ponedeljak, 21.09.2020. ✝ Verski kalendar € Kursna lista
četvrtak, 30.07.2020. u 18:00 Danijela Davidov-Kesar
GLAS PACIJENATA

Nije bilo zakona koji bi pomogao maloj Zoji

Nažalost, tek smrt devetogodišnje devojčice promenila je propise o dijagnostici genetičkih bolesti
Бојана Миросављевић, Зојина мама (Фото: Лична архива)

Zoja se rodila 24. septembra 2004. kao željena i prelepa beba. Ceo svet je bio naš. Bila je divna i vesela devojčica. Do njene treće godine sve je bilo u najboljem redu – na vreme je propričala, pa prohodala... Nismo mogli ni da naslutimo agoniju koja nas je čekala.

Kao trogodišnjakinja odjednom je dobila prvi epileptični napad. Iako smo bili potpuno van sebe od šoka i straha, poslušali smo lekare koji su nas savetovali da se naviknemo na njen život s epilepsijom. Iako ni sad ne razumem kako roditelj uopšte može da se navikne na to da njegovo dete ne diše, da mu usta pomodre, skupili smo snagu da se vratimo svakodnevnom životu, čiji je glavni deo bila baš ta epilepsija. Ali...

Borba je bila veoma teška i emotivno potpuno iscrpljujuća za naša razorena i ranjena srca. Ali znali smo da moramo da istrajemo zbog nje

Iako sam neprestano dosađivala lekarima sa molbom da urade dodatna genetska ispitivanja, oni su bili vrlo odlučni da nema potrebe za tim i da sam ja samo panična mama. Uporno sam im govorila da je nešto ozbiljno u pitanju, ali nisu hteli ni da čuju.

Sa antiepileptičkom terapijom koju je dobila da koristi svakodnevno, više puta dnevno, Zoja je vrlo kratko bila stabilna. Ubrzo su epileptični napadi postali nesavladivi, u jednom momentu ih je bilo više od 200 dnevno – nisam više ni mogla da ih izbrojim. Kako izađe iz jednog napada, samo otvori svoje divne okice, kaže: „Mama…” – i odmah uleti u sledeći napad. Bilo je nepodnošljivo. Zatim je Zoja u jednom danu prestala da hoda, prestala da priča, uopšte više nije prepoznavala roditelje. Doktori tad (konačno) priznaju: „Ipak ste bili u pravu, ipak je nešto ozbiljnije u pitanju.” Rečenica doktorke: „Mi ne znamo šta se sa njom dešava, ali sigurni smo da će ona sad godinama tako da propada, pa ćemo po načinu njenog propadanja da shvatimo šta joj je”, ni danas mi nije baš najjasnija, ali to nije više ni bitno. Bitno je da baš ti lekari u novosadskoj dečijoj bolnici, koji nisu znali šta je sa Zojom, nisu hteli nigde dalje da nas pošalju na ispitivanje, čak ni u Beograd. Odbijali su da nam daju upute za Beograd uz pitanje: „Šta to oni u Beogradu mogu da urade što mi već nismo?”

Mi na svoju odgovornost izvodimo Zoju iz bolnice i odlazimo u beogradski Institut za majku i dete, gde su hitno uradili sve dostupne analize. Ali ni oni nisu mogli da ustanove dijagnozu jer dalja testiranja koja je trebalo da se obave nisu bila dostupna u Srbiji. Bili smo upućeni u Republički fond za zdravstveno osiguranje, gde su nam rekli da je Zoja „kolateralna šteta naše države” i da ne mogu da „ulažu” u nju. Ma šta to značilo...

Zoji je u tom momentu bivalo sve lošije i lošije... Hitno sve rasprodajemo da bismo skupili novac za dijagnostiku u Londonu. Odlazimo u London, gde vrlo brzo konstatuju Batenovu bolest. Vraćamo se u Srbiju potpuno izgubljeni i uništeni. Zoja uskoro gubi sposobnost gutanja i moraju da joj ugrade sondu u želudac da bi mogla da se hrani i prima terapiju. Tada je već potpuno nepokretna, nije mogla više ni da sedi, ni da priča, potpuno je oslepela... Jedina funkcija koja joj je do samog kraja ostala očuvana bila je sluh i zato smo se trudili da joj stalno pevamo i pričamo. Često smo joj puštali pesme njenog omiljenog Tošeta Proeskog, koga je prosto obožavala. Tošetova pesma „Nesanica” ju je ispratila na večni počinak 6. avgusta 2013. godine... Imala je devet godina.

Ceo svet nam se srušio, od tuge i bola nismo mogli ni da dišemo. Razarala nas je pomisao da još neko može da prođe kao mi. Morali smo da učinimo nešto da to sprečimo. Morali smo, zbog Zoje, zbog sebe, zbog druge dece i porodica koje se očajnički bore za šansu za život. Borba za Zojin zakon je bila veoma teška i emotivno potpuno iscrpljujuća za naša razorena i ranjena srca. Ali znali smo da moramo da istrajemo zbog Zoje.

