utorak, 17.09.2019. ✝ Verski kalendar € Kursna lista
Poslednja izmena 13:02

U Srbiji oko 450.000 ljudi ima retku bolest

Oko 75 odsto ovih oboljenja pogađa decu, a 30 odsto obolelih umre pre pete godine. – Za samo pet odsto od više od 7.000 retkih bolesti postoji terapija. – Čeka se usvajanje nacionalne strategije
Autor: Danijela Davidov-Kesarutorak, 28.02.2017. u 17:22
Ретка болест дефинише се као болест која се јавља код мање од пет особа на 10.000 становника (Фото Д.Јевремовић)

Udruženje za hereditarni angioedem (HAE) uputilo je ministru zdravlja pismo povodom odluke ministarstva da ne predloži Vladi Srbije da se oboleli od ovog retkog genetskog oboljenja, koje pogađa jednu u 50.000 osoba, kao prioritetni leče iz budžetskih sredstava odvojenih za lečenje retkih bolesti. Njihova želja je da kreatorima zdravstvene politike u našoj zemlji skrenu pažnju na činjenicu da su tom odlukom dovedeni u neravnopravan položaj.

Hereditarni angioedem manifestuje se čestom, iznenadnom pojavom teških otoka koji mogu da zahvate bilo koji deo tela, uključujući unutrašnje organe, i traju u proseku tri do pet dana. Trauma, emocionalni stres, infekcije i neki lekovi često prethode pojavi otoka. Obolelima je neophodna hitna medicinska pomoć ukoliko se javi napad u toku kojeg pacijenti gube svest, a svaki treći bez terapije – život.

Za samo pet odsto za više od 7.000 retkih bolesti postoji lek, kaže Ivana Golubović, predsednik Upravnog odbora HAE Srbija, a za HAE je razvijeno pet efikasnih preparata koji spasavaju život u slučaju smrtonosnog napada angioedema.

– U Srbiji 77 osoba obolelih od HAE živi bez ikakve terapije, a bez dijagnoze još toliko ljudi. Koliko nam je poznato, osam porodica od 37 izgubilo je jednog ili više članova od HAE. Od 77 obolelih desetoro su deca, a 13 mlade žene. Za lečenje svih pacijenata neophodno je obezbediti i preparate koji nemaju dozvolu Agencije za lekove i medicinska sredstva Srbije, pa smo tražili od ministra Lončara i nadležnih republičkih stručnih komisija da se na predlog Ministarstva zdravlja naši pacijenti ove godine uvrste u grupe čije će se lečenje finansirati iz budžetskih sredstava – naglašava Golubovićeva ističući da ovu bolest karakteriše deficit takozvanih C1 inihibitora.

Više novca iz budžeta
Oboleli od retkih bolesti su osobe koje imaju određene specifične, neuobičajene bolesti čije je lečenje doživotno i više desetina puta skuplje od lečenja drugih osiguranika (urođene bolesti metabolizma, retki tumori...).– Zato su sredstva za lečenje ovih oboljenja u budžetu za 2017. godinu povećana za 55 odsto u odnosu na 2016. i planirana su u iznosu od 1.100.000.000 dinara. Retke bolesti su u budžetu bile prepoznate tek 2012. godine, kada je izdvojeno 130 miliona dinara, 2013. godine je bila obezbeđena ista suma, 2014. godine  260 miliona, 2015. godine 335 miliona, a 2016. godine 600 miliona – kažu u Ministarstvu zdravlja.

U Ministarstvu zdravlja objašnjavaju da oboleli od hereditarnog angioedema nisu odbijeni za dobijanje terapije i da se njihov zahtev razmatra.

– Lek može da se obezbedi i podržali smo ih u njihovim naporima da se izbore za terapiju. Još čekamo odluku stručne komisije i radimo na tome da im se odobri zahtev – ističu u nadležnom ministarstvu.

