subota, 08.08.2020. ✝ Verski kalendar € Kursna lista
četvrtak, 26.12.2019. u 18:00
GLAS PACIJENATA

Od „kamene bolesti” boluju četiri pacijenata u Srbiji

Lekari ne znaju mnogo o ovako retkoj bolesti niti imaju prilike da često vide uživo pacijente
Јелена Милошевић (Фото: Лична архива)

Jelena Milošević, pacijentkinja obolela od FOP-a

U Srbiji žive četiri osobe s dijagnozom FOP-a, takozvane kamene bolesti, usled koje dolazi do okoštavanja mišića, tetiva i vezivnog tkiva. Ja sam jedna od njih. FOP je izuzetno retka i progresivna bolest koja se javlja kod jedne osobe na dva miliona ljudi. Osnovni pokazatelj da dete možda ima FOP jesu čukljevi na palčevima na nogama s kojima se većina nas rađa, a otekline koje se javljaju kao znak okoštavanja često nalikuju tumoru.

Imala sam devet godina kada mi je 1988. godine, posle dve operacije, dijagnostikovan FOP. Evidentirana sam kao prva i jedina osoba s ovom bolešću u tadašnjoj Jugoslaviji. Ugledni dečiji hirurg nam je rekao da se kod nas o FOP-u vrlo malo zna i preporučio da pokušamo da saznamo nešto više u svetu. Na ovome smo mu posebno zahvalni, znajući da je doktorima veoma teško da tako nešto priznaju i sebi, a naročito drugima.

Tragajući za rešenjem, moja majka je u ambasadi SAD saznala za dr Kaplana, najvećeg međunarodnog stručnjaka za FOP, i njegov tim na Pensilvanijskom univerzitetu u Filadelfiji. Uz neophodnu dokumentaciju 1992. dobili smo američku vizu i iz zemlje pod embargom otputovali u Filadelfiju. Tada smo se prvi put sreli s ovim velikim stručnjakom, divnim čovekom i prijateljem koji nas je ubrzo povezao s udruženjem IFOPA. Ovaj susret nam je potpuno promenio pogled na sve što nam se dešava.

Za FOP još nema terapije, ali tim dr Kaplana intenzivno radi na tome, a mreža naučnika u celom svetu stalno se širi. Klinička ispitivanja koja se realizuju deluju veoma ohrabrujuće.

Kada imate ovako retku bolest, neprocenjivo je da znate da niste sami i da imate s kim da porazgovarate i razmenite iskustva. Zahvaljujući Džini Piper, koja je 1988. godine osnovala naše udruženje IFOPA i dr Kaplanu, našim članovima iz celog sveta i internetu, nama je to danas praktično na tanjiru.

Jasno je da lekari ne znaju mnogo o ovako retkoj bolesti niti imaju prilike da često vide uživo pacijente. Pre 30 godina zaista nije bilo lako doći do informacija, ali danas, u eri interneta, ne postoji opravdanje što ne prepoznaju osnovne simptome, još teško postavljaju dijagnozu i što ne povezuju svoje pacijente sa FOP-om.

S doktorom Kaplanim možemo uvek lično da kontaktiramo, ali je važno da u svakoj zemlji postoji lekar koji će nas pratiti. U Srbiji takvog doktora još uvek nismo pronašli. To što neko ima FOP, ne znači da ne može da se razboli od neke sasvim druge bolesti, ali smo zbog osnovne retke bolesti mnogo podložniji ozbiljnim komplikacijama. Ozbiljan kašalj može da se završi fatalno.

To što još uvek ne postoji terapija za FOP, ne znači da život ne može da nam se olakša uz prilagođena invalidska kolica i druga ortopedska pomagala, personalne asistente, prilagođen kombi prevoz, rampe i dovoljno velike liftove, informacione tehnologije i sve ono što nam je potrebno za koliko god je moguće kvalitetan život.

