив и сачекати.

Коментари3
ada63
Молимо вас да се у коментарима држите теме текста. Редакција Политике ONLINE задржава право да – уколико их процени као неумесне - скрати или не објави коментаре који садрже осврте на нечију личност и приватан живот, увреде на рачун аутора текста и/или чланова редакције „Политике“ као и било какву претњу, непристојан речник, говор мржње, расне и националне увреде или било какав незаконит садржај. Коментаре писане верзалом и линкове на друге сајтове не објављујемо. Политика ONLINE нема никакву обавезу образлагања одлука везаних за скраћивање коментара и њихово објављивање. Редакција не одговара за ставове читалаца изнесене у коментарима. Ваш коментар може садржати највише 1.000 појединачних карактера, и сматра се да сте слањем коментара потврдили сагласност са горе наведеним правилима.

Марко
Хвала Вам на овом писању и верујем да ће донети пуно користи другима болеснима и угроженима. Надам се да ће Вам се стање побољшати и Бог да вас чува!
Dejan
Postovana zelim vam svu srecu. Pokusajte da googlate o gljivi reishi. tj na googlu kucajte "multiple sclerosis reishi". Gljivu mozete nabaviti preko interneta povoljno u jacoj dozi, moze se i kupiti kod nas samo u slabijim dozama. "For one, research shows reishi can be directly therapeutic for autoimmunity due to its antioxidant and anti-inflammatory capabilities. These effects can be a nutritive boon especially for an autoimmune disease like MS."
Pavle
Teska, teska bolest. Neka svedocanstva i istrazivanja kazu da je u Rusiji bio razvijen odredjeni terapeutski pristup, kao i da banja Gornja Trepca, odnosno neka od blata sa peloidima Srbije donekle usporavaju razvoj? Zelim vam svo zdravlje i srecu u borbi.

Комeнтар успeшно додат!

Ваш комeнтар ћe бити видљив чим га администратор одобри.

logo

Овај веб сајт користи колачиће

Сајт politika.rs користи колачиће у циљу унапређења услуга које пружа. Прикупљамо искључиво основне податке који су неопходни за прилагођавање садржаја и огласа, надзор рада сајта и апликације. Подаци о навикама и потребама корисника строго су заштићени. Даљим коришћењем сајта politika.rs подразумева се да сте сагласни са употребом колачића.

Пријавите се на нашу маилинг листу

* Обавезна поља