sreda, 11.12.2019. ✝ Verski kalendar € Kursna lista
Poslednja izmena 23:02
GLAS PACIJENATA

Živeti dišući na slamčicu

Oboleli od cistične fibroze imaju četiri do šest inhalacija dnevno, doživotno moraju da uzimaju enzime za varenje i vitamine, a česte višenedeljne hospitalizacije su im sastavni deo života
Autor: Danijela Davidov-Kesarčetvrtak, 21.11.2019. u 18:00
Без заштите ни на дружењу: чланице удру­же­ња (Фото лична архива)

Jelena Mandić, Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije

Cistična fibroza, nasledna, multisistemska, hronična, nezarazna i neizlečiva, progresivna i fatalna bolest, spada u retka oboljenja. Gusta lepljiva sluz otežava disanje i varenje, tako što začepljuje unutrašnje organe (posebno pluća i probavni trakt). Procenjuje se da se u svetu između 70.000 i 100.000 ljudi nosi sa ovom bolešću, ali teško je navesti tačan broj jer pacijenti u zemljama bez razvijene zdravstvene zaštite umiru pre postavljanja dijagnoze. Prema statistici, jedno od 2.500 novorođenčadi stiže na svet sa cističnom fibrozom. U Srbiji ima oko 250 obolelih, ali se smatra da je taj broj znatno veći jer usled nedovoljne obučenosti lekara, bolest često nije prepoznata. Danas je postavljanje rane dijagnoze moguće samo u Vojvodini, dok je ostatak Srbije u zaostatku, zato što se na nivou centralne Srbije ne sprovodi neonatalni skrining na cističnu fibrozu. Prosečan životni vek obolelih u Srbiji iznosi 22 godine.

Meni je bolest dijagnostikovana dva meseca po rođenju, kada su počeli da se pojavljuju prvi problemi sa disanjem i varenjem hrane. Svaki udah mi predstavlja ogroman napor. To se može uporediti sa disanjem kroz slamčicu. Za svaki posao, svaku aktivnost, potrebno mi je bar dvostruko više snage nego zdravom čoveku. Dan mi počinje inhalacijom. I završava se inhalacijom. U međuvremenu, ima tu dosta rituala koji moraju da se urade kako bi se pregurao dan. Šaku tableta treba popiti uz svaki obrok, raznih boja i oblika, vrsta, vitamina, enzima, dodataka za održavanje imuniteta i suplemenata. Ishrana treba da bude raznovrsna i bogata ugljenim hidratima, a apetita nigde, pa je ogromna dilema šta da spremam da jedem, kada ni apetit nemam... A treba imati snage da se odrade vežbe disanja, kako bi se izbacio sekret iz pluća i pročistili disajni putevi. Kako bismo imali koliko-toliko kvalitetan život, potrebno je obaviti četiri do šest inhalacija dnevno, doživotno uzimati enzime za varenje i esencijalne vitamine, a česte višenedeljne hospitalizacije postanu sastavni deo života.

Nama obolelima nije obezbeđena adekvatno zdravstvena i socijalna zaštita, tako da se svakodnevno susrećem sa brojnim administrativnim poteškoćama, kao i ogromnim novčanim izdacima koji se kreću od 20.000 pa do 150.000 dinara, a sve u cilju pribavljanja i sprovođenja osnovne propisane terapije. Iako na teret Republičkog fonda za zdravstveni osiguranje ide određeni broj medikamenata, ostaje veliki broj lekova koji ne mogu da se dobiju na dijagnozu cistične fibroze. Kada sam postala punoletna i spektar obezbeđenih lekova se smanjio, jer se neki dobijaju samo do 18. godine.

Mi koji imamo ovu bolest ne bismo smeli da delimo prostoriju jedni sa drugima. Trebalo bi maksimalno da se štitimo od virusa i gripa i drugih opasnosti koje mogu drastično da ugroze naše stanje. Moramo da se pazimo u prevozu, u zdravstvenim centrima gde ne uživamo prednost u odnosu na ostale pacijente, bez obzira na to što bi i kraći boravak u takvom okruženju mogao da ugrozi naše stanje. Uprkos svemu tome, i dalje nemamo nacionalni i regionalne centre za lečenje cistične fibroze kako bi nam se obezbedila adekvatna zdravstvena zaštita koja bi direktno uticala na sam tok bolesti i dužinu života. Nažalost, kod nas je situacija takva da se deca i odrasli pacijenti pregledaju i leče zajedno sa decom koja imaju ostale respiratorne infekcije.