FOP nas uči da svakodnevno razmišljamo van okvira. Potrebna je otvorena svest, čak i kreativnost da bi se pronašlo rešenje bilo da je u pitanju medicinski pregled, popravka zuba, odgovarajuća garderoba, pribor za jelo, prevozno sredstvo, jednostavno sve ono što većina uzima zdravo za gotovo.

Najčešće se odgovornost prebacuje na pojedinca s retkom bolešću i invaliditetom, a zapravo je društvo to koje treba da se prilagođava svim svojim članovima bez izuzetka. Konkretno, ja ne mogu da uđem u neku instituciju ne zato što koristim invalidska kolica, već zato što ne postoji lift. Arhitektonske barijere su razlog zbog koga sam kraj osnovne škole i gimnaziju završila vanredno iako je samo trebalo premestiti moje odeljenje u učionicu u prizemlju ako već nije bilo uslova da se napravi lift.

Osnovna greška je da se dete, koje se već oseća drugačije, još više izoluje. Šest godina samostalnog učenja, bez svakodnevnog kontakta sa svojom generacijom, ostavi trag. To što su mi drugari dolazili povremeno u goste jeste bilo lepo, ali ne i dovoljno.

Na moje veliko zadovoljstvo, na fakultet sam išla redovno. Diplomirala sam engleski jezik i književnost na Filološkom fakultetu. Bio je to moj svet, uprkos svakodnevnim problemima s prevozom i stepenicama u zgradi fakulteta. Sledeći korak je bio master na Fakultetu političkih nauka. Ova zgrada ima rampu i lift, ali sam čak i te 2014. prevoz plaćala. Bila sam srećna što uopšte postoji ta mogućnost i što radim nešto što volim.

Bez ispunjenih preduslova za život osoba s invaliditetom i retkim bolestima, mi ne možemo da se krećemo, školujemo, radimo, da živimo ravnopravno s ostalim građanima. U tom slučaju smo nevidljivi, stvaraju se predrasude i stereotipi o nama, postajemo marginalizovani i diskriminisani.

Mentalne barijere su najveća prepreka ka stvaranju jednakih mogućnosti. I danas se neki ljudi zbune kada im se dete otrgne i priđe da dodirne točak na invalidskim kolicima, ima onih koji se neumereno dive našem osmehu, intelektu, uspehu ili, na primer, odlasku u pozorište, a većina nas samo pokušava da prati svoje ambicije i želje i živi život dostojan ljudskog bića.

Priredila Danijela Davidov Kesar

Komentari2
dc8f8
Molimo vas da sе u komеntarima držitе tеmе tеksta. Rеdakcija Politikе ONLINE zadržava pravo da – ukoliko ih procеni kao nеumеsnе - skrati ili nе objavi komеntarе koji sadržе osvrtе na nеčiju ličnost i privatan život, uvrеdе na račun autora tеksta i/ili članova rеdakcijе „Politikе“ kao i bilo kakvu prеtnju, nеpristojan rеčnik, govor mržnjе, rasnе i nacionalnе uvrеdе ili bilo kakav nеzakonit sadržaj. Komеntarе pisanе vеrzalom i linkovе na drugе sajtovе nе objavljujеmo. Politika ONLINE nеma nikakvu obavеzu obrazlaganja odluka vеzanih za skraćivanjе komеntara i njihovo objavljivanjе. Rеdakcija nе odgovara za stavovе čitalaca iznеsеnе u komеntarima. Vaš komеntar možе sadržati najvišе 1.000 pojеdinačnih karaktеra, i smatra sе da stе slanjеm komеntara potvrdili saglasnost sa gorе navеdеnim pravilima.

Marina Milojevic
Svaka vam čast! Želim vam sve najbolje od srca.
pravnik
Poštovanoj gospođici želim sreću, zadovoljstvo i puno prijatnih trenutaka u životu, bez daljeg razvoja bolesti, uz opšte zdravlje. Život je tako dragocen!!

Komentar uspešno dodat!

Vaš komentar će biti vidljiv čim ga administrator odobri.

Prijavite se na našu mailing listu

* Obavezna polja