utorak, 11.08.2020. ✝ Verski kalendar € Kursna lista
četvrtak, 25.06.2020. u 18:00 Danijela Davidov-Kesar
GLAS PACIJENATA

Multipla skleroza je bolest sa hiljadu lica

Naši pacijenti relativno brzo dobiju dijagnozu, ali se onda nađu pred problemom da dobiju lek – i to bude ili kasno ili ga nikada ne dobiju
(Фото Пиксабеј)

Sve je počelo u avgustu 2013. godine. Bila sam na poslu i secam se da je tog dana bila velika vrućina. Primetila sam da mi se zamutio vid na levom oku, ali sam sačekala dan-dva u nadi da će proći. Međutim, nije prošlo.

Dragana Todorić, pacijentkinja sa multiple sklerozom (Foto: Lična arhiva)

Zakazala sam pregled kod očnog lekara i rečeno mi je da je sa oftalmološke strane sve u redu i da idem kod neurologa. Sledeći dan otišla sam u Zemunsku bolnicu gde sam primljena dobrom voljom sestre i lekara koji su se tu zadesili. Urađeni su mi svi pregledi u roku od nekoliko dana. Doktor je došao jedan dan i rekao mi da je 80 odsto siguran da bolujem od multiple skleroze (MS) i da čeka još samo na rezultat likvora da bi bio sto odsto siguran.

Kada sam dobila dijagnozu rečeno mi je da se sa tim živi, da ne mora da znači da ću biti invalid, da ljudi koji imaju ovu bolest stvaraju porodicu, ali mi nije rečeno kako se leči i da ću dobiti lek. Dijagnoza se kod nas relativno brzo dobija kada je reč o ovom oboljenju,, ali je problem dobiti lek. Ili ga dobijete kasno ili ga ne dobijete nikad.

U početku sam mislila da verovatno neću imati većih problema, jer kad ste mladi mislite da sve možete i da nikakva nesreća ne može da vas zadesi.

Ali, kako je vreme prolazilo dešavali su se relapsi i moje stanje se pogoršavalo. Osim zamućenog vida, pojavilo se i trnjenje ruku, pa nogu, otežan hod, slabost, vrtoglavice...

Svaki put sam dobijala pulsnu terapiju i to je bilo sve. U početku mi je pomagala, kasnije više nije imala efekta. Da nesreća bude veća, dve godine kasnije moja mlađa sestra je dobila vrtoglavice i trnjenje od vrata niz desnu ruku. Bila je po bolnicama tri meseca dok nisu ustanovili šta je.

Nadala sam se da joj neće reci da je dijagnoza MS, ali uzalud. Njena forma bolesti je bila mnogo teža nego moja, posle nekoliko meseci više nije mogla da hoda, najveći broj dana je provodila u bolnici. Lek naravno nije dobila, mada je na svakoj otpusnoj listi pisalo da ispunjava uslove za takozvanu imunomodulatornu terapiju preko Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.

Sestrina bolest je bila toliko agresivna da je postala invalid. Potpuno je zavisila  od drugih. Nije mogla sama ni da se hrani, danonoćno je neko morao da brine o njoj. U ovakvoj situaciji ne može nikakav lek da pomogne. Za nju je bilo kasno. Preminula je dve i po godine kasnije, u 25. godini. Umrla je onako kako ne biste ni neprijatelju poželeli.

Da li za ovo treba da krivim državu jer nema inovativne lekove ili lekare koji se ne bore za svoje pacijente? Da li jedan mlad život trebalo ovako da se završi u 21. veku? Da li je iko smeo da mi kaže dve godine kasnije da to nije smelo da se desi i da je trebalo da probaju lečenje sa matičnim ćelijama? Da li sam morala da čujem da bi bilo fer da ja dobijem lek kad već moja sestra nije?

U međuvremenu se moje stanje prilično pogoršalo, dobila sam i novog lekara kome je stalo do pacijenta i preduzeo je sve što je bilo u njegovoj moći.

