četvrtak, 22.10.2020. ✝ Verski kalendar € Kursna lista
petak, 11.09.2020. u 11:10 Danijela Davidov-Kesar
GLAS PACIJENATA

Oboleli od mišićne atrofije uvek pred (ne)rešivim zadatkom

U Srbiji bi trebalo uvesti testiranje novorođenčadi na ovo oboljenje, jer se najbolji efekat terapije postiže ukoliko se primeni pre pojave simptoma
Александра Јанковић (33), Удружење „СМА Србија” (Фото: лична архива)

Živim u Beogradu i od svoje sedme godine borim se sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA). To je retka, progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest koja se manifestuje gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što su disanje, gutanje, varenje hrane i hodanje.

Spinalna mišićna atrofija, tip 3, na moj život počinje da se odražava u sedmoj godini, kada sam počela da bivam sporija pri kretanju, a ustajanje iz čučnja je postajalo sve napornije. U mom slučaju SMA nikad nije pokazala svoje pravo lice, kao što pokaže kod težih oblika, kod kojih je progresija jačeg intenziteta. U detinjstvu, tinejdžerskom dobu, kao i periodu provedenim na fakultetu uspela sam da se „održim” na nogama. Progresija je uvek bila prisutna i iz godine u godinu je uticala na mišiće, uprkos rehabilitaciji.

Život u takvim okolnostima zahteva konstantno prilagođavanje na sopstveno telo. U jednom trenutku hod dužine 300 metara predstavljao mi je vrlo lak zadatak, dok je već nakon nekoliko meseci, mogu da kažem, bio ozbiljan napor, a kroz određeno vreme ovakav zadatak je postalo jedino moguće rešiti uz pomoć invalidskih kolica. Život u ovakvim okolnostima, koliko god da izgleda kao nerešiv zadatak, uz pomoć mnogobrojnih činilaca i uz dužu matematiku, postao je moguć i ipak sam došla do formule koja omogućava funkcionisanje i ispunjen život.

Kako SMA ne utiče na kognitivne funkcije, za obolele se obično kaže da su natprosečne inteligencije. Zato većina obolelih obično uspeva da rešava zadatke koje SMA postavlja na dnevnom nivou. Gubitak samostalnosti je nešto što u značajnoj meri otežava obavljanje osnovnih dnevnih aktivnosti. Prisustvo roditelja ili staratelja je neophodno u životu obolelog od SMA i oni su najbitniji činilac u toj našoj formuli koja nam omogućava obavljanje dnevnih aktivnosti.

Iako mi je rečeno da bolujem od neizlečive bolesti, nikad to nisam prihvatila, jer sam verovala da će lek biti pronađen i da moje telo neće biti osuđeno da iz godine u godinu bude sve slabije. Kada sam odrasla i kako je internet uzeo maha, informacije o napretku medicine na polju lečenja SMA su postale svima dostupne. Redovno sam pratila istraživanja različitih terapija za lečenje SMA i to me je ohrabrivalo da nastavim borbu protiv progresije i sačekam terapiju u što boljem stanju. Ipak, sa 28 godina došao je trenutak kada sam morala da počnem da koristim invalidska kolica.

Uspostavljanje dijagnoze spinalne mišićne atrofije pratila je rečenica: „Vaše dete boluje od neizlečive bolesti.” Od 2017. godine doktori su dijagnozu povezali sa rečenicom: „Terapija za ovu smrtonosnu bolest postoji!”

Udruženje „SMA Srbija” osnovano je neposredno nakon odobrenje prve zvanične terapije za SMA, „spinraze”, od strane Američke agencije za lekove. Osnovali su ga roditelji obolele dece i mi odrasli oboleli od SMA. Cilj udruženja je da svi oboleli budu pokriveni adekvatnom terapijom. Odmah nam je bilo jasno, s obzirom na to da je visoka cena terapije, da lečenje obolelih treba da bude sistemski rešeno, što znači da bi oboleli trebalo da se leče o trošku države.