Dijagnoza koju imaju ovi pacijenti samo je jedna od više hiljada opisanih retkih bolesti. Procenjuje se da u Evropi oko 30 miliona ljudi ima neku retku bolest, a u Srbiji oko 450.000 osoba. Retka bolest definiše se kao bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika.

Nažalost, 75 odsto retkih bolesti pogađa decu, a tragično je da 30 odsto obolelih umre pre navršene pete godine života.

Za samo pet odsto retkih bolesti postoji terapija koja je često veoma skupa pa se veliki broj obolelih suočava sa time da nema pristup savremenim terapijama ukoliko postoje, ili podršku sistema zdravstvene i socijalne zaštite kada terapija ne postoji.

Iako su u lečenju i postavljanju dijagnoze učinjeni veliki napori, kaže Davor Duboka, izvršni direktor Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS), i dalje postoje brojni problemi od kojih je najveći nepostojanje terapije za većinu oboljenja.

– Za te ljude potrebna su brojna pomagala, poput aspiratora, kolica, zavoja... U velikom broju slučajeva oni ne mogu da dobiju dodatak za tuđu negu i pomoć. Ne postoji mesto gde bi roditelji obolele dece mogli da ostave mališane nakratko, kako bi malo predahnuli. Nadamo se da će se nacionalna strategija za obolele od retkih bolesti uskoro biti usvojena i da će i to uticati na poboljšanje kvaliteta obolelih osoba – dodao je Duboka.

U Srbiji se danas kao i u celom svetu obeležava Međunarodni dan obolelih od retkih bolesti, 28. februar. Tim povodom, NORBS je u proteklih nedelju dana organizovao akciju pod nazivom „Drvo pozitivnih misli”, sa ciljem da se podigne svest građana o retkim bolestima i ukaže na probleme sa kojima se susreću oboleli, a koji se pre svega odnose na nedostupnost savremene terapije i nepostojanje adekvatne podrške sistema socijalne zaštite.

Građani su podržali ovu humanu akciju ostavljanjem simbolične poruke na granama „drveća” postavljenih na više lokacija u čitavoj Srbiji. I zaposleni u „Politici” podržali su akciju ispisavši motivacione poruke podrške obolelima.


Komentari3
d219f
Molimo vas da sе u komеntarima držitе tеmе tеksta. Rеdakcija Politikе ONLINE zadržava pravo da – ukoliko ih procеni kao nеumеsnе - skrati ili nе objavi komеntarе koji sadržе osvrtе na nеčiju ličnost i privatan život, uvrеdе na račun autora tеksta i/ili članova rеdakcijе „Politikе“ kao i bilo kakvu prеtnju, nеpristojan rеčnik, govor mržnjе, rasnе i nacionalnе uvrеdе ili bilo kakav nеzakonit sadržaj. Komеntarе pisanе vеrzalom i linkovе na drugе sajtovе nе objavljujеmo. Politika ONLINE nеma nikakvu obavеzu obrazlaganja odluka vеzanih za skraćivanjе komеntara i njihovo objavljivanjе. Rеdakcija nе odgovara za stavovе čitalaca iznеsеnе u komеntarima. Vaš komеntar možе sadržati najvišе 1.000 pojеdinačnih karaktеra, i smatra sе da stе slanjеm komеntara potvrdili saglasnost sa gorе navеdеnim pravilima.

Intelektualac
Pa ako ju imaju 450.000 ljudi onda nije retka.
tupko
statisticki gledano,ako pola miliona srba boluje od retkih bolesti i najmanje jos toliko od ovih ucestalih to cini skoro 20 posto populacije koja je bolesna! nije ni cudo sto nam zemlju vode ovi...
Preporučujem 4
Dusan
Da li bi mislio tako da je tvoje dete ili neko bliznji nasledilo?
Preporučujem 2

Komentar uspešno dodat!

Vaš komentar će biti vidljiv čim ga administrator odobri.

Početna /

Prijavite se na našu mailing listu

* Obavezna polja