Švajcarska farmaceutska kompanija „Novartis” organizuje lutriju u kojoj će 100 mališana iz celog sveta dobiti njihov lek „zolgensma” namenjen za decu sa teškom genetskom bolešću - spinalnom mišićnom atrofijom (SMA).

Lek, koji košta 2,1 milion dolara, za sada je registrovan samo u SAD i bio je nada za mnoge roditelje čija dece boluju od SMA, sve dok nije objavljena njegova cena.

Kompanija je visoku cenu leka pravdala visokim troškovima istraživanja, skupom i komplikovanom proizvodnjom leka, prenosi Tanjug.

Prošli petak bio je krajnji rok za prijavu kandidata, a od sledećeg ponedeljka svakih nekoliko nedelja biće izvlačen po jedan „srećan dobittnik”. Jedini uslov za konkurs je da dete bude mlađe od dve godine.

Doskorašnji predsednik Etičkog odbora Srpskog lekarskog društva (SLD) prof. Zoran Radovanović kaže da je reč o privatnoj kompaniji i da oni imaju pravo na to.

„Možemo da im budemo zahvalni jer će spasti 100 života. Bolje je to nego da nisu reagovali i da su držali samo svoju cenu”, rekao je Radovanović za Tanjug.

Navodi da nijedna zemlja, ni jedan zdravstveni fond nema toliko novca da pokriva lečenje pacijenata, tim najsavremenijim lekom.

Radovanović pojašnjava da kada je u pitanju lečenje ograničenog broja dece , recimo o trošku RFZO, onda se definišu jasni kriterijumi, na primer leče se najteži pacijenti, ukoliko druga terapija ne daje rezultate.

Dodatni problem predstavlja i to što lek nije dovoljno ispitan, te nije registrovan nigde u svetu osim u SAD. „Novartis” je u SAD dobio mogućnost da prati svako dete koje je dobilo lek narednih 25 godina.

Zbog toga se strahuje šta će se dogoditi sa decom koja lek dobiju van granica SAD na lutriji, jer niko nije u obavezi da ih nakon primljene terapije prati.

Iz „Novartisa” poručuju da su na taj način želeli da što pre dođu do onih kojima je lek potreban, ali da je problem i to što su proizvodni kapaciteti ograničeni.

SMA je retka, ali progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest. Deca sa SMA se rađaju bez SMN1 gena, a bolest se manifestuje postepenom, ali progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što je hodanje, varenje hrane, gutanje, disanje.

U svetu se godišnje rodi oko 60.000 mališana sa tom teškom genetskom bolešću.