Vladimir Kecić, predsednik Udruženja pacijenata protiv psorijaze 3P
Život sa psorijazom može da bude izuzetno težak, a bolest veoma komplikovana ako se udruži sa drugim oboljenjima. U većini slučajeva ume značajno da zakomplikuje život, kako pojedincu, tako i njegovoj porodici. Ljudi često ne znaju da je ovde reč o ozbiljnom, sistemskom, autoimunom oboljenju, koje se često pojavljuje zajedno sa kardiovaskularnim bolestima, infarktom miokarda ili dijabetesom.
Kada dobije dijagnozu psorijaze, čovek se tada nađe u nekakvom beznađu, želeći da iz toga izađe što pre, da se izleči, ili makar umanji progresiju bolesti, da bi mogao da obavlja svakodnevne aktivnosti, da živi i radi, bez radoznalih pogleda…
Samo do pre godinu dana svi koji su oboleli od ove bolesti nisu imali adekvatnu terapiju na raspolaganju koja bi im omogućavala bolji i kvalitetniji način života. Sada je drugačije. Zahvaljujući razumevanju Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje od ove godine dostupni su biološki lekovi za obolele sa teškim oblikom psorijaze, čime su unapređene i proširene mogućnosti lečenja u Srbiji.
Zato apelujem na pacijente da treba da budu motivisani i da razgovaraju sa zdravstvenim stručnjacima o terapiji koja im je dostupna, a oslobodiće ih simptoma ove bolesti jer biološki lekovi dramatično umanjuju simptome bolesti i popravljaju kvalitet života.
Ali, ima i problema. Svi oboleli od psorijaze svakodnevno se suočavaju sa stigmatizacijom u društvu jer se psorijaza smatra zaraznom bolešću, što dovodi do izolovanosti osobe, depresije, anksioznosti, pa čak i pojave suicidalnih misli.
Prema procenama zdravstvenih stručnjaka od psorijaze je u Srbiji obolelo oko 140.000 ljudi, a među njima oko 10 do 20 odsto ima teži oblik bolesti.
(Foto D. D. Kesar)
Psorijaza nije smrtonosna bolest, ali može da bude toliko teška za obolele da za njih život nema ni približnu vrednost kakvu je imao pre nastanka bolesti, pa neretko razmišljaju i o samoubistvu. Od depresije boluje jedna od četiri osobe sa psorijazom, a čak 10 odsto teško obolelih razmišlja o samoubistvu.
Lično sam se veoma teško osećao kada sam shvatio da mi se psorijaza širi po čitavom telu. Nisam imao volju za svakodnevnim aktivnostima, za druženje sa ljudima, za posao, za bavljenjem sportom... Svakodnevni svrab i pojava krasti i rana po čitavom telu trajala je mesecima. Ali zahvaljujući adekvatnoj terapiji koju sam počeo da primenjujem, volja za životom mi se vratila i ta priča je ostala iza mene.
Imao sam jaku želju za izlečenjem. Bio sam veoma motivisan. Počeo sam da živim i radim kao pre početka bolesti i danas se osećam veoma dobro, a to je najvažnije. Za sebe mogu da kažem da sam uspeo u svojoj borbi. Zato pozivam sve one koji se muče sa ovom bolešću da se informišu, da pitaju svog lekara šta je za njih najbolje, jer će samo tako uspeti da je pobede!
Živeti sa psorijazom u nekom manjem mestu je sigurno teže nego u gradu. Poznajem čoveka koji živi na selu i ima teži oblik psorijaze. Pričao mi je da mu se jednom desilo da je ušao u kafanu i u roku od pet minuta svi su izašli napolje. U šali možeš da čuješ da neko kaže „E, vidi ovog ima šugu” iako zna od čega boluješ. To ume i te kako da povredi...
Stigmatizacija, diskriminacija i narušen kvalitet života obeležavaju život pacijenata sa psorijazom. Zbog samih promena na koži ova bolest je vidljiva svima pa se oboleli suočavaju sa problemima u svakodnevnim aktivnostima, na javnim mestima, pri uspostavljanju socijalnih i emotivnih odnosa, ali i sa nalaženjem i očuvanjem posla.
Svaki peti oboleli je izolovan i odbačen zbog psorijaze. Pacijenti teško nalaze životne partnere i imaju značajne probleme u fizičkim kontaktima. Neadekvatno lečena psorijaza predstavlja opterećenje za porodicu, zdravstveni sistem i društvo u celini. Uvođenje biološke terapije u praksu obezbedilo je adekvatno lečenje pacijenata, smanjilo trošak lečenja komplikacija psorijaze, bolovanja, prevremeno penzionisanje, a očekujemo da će se tako značajno smanjiti i troškovi zdravstvenog osiguranja.
Priredila Danijela Davidov Kesar
