petak, 04.12.2020. ✝ Verski kalendar € Kursna lista
četvrtak, 23.04.2020. u 18:00 Danijela Davidov-Kesar
GLAS PACIJENATA

Novi lekovi za obolele od multiple skleroze tek posle pandemije

Vanredno stanje je možda prilika da zdravi ljudi počnu bolje da razumeju osobe s invaliditetom jer i sami na mesec ili dva zbog izolacije postaju „onesposobljeni” za normalan život
(Фото Пиксабеј)
Miloš Rokić, Društvo multiple skleroze Srbije (Foto: lična arhiva)

Diplomirani sam biohemičar i budući psiholog i psihoterapeut, volonter u Društvu multiple skleroze Srbije, bivši naučni saradnik na Nacionalnom institutu za zdravlje SAD i doktorand na Akademiji nauka Češke Republike. Bolujem od multiple skleroze (MS) gotovo deceniju i moji simptomi na prvi pogled nisu vidljivi. Kada biste me sreli na ulici, ne biste ni pretpostavili da imam nekakve neurološke simptome, međutim invaliditet i onesposobljenost nisu samo vezani za motorne simptome i korišćenje štaka, štapova ili kolica.

Osobe koje su zdrave i koje se nalaze oko mene sad prvi put razumeju osećaj fizičke sputanosti, svedenosti na uzan prostor, počinju da razumeju čulnu lišenost od prekomernih sati provedenih na internetu i u redovnom stanju. Zdrave osobe prvi put razumeju i nestalnost radnog mesta koje je posledica fizičke onemogućenosti, to jest u slučaju obolelih od MS onesposobljenosti, a nervoza koja se javlja sve češće u domaćinstvu koje je u karantinu, često je svakodnevica obolelih od ove bolesti.

U ovom vanrednom stanju moji zdravi vršnjaci sad počinju da osećaju ono što sam ja dugo vremena osećao, a to je neadekvatnost sopstvenog postojanja i inferiornost u odnosu na okolinu. Međutim, jedno je sigurno, osoba koja boluje od MS ima veoma dobar uvid u to da je karantin zapravo psihička kategorija, pa i fizička na neki način, zato mnogi moji saborci u udruženju istinski razumeju potrebu da, ako si sputan, ne bi trebalo u tome još i dodatno aktivno da saučestvuješ. Čovekova duša ne oseća obavezu da se povinuje pravilima fizičke sputanosti , zbog čega sa svojim MS vršnjacima delim snove, iskustva, misli na našim onlajn sesijama. U svemu smo tu jedni za druge, kao zajednica, i uzajamno se podržavamo.

Multipla skleroza je hronična, progresivna neurodegenerativna bolest koja uglavnom pogađa mlađu populaciju ljudi između 20. i 49. godine. Ova bolest se odlikuje postepenom akumulacijom neuroloških deficita, problema sa hodom, držanjem, ravnotežom, osećajima za dodir, oštrinom vida i brojnim drugim. Ne zna se šta prouzrokuje multiplu sklerozu, samo su poznati neki faktori koji povećavaju rizik od obolevanja kao što su pušenje, infekcija Epštajn-Barovim virusom i neki genetski faktori. U Srbiji živi oko 9.000 obolelih od multiple skleroze. Zbog finansijskih razloga oboleli ne mogu sebi priuštiti terapiju za modifikovanje toka bolesti, a Republički fond za zdarvstveno osiguranje svojim programom obuhvata samo deo obolelih koji primaju terapiju. Ipak, vesti iz RFZO-a najavljuju proširenje broja obolelih koji će biti na terapiji po završetku ove pandemije, kao i uvođenje inovativnih terapija.

