četvrtak, 04.06.2020. ✝ Verski kalendar € Kursna lista
četvrtak, 05.03.2020. u 09:47 Snežana Kovačević

Prihod od knjige „Zoja” za pomoć oboleloj deci

Zojina majka Bojana Mirosavljević je svoje iskustvo pretočila u knjigu, a Nenad Mikalački je napravio dokumentarni film „Zoja”
(Фото С. Ковачевић)

Novi Sad – Mala Zoja je bila teško bolesna kad je jedan lekar porodici rekao da ne zna šta joj je i poslao ih kući. „Idite kući i čekajte da umre”, pamti te reči njena majka Bojana Mirosavljević. „Hvala tom lekaru što mi je to rekao, jer mi je mnogo pomoglo”, kaže Novosađanka koja je svoje iskustvo pretočila u koautorsku knjigu „Zoja”. Reči koje ne može da zaboravi pomogle su joj da ne stane u borbi koja nije bila samo borba roditelja za život svog deteta.

Sedam dana nakon što je devojčica preminula 2013. godine od, kako se ispostavilo, retke Batenove bolesti, koja ju je iznenada oborila u krevet u trogodišnjem uzrastu, majka je bila na vratima parlamenta. Odatle je posle politički teške i na prvi izgled izgubljene bitke tadašnjeg poslanika i opozicionara lekara Dušana Milisavljevića na kraju ipak izašao Zojin zakon. Po njemu, kad lekari šest meseci ne postave dijagnozu, ona se o trošku države traži u inostranstvu.

Koautorka knjige „Zoja” Ivana Krgović majka je devojčice koja boluje od veoma retke bolesti. Ona ističe da je dijagnoza stvar broj jedan u borbi s bolešću. Prema njenim rečima, nekada su roditelji mogli da čuju kako dijagnoza neće doneti lek. Ali ko to može da garantuje, pita se ova majka. Čak i da leka za retku bolest nema, dijagnoza može da donese terapiju koja će olakšati stanje, kazala je Ivana Krgović brojnoj publici na promociji knjige i istoimenog dokumentarnog filma „Zoja” reditelja Nenada Mikalačkog, u novosadskoj „Svilari”.

Dve majke, jedna po struci embriolog, druga profesor francuskog i španskog jezika, ispričale su kroz dijalog u knjizi svoja iskustva o retkim bolestima i borbi koja bi mogla da osnaži i druge. Novinarka Ljubica Petrović kaže da to nije knjiga o smrti, nego o pobedi nad sistemom koji sapliće velike borce.

Lekar Dušan Milisavljević, koji je bio zvanični predlagač Zojinog zakona, opisao je u predgovoru knjige prvi susret s devojčicinim roditeljima, koji su mu doneli pramen njene kose, kao i kako se došlo do zakona. Taj akt, kako je istakao, obeležio je njegov rad u parlamentu, a na osnovu njega dosad je više od 2.000 dece dobilo šansu za dijagnozu, terapiju – za život.

„Zakon koji, kao što i Zojino ime na grčkom znači život, znači život za svu našu decu. Zahvaljujem se Bojani i Danilu što su izabrali mene, jer smo ispisali neke strane srpske demokratije i parlamentarizma”, navodi on.

Taj zakon smatra jednim od najcelovitijih i najstručnijih koji tretira genetske, retke bolesti i jedan od retkih koji nije donet uz pomoć štapa Evropske komisije.

„Država je počela da uočava praktično nevidljivu decu koja boluju od retkih bolesti, ali do tada je to bilo praktično nemoguća misija koja je bila pred nama”, priseća se.

Prihod od knjige za koju kupac sam određuje cenu biće usmeren za podršku deci oboleloj od retkih bolesti, kazala je Zojina majka koja vodi udruženje „Život” iz Novog Sada, koje je izdavač knjige.

„Evo banalnog primera: čuveni RFZO danas im obezbeđuje dve pelene dnevno, a neophodno je bar šest, ako ne i više. Neka prvi korak bude da ćemo nabaviti pelene svoj deci oboleloj od retkih bolesti kojima fali taj vid medicinskog pomagala”, dodaje.

Glavni zadatak ipak ostaje vezan za sistemsko rešavanje problema. A to je borba da se Zojin zakon što bolje primenjuje, da se edukuju i lekari i institucije, a onda i roditelji, čitava porodica.

Komentari1
9273d
Molimo vas da sе u komеntarima držitе tеmе tеksta. Rеdakcija Politikе ONLINE zadržava pravo da – ukoliko ih procеni kao nеumеsnе - skrati ili nе objavi komеntarе koji sadržе osvrtе na nеčiju ličnost i privatan život, uvrеdе na račun autora tеksta i/ili članova rеdakcijе „Politikе“ kao i bilo kakvu prеtnju, nеpristojan rеčnik, govor mržnjе, rasnе i nacionalnе uvrеdе ili bilo kakav nеzakonit sadržaj. Komеntarе pisanе vеrzalom i linkovе na drugе sajtovе nе objavljujеmo. Politika ONLINE nеma nikakvu obavеzu obrazlaganja odluka vеzanih za skraćivanjе komеntara i njihovo objavljivanjе. Rеdakcija nе odgovara za stavovе čitalaca iznеsеnе u komеntarima. Vaš komеntar možе sadržati najvišе 1.000 pojеdinačnih karaktеra, i smatra sе da stе slanjеm komеntara potvrdili saglasnost sa gorе navеdеnim pravilima.

Marija
Svaka cast majkama!

Komentar uspešno dodat!

Vaš komentar će biti vidljiv čim ga administrator odobri.

Prijavite se na našu mailing listu

* Obavezna polja