Dobila sam i lek, doduše šest godina kasnije, kad je šteta već nastala i ne može se popraviti. I da, dobila sam lek koji je niske efikasnosti, lek starije generacije, lek uz koji sam imala dva relapsa više nego obično.

Nije bitno samo dobiti lek, multipla skleroza je bolest sa hiljadu lica, lek mora da odgovara pacijentu, da se ustanovi koja je terapija adekvatna.

I opet bolnica, pulsna terapija i dvostruka doza, ali nije pomoglo.

Uz MS mi je i jetra bila hepatotoksična i urađena mi je plazmafereza posle koje sam se malo oporavila. Tada je utvrđeno da nisam „responder” na terapiju i da mi treba ona koja je visokoefikasna, ali čekamo da RFZO odobri lekove.

Da ne bih izgubila pravo na lek nastavljam sa istom terapijom, onom koja mi ne odgovara. Nekoliko meseci kasnije dobila sam poziv da učestvujem u studiji za visokoefikasnu terapiju koja će biti finansirana godinu dana od farmaceutske kuće i pristajem na nju jer je to možda put do leka preko RFZO-a. Uz ovu terapiju se bolje osećam, nemam nuspojave i možda bi mi baš ovakva i  pomogla, ali šta će biti kad prođe i ova godina i studija se završi?

Komentari5
84710
Molimo vas da sе u komеntarima držitе tеmе tеksta. Rеdakcija Politikе ONLINE zadržava pravo da – ukoliko ih procеni kao nеumеsnе - skrati ili nе objavi komеntarе koji sadržе osvrtе na nеčiju ličnost i privatan život, uvrеdе na račun autora tеksta i/ili članova rеdakcijе „Politikе“ kao i bilo kakvu prеtnju, nеpristojan rеčnik, govor mržnjе, rasnе i nacionalnе uvrеdе ili bilo kakav nеzakonit sadržaj. Komеntarе pisanе vеrzalom i linkovе na drugе sajtovе nе objavljujеmo. Politika ONLINE nеma nikakvu obavеzu obrazlaganja odluka vеzanih za skraćivanjе komеntara i njihovo objavljivanjе. Rеdakcija nе odgovara za stavovе čitalaca iznеsеnе u komеntarima. Vaš komеntar možе sadržati najvišе 1.000 pojеdinačnih karaktеra, i smatra sе da stе slanjеm komеntara potvrdili saglasnost sa gorе navеdеnim pravilima.

Milana
Žao mi je što je situacija u Srbiji takva i što pacijenti nemaju mogućnost da prime terapiju, a ne mogu ni sami da je finansiraju jer su ti troškovi izuzetno veliki. Kao pacijent iz Crne Gore, mogu samo da pohvalim kompletan naš sistem, jer imamo i terapiju i pravo na banjsko liječenje, uz sve redovne kontrole, analize, magnetne rezonance. Bolest je sama po sebi dovoljno teška da promijeni život iz korijena. Mislim da bi nadležni u Srbiji trebalo ovim da se pozabave malo ozbiljnije.
Киза
Па кад није ваљ'о социјализам у ком су чак и витамин Ц давали на рецепт, домаћи институти производили проверене вакцине, а лекари опште праксе знали више него данас специјалисти! Још смо и срећни јер нам још нису увели амерички систем различитих нивоа осигурања, па ко нема пара за основне лекове нека цркве! Само кажем...
Јаблан Боровић
Причаш бајку о "социјализму" - тога није било. То је улепшана прича лишена стварности. Што се овог текста тиче, то је заиста потресна и узнемирујућа исповест. Несхватљиво и неприхватљиво. Надам се да ће Драга ипак победити - како због ње, тако и због великог мноштва оних који деле сличну судбину. Како ти неодговорни лекари спавају?!И заиста, да ли смо ми у 21. веку, у Европи?!
Lillah
Želim Vam da i dalje dobijate delotvornu terapiju.
milan
Nadam se da ce posle ovakvog teksta drzava prepoznati one kojima treba pomoc i reagovati, na vreme.

Komentar uspešno dodat!

Vaš komentar će biti vidljiv čim ga administrator odobri.

Prijavite se na našu mailing listu

* Obavezna polja