Uz veliku podršku medija, građana, lekara i Ministarstva zdravlja 2015. godine Skupština Srbije je jednoglasno usvojila Zojin zakon – Zakon o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti, koji je za pet godina omogućio dijagnostiku za više od 3.000 osoba. Ukratko, Zojin zakon predviđa mogućnost dijagnostike inostranstvu ako nije moguće ustanoviti dijagnozu u Srbiji u roku od šest meseci. Takođe, omogućena je prenatalna dijagnostika o trošku RFZO-a za porodice koje imaju genetska oboljenja, kao i testiranje članova porodice u cilju dobijanja informacije ko je nosilac patološkog gena u toj porodici.

Sa velikim ponosom u srcu, Zojin zakon sam predstavila u Evropskom parlamentu u Briselu i u Ujedinjenim nacijama u Njujorku, kao i na 50 međunarodnih konferencija i seminara. Deo Zojinog zakona koji je nama dao novu šansu za život jeste deo o preimplantacionoj genetskoj dijagnostici, koji omogućava genetska testiranja na nivou embriona u cilju selekcije zdravih embriona. To je nas vratilo u život i dalo nam razlog da opet dišemo. Godine 2014. dobili smo Bianka Lolu, Zojinu mlađu sestru. Zoja je uticala da promenim život potpuno. U toku traženja odgovora o genetici Batenove bolesti, tada hemičar po struci, posvetila sam se embriologiji i preimplantacionoj genetskoj dijagnostici, metodu koji omogućava rađanje zdravog deteta porodicama koje imaju nekog obolelog člana od retke bolesti. Znam da je to jedini spas za te porodice i moja misija je da im to omogućim.

Priču o Zoji nedavno sam s Ivanom Krgović, majkom devojčice sa retkom bolešću, pretočila u knjigu. Tokom cele naše borbe susretale smo se sa različitim ljudima i svako od njih je imao priliku da izabere kako će se ponašati prema nama. Svako je napravio svoj izbor, koji je najviše govorio njima samima. Želeli smo da isti prostor ostavimo svima onima koji žele da pročitaju knjigu i zato se knjiga prodaje preko sajta www.zoja.rs po principu „plati koliko želiš”. Sami određujete cenu knjige, a sav prihod se usmerava našem udruženju „Život”, koje se već 10 godina bori protiv retkih bolesti dece. Zoja je bila mala, a učinila je tako velike stvari. Čast je bila biti njena mama… Hvala joj što je od nas stvorila bolje ljude.

Komentari3
e04dd
Molimo vas da sе u komеntarima držitе tеmе tеksta. Rеdakcija Politikе ONLINE zadržava pravo da – ukoliko ih procеni kao nеumеsnе - skrati ili nе objavi komеntarе koji sadržе osvrtе na nеčiju ličnost i privatan život, uvrеdе na račun autora tеksta i/ili članova rеdakcijе „Politikе“ kao i bilo kakvu prеtnju, nеpristojan rеčnik, govor mržnjе, rasnе i nacionalnе uvrеdе ili bilo kakav nеzakonit sadržaj. Komеntarе pisanе vеrzalom i linkovе na drugе sajtovе nе objavljujеmo. Politika ONLINE nеma nikakvu obavеzu obrazlaganja odluka vеzanih za skraćivanjе komеntara i njihovo objavljivanjе. Rеdakcija nе odgovara za stavovе čitalaca iznеsеnе u komеntarima. Vaš komеntar možе sadržati najvišе 1.000 pojеdinačnih karaktеra, i smatra sе da stе slanjеm komеntara potvrdili saglasnost sa gorе navеdеnim pravilima.

Aleks
Draga Bojana, hvala Vam sto ste Vas zivot podelili sa nama. Pokusavam, ali naravno ne uspevam da se potpuno uzivim u dogadjaje; to razume samo onaj koji je prosao sve. I Zoja i Vi ste svetionik svima nama koji pokusavamo da unesemo malo vise ljubavi i ljudskosti u svakodnevno sivilo. Narucujem knjigu, sada, odmah. Hvala Vam!
nikola
draga gospodjo, hvala vam na prici, i mogucnosti da donacijom pomognemo drugima. da li je ikada makar jedan doktor pozvan na odgovornost zbog pogresne dijagnoze, i vrlo arogantnog stava? da li znaju za ishod, kako se nose sa cinjenicom da ako vec nisu mogli da daju korektnu dijagnozu zbog limitiranih tehnickih mogucnosti, da su mogli da malu zoju ranije upute ka drugim ustanovama? mnogo slicnih prica, bez pozivanja na odgovornost.
Сава
Хвала

Komentar uspešno dodat!

Vaš komentar će biti vidljiv čim ga administrator odobri.

Prijavite se na našu mailing listu

* Obavezna polja