subota, 27.02.2021. ✝ Vеrski kalеndar € Kursna lista
nedelja, 09.02.2020. u 17:16 Milenko Pešić

Nagradnim izvlačenjem do najskupljeg leka

„Novartis” je odlučio da deci oboleloj od spinalne mišićne atrofije (SMA) lutrijom podeli 100 besplatnih terapija novim preparatom koji košta 2,1 miliona dolara
Срђан Печеничић

Rikardo i Džesika Batista su bili presrećni kada su u avgustu prošle godine dobili ćerku. Ali, maloj Evi je samo nekoliko nedelje po rođenju dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija (SMA). Iako je reč o retkoj i smrtonosnoj bolesti, nadu ovim mladim roditeljima iz Toronta da njihova ćerkica ipak može ozdraviti pružio je „Novartis” novom genskom terapijom koju proizvodi njegova američka podružnica „Aveksis”.

Ali, put do lečenja male Eve, koja se rodila bez SMN1 gena, zbog čega joj progresivno slabe mišići, a potom dolazi do problema s gutanjem i disanjem i, u kasnijoj fazi, do paralize, za sada vodi jedino preko „tombole” u kojoj je glavna nagrada – lek.

Novi preparat „zolgensma” za primenu je odobren zasad samo u SAD i trenutno je najskuplji lek na svetu – njegova primena košta 2,1 miliona dolara po pacijentu. „Kontaktirali smo s nekoliko porodica iz SAD čija su deca primila ovu gensku terapiju i zaključili da bi za našu Evu to bilo najbolje rešenje”, kaže za Bi-Bi-Si Rikardo Batista.

Međutim, ovaj kanadski par je za nekoliko meseci teškom mukom prikupio jedva polovinu potrebnih sredstava i zato im je sada jedina nada da dođu do leka za Evu – „lutrija”. Početkom februara farmaceutski gigant sa sedištem u Bazelu odlučio se na kontroverzan korak da ove godine dodeli 100 besplatnih terapija „zolgensmom” tako što će imena obolele dece izvlačiti iz bubnja. Ideja „Novartisa” je da na svake dve nedelje tokom 2020. godine jedno dete koje boluje od SMA metodom slučajnog izbora dobije ovaj skupi lek.

Ovo nagradno izvlačenje, koje je privuklo pažnju roditelja obolele dece širom sveta, mnogi vide kao etički problematičnu kampanju „Novartisa”, pitajući se zašto ova farmaceutska kompanija ne snizi cenu leka kako bi bio dostupan što većem broju obolelih. Prema nekim procenama, na svakih šest do deset hiljada beba, jedno dete se rađa sa SMA, koji je najveći genetski ubica dece uzrasta do dve godine.

U Americi je do sada oko 200 dece primilo novu terapiju. Kako za agenciju DPA objašnjava portparolka „Novartisa”, u njihovoj fabrici u Ilinoisu proizvodnja „zolgensme” je ograničena. Uključujući redovnu planiranu proizvodnju, ta fabrika za sada može da proizvede samo 100 dodatnih doza ovog sve traženijeg leka.

Jedan od pacijenata iz Nemačke koji je primio terapiju „zolgensmom” jeste Mihael, sin Marine Mantel, rođen 2018. godine.

„Prvih šest nedelja po rođenju verovali smo da je potpuno zdrav, ali je odjednom prestao da se pokreće. Ubrzo je imao problema sa plućima i nije mogao ni da se nakašlje”, priča za DPA Marina Mantel, čijem sinu je ubrzo dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija.

Malog Mihaela su počeli da leče „spinrazom”, prvim odobrenim lekom za SMA, koji proizvodi američka kompanija „Biogen”, ali on nije dao rezultate.

Kada su nadležni u SAD u maju prošle godine dali zeleno svetlo za „Novartisov” lek, Mantelova je odlučila da nastavi borbu da spase svom sinu život. Mali Mihael je počeo s terapijom u septembru 2019, iako „zolgensma” još uvek nije zvanično odobrena za upotrebu u Evropi.

„Dobro napreduje. Sada može sam da se okrene i da sedne”, priča zadovoljno njegova majka. Mantelova smatra da „lutrija” nije baš dobar potez, ali ima razumevanja: „’Novartis’ barem nešto preduzima.”

Nemački naučnik Norbert Paul smatra da to nije način na koji bi trebalo pomoći deci oboleloj od ove retke bolesti. On smatra da je bolje napraviti selekciju pacijenata po određenim kriterijumima i prednost dati deci koja nemaju drugih mogućnosti za lečenje.

„Nagradno izvlačenje koje organizuje ’Novartis’ ostavlja utisak da je postojeća terapija ’spinrazom’ slabijeg kvaliteta, kao jeftinija alternativa ’zolgensmi’. A to, naravno, nije tačno”, kaže Paul.

Joakim Špros, predsednik nemačkog udruženja pacijenata obolelih od mišićne distrofije, takođe ne odobrava „tombolu” koju je organizovao „Novartis”.

„Ovaj lek mora biti dostupan svima koji imaju zdravstvenu potrebu za njim. Zato bi na tome zajedno trebalo da rade zvaničnici iz Ministarstva zdravlja, lekari, farmaceuti i roditelji”, kaže Špros.

Komеntari3
a9bfa
Молимо вас да се у коментарима држите теме текста. Редакција Политике ONLINE задржава право да – уколико их процени као неумесне - скрати или не објави коментаре који садрже осврте на нечију личност и приватан живот, увреде на рачун аутора текста и/или чланова редакције „Политике“ као и било какву претњу, непристојан речник, говор мржње, расне и националне увреде или било какав незаконит садржај. Коментаре писане верзалом и линкове на друге сајтове не објављујемо. Политика ONLINE нема никакву обавезу образлагања одлука везаних за скраћивање коментара и њихово објављивање. Редакција не одговара за ставове читалаца изнесене у коментарима. Ваш коментар може садржати највише 1.000 појединачних карактера, и сматра се да сте слањем коментара потврдили сагласност са горе наведеним правилима.

ВлаДо
Из крајности у крајност.Од убијања здравих фетуса до лечења болесне деце милионима еура.
М.В.
Забрињабајуће. Где иде овај свет? Колико има оболелих у целом свету? Колико кошта један беорбени авион?
Козјера
Код нас нема ни томболе...

Komentar uspešno dodat!

Vaš komentar će biti vidljiv čim ga administrator odobri.

logo

Ovaj veb sajt koristi kolačiće

Sajt politika.rs koristi kolačiće u cilju unapređenja usluga koje pruža. Prikupljamo isključivo osnovne podatke koji su neophodni za prilagođavanje sadržaja i oglasa, nadzor rada sajta i aplikacije. Podaci o navikama i potrebama korisnika strogo su zaštićeni. Daljim korišćenjem sajta politika.rs podrazumeva se da ste saglasni sa upotrebom kolačića.

Prijavitе sе na našu mailing listu

* Obavеzna polja