subota, 10.04.2021. ✝ Vеrski kalеndar € Kursna lista
četvrtak, 14.11.2019. u 20:30
GLAS PACIJENATA

Hereditarni angioedem – bolest o kojoj se malo zna

Oboleli bez terapije u proseku provedu više od četrdeset dana odsustvujući iz svakodnevnog života

Ivana Golubović, predsednica udruženja HAE Srbija

Hereditarni angioedem (HAE) retka je, nasledna i po život opasna bolest koju karakteriše nedostatak krvnog proteina C1 inhibitora i izaziva pojavu otoka gotovo svakog dela tela, uključujući unutrašnje organe.

Ukoliko se otok javi na rukama i nogama – nastaje privremeni invaliditet. Ako obuhvati organe za varenje – javljaju se mučnina, bolovi u trbuhu, povraćanje, dijareja, šok, a česte su i nepotrebne hirurške intervencije zbog pogrešne dijagnoze akutnog abdomena. Ukoliko otok zahvati disajne organe – u 30 odsto svih slučajeva napad se završava smrtnim ishodom.

Napad HAE traje po nekoliko dana i može biti izazvan bilo kakvom fizičkom traumom, pri čemu se posebno mora voditi računa u slučaju odlaska stomatologu, stresom, infekcijama, pojedinim lekovima, a ponekada pokretač napada ne mora biti poznat.

Kada smo osnivali udruženje, maštali smo o tome da lekarima hereditarni angioedem bude poznat koliko i hemofilija, koja je takođe nedostatak jednog krvnog proteina. Nažalost, i dalje svake godine u upitniku Svetske organizacije za HAE moramo da ocenimo da je znanje lekara o ovoj retkoj bolesti u našoj zemlji nedovoljno. Pacijenti na prijemu retko kad budu prioritet, pogotovo ako otok nije vidljiv. Događalo se čak da osobe s već postavljenom dijagnozom odu u bolnicu da zatraže pomoć, a da im bude propisana terapija za alergiju – koja nije delotvorna – i da budu otpušteni kući. Osim toga, ako je i čuo za bolest, retko koji lekar je upoznat s tim da je terapija za hereditarni angioedem od pre dve godine dostupna i u Srbiji i kako pacijenti mogu da ostvare svoje pravo. To su sve problemi koji se tek moraju polako rešavati.

Osim toga, pacijenti se suočavaju s teretom same bolesti i neretko se događa da podrška, što unutar porodice, što na radnom mestu, izostane. Budući da oboleli od HAE najčešće ne izgledaju bolesno i da najteži napadi, oni koji zahvataju unutrašnje organe, nisu golim okom vidljivi, često porodica obolelog i radno okruženje nemaju svest o tome koliko je HAE zapravo teška bolest. Prema svim dostupnim podacima, oboleli od HAE, bez terapije u proseku provedu više od četrdeset dana odsustvujući iz svakodnevnog života, za šta mali broj poslodavaca ima obzira.

Članovi udruženja HAE Srbije (Foto lična arhiva)

Iako je život po sebi jedna nepredviđena okolnost, činjenica je da je kod obolelih od HAE, zbog prirode same bolesti, on ispunjen neizvesnošću i strepnjom više nego kod drugih ljudi, ali i da HAE podučava slobodi i hrabrosti, ponekad možda i na surov način. Mogu da primetim da je većina pacijenata s kojima sam razgovarala, posle godina hospitalizacija i životno ugrožavajućih kriza, svoju bolest počela da doživljava kao iskustvo koje im je donelo dragocene uvide, što je možda jednako važno kao pristup terapiji. Jedan od takvih, možda najdragocenijih uvida, podelila je jedna majka iz Crne Gore, čija oba deteta boluju od HAE, poručivši osobama koje se tek suočavaju s dijagnozom i svima nama: „Kada vam život donese nešto čega se plašite, on vam zapravo daje priliku da pokažete hrabrost.” Moje iskustvo u suočavanju sa bolešću u tome se ne razlikuje.

Za razliku od većine retkih bolesti za koje ne postoji lek, može se reći da pacijenti oboleli od HAE spadaju u one koji su imali više sreće, jer za našu bolest postoji ne jedna, već osam izuzetno efikasnih terapija, uključujući preventivnu terapiju.

Udruženje HAE Srbija je osnovano pre skoro četiri godine s ciljem da se podizanjem svesti o ovoj retkoj bolesti terapija i u našoj zemlji učini dostupnom i da se dođe do što većeg broja pacijenata koji žive bez dijagnoze. U trenutku kada je udruženje osnovano, svaki treći pacijent iz udruženja izgubio je člana porodice od ove opake bolesti, kod šestoro je rađena takozvana urgentna traheotomija jer nije postojao drugi način da se spreči ugušenje, a pojedini su kroz to traumatično iskustvo prolazili čak više od jednog puta.

Osvrćući se na početak rada, možemo da kažemo da u našoj zemlji oboleli od HAE konačno više ne žive samo za danas već mogu da planiraju i sutra, i to smatramo najvećim uspehom udruženja. Zahvaljujući razumevanju odgovornih, za obolele u našoj zemlji sada se mogu nabaviti svi trenutno dostupni lekovi razvijeni za ovu bolest, bez obzira na to da li su registrovani ili ne. Lekari imaju mogućnost da svakom pacijentu odrede terapiju u skladu sa njegovom kliničkom slikom. Nakon što bude odobrena i prva profilaktička terapija za pacijente s najtežim oblikom bolesti, čemu se uskoro nadamo, Srbija će imati svu u Evropi dostupnu terapiju za lečenje ove bolesti i na to smo izuzetno ponosni.

Priredila Danijela Davidov Kesar

Komеntari0
a46c3
Молимо вас да се у коментарима држите теме текста. Редакција Политике ONLINE задржава право да – уколико их процени као неумесне - скрати или не објави коментаре који садрже осврте на нечију личност и приватан живот, увреде на рачун аутора текста и/или чланова редакције „Политике“ као и било какву претњу, непристојан речник, говор мржње, расне и националне увреде или било какав незаконит садржај. Коментаре писане верзалом и линкове на друге сајтове не објављујемо. Политика ONLINE нема никакву обавезу образлагања одлука везаних за скраћивање коментара и њихово објављивање. Редакција не одговара за ставове читалаца изнесене у коментарима. Ваш коментар може садржати највише 1.000 појединачних карактера, и сматра се да сте слањем коментара потврдили сагласност са горе наведеним правилима.

Komentar uspešno dodat!

Vaš komentar će biti vidljiv čim ga administrator odobri.

logo

Ovaj veb sajt koristi kolačiće

Sajt politika.rs koristi kolačiće u cilju unapređenja usluga koje pruža. Prikupljamo isključivo osnovne podatke koji su neophodni za prilagođavanje sadržaja i oglasa, nadzor rada sajta i aplikacije. Podaci o navikama i potrebama korisnika strogo su zaštićeni. Daljim korišćenjem sajta politika.rs podrazumeva se da ste saglasni sa upotrebom kolačića.

Prijavitе sе na našu mailing listu

* Obavеzna polja