ponedeljak, 26.10.2020. ✝ Verski kalendar € Kursna lista
četvrtak, 23.01.2020. u 18:00 Danijela Davidov-Kesar
GLAS PACIJENATA

Pročitala intervju u novinama i promenila pogled na život

Ljudima treba vremena da se priviknu na nešto novoa, mada se neki nikad ne pomire s tim da moraju da nose kesu na stomaku
(Фото Пиксабеј)


Snežana S. Milojević, Nacionalno invalidsko udruženje pacijenata sa stomom ILCO Srbija

(Foto lična arhiva)

U 21. godini, kada sam bila student beogradskog Ekonomskog fakulteta, pojavili su mi se simptom ulceroznog kolitisa, kao što su krv u stolici, poremećeno pražnjenje creva, dijareja, bolovi u stomaku, oslabljen apetit. Gubila sam na težini, bivala malaksala, imala povišenu temperaturu… Niko u porodici nije imao tu bolest. Kada sam pitala doktore šta je uzrok oboljenju, rečeno mi je: „To je na nervnoj bazi.” Živela sam opušteno, postala apsolvent na ekonomiji, igrala folklor, vodila uvek računa o ishrani, nisam pušila… Bolest je duže od decenije bila pod kontrolom zahvaljujući lekovima koje sam uzimala, ali se otprilike svake dve godine vraćala s neprijatnim simptomima.

Prekretnica se dogodila u 35. godini, kada sam otišla na ispitivanje trudnoće. Po povratku kući mi je pozlilo, pa sam hitno prevezena u KBC „Bežanijska kosa”, gde sam se sve vreme lečila. Dijagnostikovana mi je Kronova bolest i dogodilo se to da mi je puklo debelo crevo. Operacija je bila rizična pa je predloženo da je uradi tim lekara u Prvoj hirurškoj klinici KCS-a.

Doktor Ašković, koji me je operisao zajedno s timom (Krivokapić, Ražnatović, Marković), čudio se kako sam uopšte živa jer je postojala mogućnost da dobijem sepsu zbog izliva sadržaja iz creva. U bolnici sam bila tri meseca od jula do septembra 1991. godine. Za to vreme smršala sam 25 kilograma. Odmah su mi na stomaku izveli stomu, što je u narodu poznato kao „stavljanje kese na stomak”. Kada sam ustala posle petnaest dana i pogledala se u ogledalo, samo sam prepoznala svoje zelene oči. Bila sam šokirana, zbunjena jer nikad nisam čula za stomu. Velike vrućine, nošenje elastičnih čarapa protiv proširenih vena od članka do butina, nas sedam pacijentkinja u sobi… Sve je to bilo za mene strašno. Jednog dana, listajući novine, pogledam intervju s tada mladom glumicom Merimom Isaković, koja je posle saobraćajne nesreće nastavila život u invalidskim kolicima. Jedna njena rečenica me je probudila, osvestila i trgla da zagrlim život. Ona je izjavila da joj je za jedan korak, centimetar po centimetar, potrebno po tri sata. Pomislila sam – zar ja koja sam pokretna treba da sažaljevam sebe. Tada sam shvatila da se ljudi suočavaju s mnogo gorim stvarima u životu pa nastavljaju da žive.

Taj novinski intervju dao mi je snagu da spoznam sebe, a ujedno je jedan od razloga zašto rado istupam u javnosti i govorim o suočavanju s ovim problemima. Ako svojom pričom barem jednoj osobi pomognem da prigrli život – ja sam svoj cilj ispunila.

Posle dužeg bolovanja počela sam da radim skraćeno radno vreme od četiri sata sve do penzionisanja u 62. godini. Videvši da postoje udruženja pacijenata sa stomom, osnovala sam 2002. godine Udruženje ILCO Srbija. Iste godine postali smo članovi velike evropske porodice stomičara među 42 države. Osnovni cilj udruženja jeste davanje informacija i edukacija pacijenata i članova porodice pre i posle operacije. Održavamo radionice svake srede u našim prostorijama od 17 do 19 sati, a često idemo i u kućne posete. Članovi smo radne grupe pri Institutu za onkologiju i radiologiju Srbije i tamo svake srede dežuramo u holu do 12 sati. Zatim odlazimo na odeljenje hirurgije da se vidimo s pacijentima sa stomom.

