četvrtak, 09.04.2020. ✝ Verski kalendar € Kursna lista
Poslednja izmena 22:58

Nagradnim izvlačenjem do najskupljeg leka

„Novartis” je odlučio da deci oboleloj od spinalne mišićne atrofije (SMA) lutrijom podeli 100 besplatnih terapija novim preparatom koji košta 2,1 miliona dolara
Autor: Milenko Pešićnedelja, 09.02.2020. u 17:16
Срђан Печеничић

Rikardo i Džesika Batista su bili presrećni kada su u avgustu prošle godine dobili ćerku. Ali, maloj Evi je samo nekoliko nedelje po rođenju dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija (SMA). Iako je reč o retkoj i smrtonosnoj bolesti, nadu ovim mladim roditeljima iz Toronta da njihova ćerkica ipak može ozdraviti pružio je „Novartis” novom genskom terapijom koju proizvodi njegova američka podružnica „Aveksis”.

Ali, put do lečenja male Eve, koja se rodila bez SMN1 gena, zbog čega joj progresivno slabe mišići, a potom dolazi do problema s gutanjem i disanjem i, u kasnijoj fazi, do paralize, za sada vodi jedino preko „tombole” u kojoj je glavna nagrada – lek.

Novi preparat „zolgensma” za primenu je odobren zasad samo u SAD i trenutno je najskuplji lek na svetu – njegova primena košta 2,1 miliona dolara po pacijentu. „Kontaktirali smo s nekoliko porodica iz SAD čija su deca primila ovu gensku terapiju i zaključili da bi za našu Evu to bilo najbolje rešenje”, kaže za Bi-Bi-Si Rikardo Batista.

Međutim, ovaj kanadski par je za nekoliko meseci teškom mukom prikupio jedva polovinu potrebnih sredstava i zato im je sada jedina nada da dođu do leka za Evu – „lutrija”. Početkom februara farmaceutski gigant sa sedištem u Bazelu odlučio se na kontroverzan korak da ove godine dodeli 100 besplatnih terapija „zolgensmom” tako što će imena obolele dece izvlačiti iz bubnja. Ideja „Novartisa” je da na svake dve nedelje tokom 2020. godine jedno dete koje boluje od SMA metodom slučajnog izbora dobije ovaj skupi lek.

Ovo nagradno izvlačenje, koje je privuklo pažnju roditelja obolele dece širom sveta, mnogi vide kao etički problematičnu kampanju „Novartisa”, pitajući se zašto ova farmaceutska kompanija ne snizi cenu leka kako bi bio dostupan što većem broju obolelih. Prema nekim procenama, na svakih šest do deset hiljada beba, jedno dete se rađa sa SMA, koji je najveći genetski ubica dece uzrasta do dve godine.

U Americi je do sada oko 200 dece primilo novu terapiju. Kako za agenciju DPA objašnjava portparolka „Novartisa”, u njihovoj fabrici u Ilinoisu proizvodnja „zolgensme” je ograničena. Uključujući redovnu planiranu proizvodnju, ta fabrika za sada može da proizvede samo 100 dodatnih doza ovog sve traženijeg leka.

Jedan od pacijenata iz Nemačke koji je primio terapiju „zolgensmom” jeste Mihael, sin Marine Mantel, rođen 2018. godine.

„Prvih šest nedelja po rođenju verovali smo da je potpuno zdrav, ali je odjednom prestao da se pokreće. Ubrzo je imao problema sa plućima i nije mogao ni da se nakašlje”, priča za DPA Marina Mantel, čijem sinu je ubrzo dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija.

Malog Mihaela su počeli da leče „spinrazom”, prvim odobrenim lekom za SMA, koji proizvodi američka kompanija „Biogen”, ali on nije dao rezultate.

Kada su nadležni u SAD u maju prošle godine dali zeleno svetlo za „Novartisov” lek, Mantelova je odlučila da nastavi borbu da spase svom sinu život. Mali Mihael je počeo s terapijom u septembru 2019, iako „zolgensma” još uvek nije zvanično odobrena za upotrebu u Evropi.

„Dobro napreduje. Sada može sam da se okrene i da sedne”, priča zadovoljno njegova majka. Mantelova smatra da „lutrija” nije baš dobar potez, ali ima razumevanja: „’Novartis’ barem nešto preduzima.”

Nemački naučnik Norbert Paul smatra da to nije način na koji bi trebalo pomoći deci oboleloj od ove retke bolesti. On smatra da je bolje napraviti selekciju pacijenata po određenim kriterijumima i prednost dati deci koja nemaju drugih mogućnosti za lečenje.

„Nagradno izvlačenje koje organizuje ’Novartis’ ostavlja utisak da je postojeća terapija ’spinrazom’ slabijeg kvaliteta, kao jeftinija alternativa ’zolgensmi’. A to, naravno, nije tačno”, kaže Paul.

Joakim Špros, predsednik nemačkog udruženja pacijenata obolelih od mišićne distrofije, takođe ne odobrava „tombolu” koju je organizovao „Novartis”.

„Ovaj lek mora biti dostupan svima koji imaju zdravstvenu potrebu za njim. Zato bi na tome zajedno trebalo da rade zvaničnici iz Ministarstva zdravlja, lekari, farmaceuti i roditelji”, kaže Špros.


Komentari3
dd802
Molimo vas da sе u komеntarima držitе tеmе tеksta. Rеdakcija Politikе ONLINE zadržava pravo da – ukoliko ih procеni kao nеumеsnе - skrati ili nе objavi komеntarе koji sadržе osvrtе na nеčiju ličnost i privatan život, uvrеdе na račun autora tеksta i/ili članova rеdakcijе „Politikе“ kao i bilo kakvu prеtnju, nеpristojan rеčnik, govor mržnjе, rasnе i nacionalnе uvrеdе ili bilo kakav nеzakonit sadržaj. Komеntarе pisanе vеrzalom i linkovе na drugе sajtovе nе objavljujеmo. Politika ONLINE nеma nikakvu obavеzu obrazlaganja odluka vеzanih za skraćivanjе komеntara i njihovo objavljivanjе. Rеdakcija nе odgovara za stavovе čitalaca iznеsеnе u komеntarima. Vaš komеntar možе sadržati najvišе 1.000 pojеdinačnih karaktеra, i smatra sе da stе slanjеm komеntara potvrdili saglasnost sa gorе navеdеnim pravilima.

ВлаДо
Из крајности у крајност.Од убијања здравих фетуса до лечења болесне деце милионима еура.
М.В.
Забрињабајуће. Где иде овај свет? Колико има оболелих у целом свету? Колико кошта један беорбени авион?
Козјера
Код нас нема ни томболе...

Komentar uspešno dodat!

Vaš komentar će biti vidljiv čim ga administrator odobri.

Početna /

Prijavite se na našu mailing listu

* Obavezna polja