Jedan od mnogo onih koji doprinose boljitku životnih uslova za obolele jeste Društvo multiple skleroze Srbije, koje tokom ovog vanrednog stanja organizuje onlajn grupne i individualne psihoterapijske sesije, časove joge, veb-konferencije pod imenom „Tu smo”, u saradnji sa Forumom pacijenata Srbije, na kojima lekari daju savete za prilagođavanje novim uslovima. Ovo udruženje preko svoje fejsbuk stranice prenosi preporuke Društva neurologa Srbije u vezi sa tim kako se menja primena terapije u ovoj grupi ljudi visokog rizika kada je obolevanje od kovida 19 u pitanju. Udruženje obaveštava u vezi sa logistikom distribucije lekova i posreduje u kontaktima između lekara i korisnika. Mnogo doprinose i volonteri koji pomažu, kako onlajn, tako i na terenu, i time doprinose boljitku obolelih preko 65 godina i obolelih koji imaju motorne tegobe ili progresivnu bolest.

Prilagođavanje vanrednom stanju za osobe obolele od multiple skleroze jeste za jedan stepen teže u odnosu na zdrav deo naše populacije, međutim oboleli od MS imaju veliki kapital iskustva života u vanrednosti koji ovo trenutno vanredno stanje mogu u značajnoj meri da olakšaju. Ovo vanredno stanje je ujedno i prilika da oboleli od MS pokušaju da kroz uzajamno poistovećivanje senzibilišu svoje ukućane o tome kako je to živeti dan za danom u stanju stalne vigilantnosti, nadžiranja stanja, kako svog neurološkog statusa, tako i društvenih odnosa u sopstvenoj zajednici. Oboleli imaju pred sobom veliki zahtev za prilagođavanje sopstvenih vrednosti, stavova, mišljenja i osećanja sredini i istovremeno potrebu da promene sredinu i prilagode je sopstvenim potrebama. Odnos između prilagođavanja sredini i menjanja te iste sredine jeste ključ i tajna obolelih od MS u vođenju uravnoteženog života. To je lekcija koju oboleli mogu dati svojim zdravim vršnjacima i put do uzajamnog razumevanja.

Vanredno stanje je možda prilika da zdravi ljudi počnu bolje da razumeju osobe s invaliditetom jer i sami na mesec ili dva zbog izolacije postaju „onesposobljeni” za normalan život. Neka vanredno stanje bude šansa da zdravi ljudi razumeju osobe s invaliditetom. Živim za dan kada ćemo zajedno uživati u aktivnostima napolju i razgovarati otvorenog srca jedni sa drugima bez straha i zadrške. Ovo vanredno stanje mora da nas vrati nama samima i nauči da prihvatimo neminovnost ljudske ranjivosti.

Komentari1
e5dd5
Molimo vas da sе u komеntarima držitе tеmе tеksta. Rеdakcija Politikе ONLINE zadržava pravo da – ukoliko ih procеni kao nеumеsnе - skrati ili nе objavi komеntarе koji sadržе osvrtе na nеčiju ličnost i privatan život, uvrеdе na račun autora tеksta i/ili članova rеdakcijе „Politikе“ kao i bilo kakvu prеtnju, nеpristojan rеčnik, govor mržnjе, rasnе i nacionalnе uvrеdе ili bilo kakav nеzakonit sadržaj. Komеntarе pisanе vеrzalom i linkovе na drugе sajtovе nе objavljujеmo. Politika ONLINE nеma nikakvu obavеzu obrazlaganja odluka vеzanih za skraćivanjе komеntara i njihovo objavljivanjе. Rеdakcija nе odgovara za stavovе čitalaca iznеsеnе u komеntarima. Vaš komеntar možе sadržati najvišе 1.000 pojеdinačnih karaktеra, i smatra sе da stе slanjеm komеntara potvrdili saglasnost sa gorе navеdеnim pravilima.

Gordana Djordjevic
Sta isprica a nista ne kaza..

Komentar uspešno dodat!

Vaš komentar će biti vidljiv čim ga administrator odobri.

Prijavite se na našu mailing listu

* Obavezna polja