sreda, 16.10.2019. ✝ Verski kalendar € Kursna lista
Poslednja izmena 16:50

Majci savetovali da ne vidi ćerku sa Daunovim sindromom

Autor: Katarina Đorđevićsubota, 03.08.2013. u 12:00
Велика родитељска борба: Славица и Владимир Пемац

Kada je u svojoj trideset drugoj godini Slavica Pemac iz Beograda na svet donela dugo očekivanu devojčicu Galu, lekari su tri dana odlagali njen prvi susret sa novorođenčetom, i pokušavali da je ubede da brigu o svojoj devojčici sa Daunovim sindromom prepusti stručnjacima u nekoj ustanovi socijalne zaštite. Kada se konačno pribrala od šoka, jer joj niko od stručnjaka tokom trudnoće nije savetovao da se podvrgne genetičkom testiranju kako bi se otkrila bolest, niti je na redovnim pregledima neko posumnjao da nešto nije u redu sa bebom, pokušala je od lekara da dobije odgovor na pitanje – kako da gaji svoju devojčicu. Umesto odgovora od njih je dobila crne prognoze.

„Neonatolog nam je rekao da tu ništa više ne može da se uradi, a pedijatar je prognozirao da Gala nikada neće moći da ide u školu sa ostalom decom. Devojčica je rođena i sa srčanom manom koja je operisana u petom mesecu, ali to, nažalost, nije bio kraj već početak problema naše porodice. Poslodavac mi je uručio otkaz dok sam bila na porodiljskom bolovanju sa objašnjenjem da on nije socijalna ustanova, pa da plaća ženu koja će stalno odsustvovati sa posla zbog bolesnog deteta”, priča Slavica Pemac.

Prvi tračak nade ovoj porodici ulila je Jadranka Stankov, psiholog iz Zavoda za psihofiziološke poremećaje, koja je roditeljima objasnila da se vežbanjem može mnogo toga uraditi.

„Ona nas je savetovala da ćerku što pre odvedemo na terapiju kod logopeda i da je upišemo u redovan vrtić”, priča Slavica Pemac.

Njen suprug Vladimir Pemac dodaje da se devojčica u vrtiću sjajno snašla, ali je problem nastao kada je trebalo da pođe u osnovnu školu. Upisana je u razred sa najvećim brojem dece, pa učiteljica nije mogla da se posveti Galinom učenju. Privremeno rešenje, zahvaljujući pomoći opštine Novi Beograd, je bio Galin personalni asistent, koji joj je dva meseca pomagao u prvom razredu i mesec dana radio sa njom u drugom razredu. Zbog nedostatka sredstava, ova pomoć u učenju je obustavljena, pa sada mama Slavica pomaže Gali, koja na jesen kreće u treći razred.

Galini roditelji nemaju odgovor na pitanje kakva je obrazovna i životna bezbednost njihove mezimice. Oni ne skrivaju zabrinutost zbog činjenice da se socijalni programi tipa „stanovanje uz podršku”, čiji je cilj da se spreči smeštanje osoba sa intelektualnim teškoćama u institucije zatvorenog tipa – neredovno finansiraju. Briga o tome kako će se njihova mezimica snaći u svetu kada više njih ne bude, Galine roditelje je motivisala da joj podare brata Janka i sestru Laru. 

U našoj zemlji ne postoji precizna evidencija koliko se godišnje rodi dece sa hromozomskim anomalijama, iako statistika govori da se na 634 porođaja rodi jedno dete sa Daunovim sindromom (poremećaj koji nastaje neadekvatnom podelom hromozoma, manifestuje se karakterističnom fizionomijom, srčanim problemima, oštećenjem sluha i vida, a u nekim slučajevima teškim mentalnim problemima), odnosno da stopa rađanja ove dece iznosi 1,5 odsto. Dr Miroslava Gojnić-Dugalić, profesor na Medicinskom fakultetu u Beogradu i načelnik Odeljenja za patologiju trudnoće na Ginekološko-akušerskoj klinici Kliničkog centra Srbije, ističe da se zahvaljujući dobroj prenatalnoj dijagnostici veliki broj hromozomskih anomalija ploda otkriva na vreme i dodaje da odluka o tome da li će zadržati dete sa ovim poremećajima ili razvojnim anomalijama zavisi od težine problema, ali i od žene – njenog okruženja, religioznog pogleda na svet, podrške porodice i postojanja „potpornih sistema” u zajednici koji olakšavaju podizanje ovakvog deteta. Ona, međutim, dodaje da najveći broj žena odlučuje da prekine trudnoću kada sazna da nosi dete sa hromozomskim anomalijama.