Naišli smo na otvorena vrata državnih institucija. Nakon sastanka sa predsednikom države, ministrom zdravlja, predstavnicima Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, u Srbiji je 2018. godine uz veliku podršku lekara počelo lečenje obolelih. Do danas terapiju „spinraza” prima 35 obolelih od SMA, među kojima su 31 dete i četiri odrasla pacijenta, a osam pacijenata je uključeno u kliničku studiju za lek „evrysdi”, koji je nedavno odobren od strane Američke agencije za lekove. Od skoro postoji i treća terapija odobrena u svetu za SMA, „zolgensma”, koja predstavlja prvu gensku terapiju. U Srbiji svaka novorođena beba po uspostavljanju dijagnoze dobija „spinrazu”.

Ispred udruženja „SMA Srbija” 2019. godine dodeljena mi je, zajedno sa predsednicom udruženja Oliverom Jovović, Nagrada grada Beograda za herojsko delo. Nagradu smo dobile za rad na poboljšanju medicinske nege u Srbiji, posebno za uspeh u borbi za snabdevanje obolelih od SMA teško dostupnim lekovima, pomagalima i aparatima neophodnim za život.

Među obolelima koji su uključeni u lečenje „spinrazom” nalazim se i ja. Lečenje sam započela 2019. godine i nakon godinu dana uz terapiju više se ne suočavam sa progresivnim slabljenjem mišića. S obzirom na to da se lek prima do kraja života tri puta godišnje, osećam kako snaga počinje postepeno da mi se vraća, kao i poneki pokreti koji su bili izgubljeni. Uz redovnu fizikalnu terapiju očekujem još bolji efekat leka, a samim tim i sve manju zavisnost od pomoći roditelja.

Udruženje se zalaže da svi oboleli dobiju jednu od dostupnih terapija, kao i da se u Srbiji uvede testiranje novorođenčadi na SMA, jer se najbolji efekat terapija ispoljava ukoliko se primene pre pojave simptoma. U tom slučaju deca se razvijaju potpuno normalno ili sa blagim simptomima. Udruženje se nada da će u i ovoj borbi dobiti podršku države, medija i javnosti. Više o samoj bolesti kao i načinu kako se prenosi, istakli smo na sajtu udruženja „SMA Srbija”.

Komentari2
bc601
Molimo vas da sе u komеntarima držitе tеmе tеksta. Rеdakcija Politikе ONLINE zadržava pravo da – ukoliko ih procеni kao nеumеsnе - skrati ili nе objavi komеntarе koji sadržе osvrtе na nеčiju ličnost i privatan život, uvrеdе na račun autora tеksta i/ili članova rеdakcijе „Politikе“ kao i bilo kakvu prеtnju, nеpristojan rеčnik, govor mržnjе, rasnе i nacionalnе uvrеdе ili bilo kakav nеzakonit sadržaj. Komеntarе pisanе vеrzalom i linkovе na drugе sajtovе nе objavljujеmo. Politika ONLINE nеma nikakvu obavеzu obrazlaganja odluka vеzanih za skraćivanjе komеntara i njihovo objavljivanjе. Rеdakcija nе odgovara za stavovе čitalaca iznеsеnе u komеntarima. Vaš komеntar možе sadržati najvišе 1.000 pojеdinačnih karaktеra, i smatra sе da stе slanjеm komеntara potvrdili saglasnost sa gorе navеdеnim pravilima.

Katarina
Draga Aleksandra, hvala za podizanje svesti o ovoj opakoj bolesti i hvala za vas rad u SMA Srbija udruzenju za sve obolele! Neizmerno mi je drago da je i vama Spinraza pimogla! Zelim vam da istrajete u daljoj borbi uz svu podrsku drustva i nadleznih institucija!
JJ
Bravo Aleksandra. Nadam se da cete dobiti podrsku drzave, zelim Vam puno uspeha!

Komentar uspešno dodat!

Vaš komentar će biti vidljiv čim ga administrator odobri.

Prijavite se na našu mailing listu

* Obavezna polja