Moje odrastanje nije bilo lako ni za mene, ni za ljude oko mene: česte infekcije, nedostupnost terapije, a sve to uz nerazumevanje društva i okoline. Školski dani bili su praćeni čestim napadima kašlja, propuštanjem nastave zbog plućnih i stomačnih komplikacija, kao i boravkom u bolnici na intravenskim antibiotskim terapijama. I sada, kad već imam 30 godina, nije ništa jednostavnije, štaviše, ume da bude i teže. Imam tu sreću da svojim izgledom ne odajem utisak da patim od teške i neizlečive bolesti, pa je i to postalo i ogroman problem, jer se susrećem sa nedovoljno edukovanim lekarima koji nisu upoznati sa samom prirodom oboljenja. Veoma je teško naći posao gde će poslodavac razumeti moje stanje i moći da toleriše česta odsustvovanja sa posla. Mnoge osobe sa cističnom fibrozom nisu u stanju da rade. Tada se javlja novi problem. Zbog već pomenute nedovoljne edukacije zdravstvenih radnika, zdravstvene komisije veoma često ocenjuju zdravstveno stanje na osnovu izgleda i opšteg stanja pacijenta „na oko”, bez zalaženja u kompletnu medicinsku dokumentaciju i sagledavanja svih parametara koji se odnose na dijagnozu.

Posle svih mukotrpnih borbi i lečenja, osobe sa cističnom fibrozom dolaze u situaciju da im je transplantacija pluća jedina nada za produžetak života. Do pre nekoliko godina to je bilo moguće u Beču. Danas je transplantacija pluća u našoj zemlji nemoguća. Tako da posle svega i tu nailazimo na zid i nemogućnost za nastavak lečenja, a i bukvalno nemogućnost življenja.

Za osnivanje sopstvene porodice imamo vrlo male šanse, mnogi nikakve. Surogat majčinstvo nije dozvoljeno kod nas, a za odlazak u inostranstvo da bi se tako nešto postiglo, treba jako puno novca.

Najnovija istraživanja su donela medikament koji se koristi u lečenju cistične fibroze, čijim svakodnevnim uzimanjem dolazi do poboljšanja funkcije pluća, dobitka na energiji i težini a i pankreas počinje da radi svoj posao. Taj lek je od nas trenutno jako daleko, s obzirom na njegovu cenu u svetu. I dok ga u Americi već koriste, mi nemamo ni običan fiziološki rastvor o trošku Fonda. Ali, ne prestajemo da sanjamo.


Komentari1
d9760
Molimo vas da sе u komеntarima držitе tеmе tеksta. Rеdakcija Politikе ONLINE zadržava pravo da – ukoliko ih procеni kao nеumеsnе - skrati ili nе objavi komеntarе koji sadržе osvrtе na nеčiju ličnost i privatan život, uvrеdе na račun autora tеksta i/ili članova rеdakcijе „Politikе“ kao i bilo kakvu prеtnju, nеpristojan rеčnik, govor mržnjе, rasnе i nacionalnе uvrеdе ili bilo kakav nеzakonit sadržaj. Komеntarе pisanе vеrzalom i linkovе na drugе sajtovе nе objavljujеmo. Politika ONLINE nеma nikakvu obavеzu obrazlaganja odluka vеzanih za skraćivanjе komеntara i njihovo objavljivanjе. Rеdakcija nе odgovara za stavovе čitalaca iznеsеnе u komеntarima. Vaš komеntar možе sadržati najvišе 1.000 pojеdinačnih karaktеra, i smatra sе da stе slanjеm komеntara potvrdili saglasnost sa gorе navеdеnim pravilima.

гарфилд
Draga Jelena, divim se Vašoj upornosti i svakodnevnoj borbi za život. Život je borba, kažu mnogi, ali Vaš primer to nesumnjivo dokazuje. Želim Vam da istrajete u toj borbi do konačnog ozdravljenja.

Komentar uspešno dodat!

Vaš komentar će biti vidljiv čim ga administrator odobri.

Početna /

Prijavite se na našu mailing listu

* Obavezna polja