Shvatila sam da je sada moj kvalitet života bolji. Nemam više dijareju, bolove u stomaku, krv u stolici… Bez obzira na obrazovanje, godine, pol, veroispovest, mesto življenja ljudima uvek treba vremena da se priviknu na novi način života, a neki se nikad ne pomire s tim da moraju da nose kesu na stomaku. Depresivni su, povlače se u sebe, udaljavaju se od najbližih. Strahuju kako će ih bračni drug ili partner prihvatiti, kao i kolege i prijatelji. Brinu i da li će sami sebi moći da menjaju stomu, jer kao osobe u trećem životnom dobu imaju i druge zdravstvene probleme.

Naše telesno oštećenje nije vidljivo odmah, ali mi spadamo u treću grupu zavisnika od pomagala, odmah iza dijaliziranih bolesnika i obolelih od dijabetesa. Osnovna pomagala su disk i kesa, krema, pasta, sprej, pojas i to pokriva Republički fond za zdravstveno osiguranje. Svi koristimo iste diskove podloge koji se lepe na površinu stomaka, a razlika je u kesama u zavisnosti od tipa stome.

Po dolasku kući ovi pacijenti su prepušteni sami sebi ako ne znaju da postoji udruženje i ljudi s istom mukom s kojima mogu da se posavetuju.

Za ovih 18 godina udruženje je uspelo da poboljša kvalitet života osoba s izvedenom stomom. Važno je da pakovanja pomagala dobijamo na svaka tri meseca. Osobe s „izvedenom” stomom nisu informisane da mogu da biraju koja će pomagala da koriste jer ih ima više vrsta, ali obično se vezuju za ona koja im prvi put stave u bolnici. Problem je što se ne poštuje povelja o pravima osoba s „izvedenom” stomom, ali i to što nemamo nacionalni dan borbe protiv raka debelog creva, iako već tri godine upućujemo zahtev Ministarstvu zdravlja da se to usvoji. Pisali smo više puta zahtev RFZO-u da omogući svim osobama s „izvedenom” stomom da odmah posle operacije imaju pravo da dobiju trbušni elastični pojas s otvorom za stomu da ne bi dobili kilu. Za sada imaju pravo samo ako hirurg oceni da su pacijentu oslabljeni trbušni mišići.

Komentari2
3a6ed
Molimo vas da sе u komеntarima držitе tеmе tеksta. Rеdakcija Politikе ONLINE zadržava pravo da – ukoliko ih procеni kao nеumеsnе - skrati ili nе objavi komеntarе koji sadržе osvrtе na nеčiju ličnost i privatan život, uvrеdе na račun autora tеksta i/ili članova rеdakcijе „Politikе“ kao i bilo kakvu prеtnju, nеpristojan rеčnik, govor mržnjе, rasnе i nacionalnе uvrеdе ili bilo kakav nеzakonit sadržaj. Komеntarе pisanе vеrzalom i linkovе na drugе sajtovе nе objavljujеmo. Politika ONLINE nеma nikakvu obavеzu obrazlaganja odluka vеzanih za skraćivanjе komеntara i njihovo objavljivanjе. Rеdakcija nе odgovara za stavovе čitalaca iznеsеnе u komеntarima. Vaš komеntar možе sadržati najvišе 1.000 pojеdinačnih karaktеra, i smatra sе da stе slanjеm komеntara potvrdili saglasnost sa gorе navеdеnim pravilima.

L.Liv
Hvala Politici sto se odlucila da objavi ovaj tekst. Pre 30 godina sam se okliznula na led i doslovno preletela nekoliko stepenica. Zavrsila sam sa povredom kicme. Na nagovor prijatelja- lekara prebacim se u drugu kliniku ( ne bih spominjala naziv) i tu zapocinje moja muka, nekoliko meseci bez tretmana , nepokrena. sNakon prvog ustajanja dozivela sam kolaps, a on je uzrokovao panicne napade koje i dan danas regulisem tabletama. Da sam imala pomoc danas bih bila zdrava.
Marija
To je vazna tema. Hvala Snezana na clanku!

Komentar uspešno dodat!

Vaš komentar će biti vidljiv čim ga administrator odobri.

Prijavite se na našu mailing listu

* Obavezna polja