Rađanje deteta u kasnijim godinama života nosi izvesne rizike, iako ne postoje nikakve biološke „garancije” da će mladi roditelji dobiti zdravo potomstvo. Zbog toga svetski standardi u ginekologiji nalažu da se oko dvanaeste nedelje trudnoće radi takozvani  dabl-test, koji ukazuje na krupne hromozomske promene, to jest poremećaje u razvoju ploda. Ali, dobar rezultat ovog testa ne znači da su hromozomi ispravni. Za dobru dijagnostiku potrebno je da se precizno odredi starost trudnoće pomoću ultrazvuka, izmeri nabor na vratu deteta, posmatra nosna kost i cirkulacija i uradi još nekoliko važnih pregleda. Kod pacijentkinja starijih od 34 godine ili kod onih koje nose rizik od hromozomskih aberacija poželjno je uraditi analizu hromozoma – putem biopsije horionskih čupica, uzimanja plodove vode (amniocenteza) ili uzimanja krvi ploda iz pupčanika (kordocenteza). Ako žena sve preglede obavi, smanjuje se mogućnost da se poremećaji razvoja ploda ne uoče na vreme, ističe naša sagovornica.  


Komentari9
41092
Molimo vas da sе u komеntarima držitе tеmе tеksta. Rеdakcija Politikе ONLINE zadržava pravo da – ukoliko ih procеni kao nеumеsnе - skrati ili nе objavi komеntarе koji sadržе osvrtе na nеčiju ličnost i privatan život, uvrеdе na račun autora tеksta i/ili članova rеdakcijе „Politikе“ kao i bilo kakvu prеtnju, nеpristojan rеčnik, govor mržnjе, rasnе i nacionalnе uvrеdе ili bilo kakav nеzakonit sadržaj. Komеntarе pisanе vеrzalom i linkovе na drugе sajtovе nе objavljujеmo. Politika ONLINE nеma nikakvu obavеzu obrazlaganja odluka vеzanih za skraćivanjе komеntara i njihovo objavljivanjе. Rеdakcija nе odgovara za stavovе čitalaca iznеsеnе u komеntarima. Vaš komеntar možе sadržati najvišе 1.000 pojеdinačnih karaktеra, i smatra sе da stе slanjеm komеntara potvrdili saglasnost sa gorе navеdеnim pravilima.

svetlana simic
I já sam majka decaka sa Daunovim sindromom , 14 god,suvisan bi bio svaki komentar dete je takvo kakvo je ,samo hrabro , ako i mi roditelji omanemo kao doktori,ustanove za decu sa smetnjama u razvoju? to sú samo na papiru a za pomoc sú nista.
penzioner Vidic
Mojoj rodjaki je lekar zbog znaka na plpdovom vratu prporucio dodatne analize koje su veoma skupo placene i nesudjena majka je morala na prekid trudnoce. A onda su joj u drzavnoj bolnici UZELI 7.000 din za anesteziju!!!!
DrJela Bisic
Godine majke(bez obzira da li je prvorotka ili desetorotka),kada se preporucivala amniocenteza za dijagnozu Daunovog sindroma,bile su 35.Svaka zena,.koja ostane trudna posle svog 35.rodjendana.savetovana je da uradi amniocentezu,zato sto je ucestalost spontanog Daunovog sindroma posle 35.g. majke,veca nego ucestalost komplikacija za majku i dete od amnio centeze.To je otpalo,jer su savremene metode(gore navedene)neinvazivne(radi se UZ i vadi krv majke)pa moze da se radi svakoj trudnici.Ukoliko postoji nasledni Daunov sindrom,ili druga obojenja(trizomije,npr,kao Daun)onda se pregled radi svakoj takvoj zeni,bez obzira na njene godine,jer ovde godine majke nisu uzrok.Postoje istrazivanja koja dokazuju da i godine oca(cini mi se preko 45)uticu na nastajanje DaUna,pa se i tada rade pregledi.Daunov s. je samo najcesci.Postoje hiljade genetskih oboljenja,i za vecinu postoje pregledi.Takodje radi se i IVF,pregleda se zametak,pa se samo zdravi usadjuju(preimplantaciona genetika)
DrJela Bisic
Amniocenteza za Daunov sindrom se smatra zastarelom,opasnom i zakasnelom(ako se roditeljima nudi opicja prekidanja trudnoce.nioentez.Za neke druge probleme i za otkrivanje(i lecenje,medikamentno i hirursko,u utrobi majke)nekih drugih poremecaja-amniocenteza se radi.Nikad nisam cula(a volela bih da gresim)da se igde u Srbiji rade peracije deteta utrobi majke(srcane mane,mane bub ega i mokracnih puteva,zamena kostne srzi,transfuzije razlicitih elemenata krvi,operacije povecane kolicine likvora u lobanji...)Bas bi bilo interesantmo da novinarka,koja se bavi medicinskom tematikom ispreslisa malo nase"strucnjake"pa da vidimo:da li su za to culi.Nije tesko pozvati stranog strucnjaka,zakazati mu pacijente,pa da on nasim lekarima demonstrira operaciju.
pregledi x
Kod nas se amniocenteza radi starijim prvorotkama, ovde se ne kaze koliko godina ima majka. U Americi se radi za sve trudnoce, nezavisno od godina majke. Ipak, Sparta je zakon.

PRIKAŽI JOŠ

Komentar uspešno dodat!

Vaš komentar će biti vidljiv čim ga administrator odobri.

Početna /

Prijavite se na našu mailing listu

* Obavezna polja