petak, 22.01.2021. ✝ Vеrski kalеndar € Kursna lista
četvrtak, 01.10.2020. u 08:10 Danijela Davidov-Kesar
GLAS PACIJENTA

Teško do dijagnoze Gošeove bolesti

Deo pacijenata i dalje prima terapiju iz humanitarnih programa, gde je procedura nabavke leka komplikovanija, pa se dešavaju prekidi u lečenju
Принтскрин

Međunarodni dan Gošeove bolesti, 1. oktobar, danas se obeležava u celom svetu. I srpsko Udruženje građana za pomoć u lečenju obolelih od Gošeove bolesti – UGOŠ obeležava ovaj dan, poput ljudi u celom svetu koji žive sa ovom bolešću. Gošeova bolest je redak nasledni poremećaj koja pogađa jednu od 100.000 osoba. Osobama sa Gošeovom bolešću nedostaje potreban nivo aktivnosti enzima beta glukocerebrozidaza, što dovodi do nakupljanja masnih materija koje se zovu glukocerebrozidi u ćelijama organizma, zbog čega se one uvećavaju. To dovodi do mnogih problema kod ovih osoba, uvećavaju se jetra i slezina, kosti postaju krte i lako se lome, a kod neuropatskog tipa bolesti i značajne neurološke poteškoće.

Biljana Jovanović, predsednica Udruženja građana za pomoć u lečenju obolelih od Gošeove bolesti i potpredsednica IGA-e  (Foto lična arhiva)

Postoje terapije koje efikasno ublažavaju simptome, sprečavaju komplikacije i time unapređuju kvalitet življenja. Primenjuju se enzimska supstituciona terapija, koja nadoknađuje nedostajući enzim putem infuzije na svake dve nedelje i terapija redukcije supstrata, koja funkcioniše po principu smanjivanja proizvodnje i nakupljanja takozvanih glukocerebrozida u ćelijama, u vidu tablete. Terapija se primenjuje doživotno.

Udruženje UGOŠ postoji od 2002. godine, kada su najugroženiji pacijenti i članovi njihovih porodica, uz podršku i pomoć ordinirajućih lekara, odlučili da se bore da lek za Gošeovu bolest stigne u Srbiju. Još uvek su živa sećanja na pacijente u našoj zemlji, koji nisu primali terapiju uprkos lošem zdravstvenom stanju. Njihova odlučnost i upornost, kao i podrška Evropskog Goše saveza, doprineli su da iste godine lek stigne do obolelih preko humanitarnog programa.

Od tada do danas, UGOŠ okuplja ljude koji žive sa Gošeovom bolešću i njihove porodice. Zajedno se borimo za unapređenje uslova lečenja i položaja obolelih u društvu. Svojim aktivnostima smo doprineli da danas svi pacijenti imaju pristup terapiji, većina preko Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje. Članovi udruženja se redovno okupljaju, edukuju slušajući predavanja vodećih lekara, razmenjuju iskustva i prave planove za ostvarenje svojih ciljeva.

Punopravna smo članica međunarodne Goše alijanse (IGA), a saradnja na globalnom nivou nam omogućava informisanje o najnovijim naučnim dostignućima i najboljom praksom u lečenju, što pokušavamo da prenesemo i na našu zemlju.

Pokrenuli smo „Goše klub”, u okviru koga izdajemo bilten sa najnovijim informacijama i edukativnim sadržajima. Sprovodimo akcije na društvenim mrežama sa ciljem da informišemo i ukažemo na neophodnost rešavanja problema sa kojima se suočavamo. Napravili smo kratki film i brošuru o Gošeovoj bolesti za novodijagnostikovane pacijente.

Međutim, uprkos napretku koji smo ostvarili u poboljšanju položaja obolelih, i dalje postoje mnogobrojne poteškoće sa kojima se ljudi sa Gošeovom bolešću svakodnevno suočavaju. Većina pacijenata i dalje mora da odlazi u bolnicu svake dve nedelje, kako bi primili terapiju, a veoma često putuju u grad van mesta stanovanja. Ovaj problem je postao posebno važan i komplikovan u toku pandemije virusa korona, kada je odlazak u bolnicu otežan u značajnoj meri, kada su određene bolnice ušle u kovid sistem, pa je nekolicini pacijenata terapija obustavljena u toku vanrednog stanja. Deo pacijenata i dalje prima terapiju iz humanitarnih programa, gde je procedura nabavke leka komplikovanija, pa se dešavaju prekidi u lečenju.

Prilikom postavljanja dijagnoze Gošeove bolesti, uzorci krvi se šalju u inostranstvo, iako postoje uslovi da se dijagnostika radi u Srbiji, što je do skoro i bio slučaj. Ovo prolongira i poskupljuje ceo postupak i nije u interesu pacijenata. Pojedinim pacijentima sa neuropatskim tipom bolesti je uz redovnu terapiju neophodan i lek koji nije moguće nabaviti u našoj zemlji, te pacijenti i roditelji moraju samostalno da nabavljaju lek iz inostranstva.

Oboleleli od Gošeove bolesti, uz odgovarajuću terapiju, sposobni su da iskažu svoje potencijale u svim oblastima života: poslu, porodičnom životu, umetnosti, sportu. Ipak, u društvu i dalje postoji nevidljiva nit koja ih ograničava u tim nastojanjima. Ta nit nije utemeljena ni u medicinskim nalazima niti u zakonskoj regulativi. Ograničenja često formiraju ustaljeni stavovi i navike koji nekada potiču iz najbolje namere da se pomogne pacijentu. Goše pacijentima nije potrebno samo saosećanje već njihovo prihvatanje kao ravnopravnih i sposobnih individua. Terapija omogućava pacijentima da budu korisni članovi društva. Zbog toga društvo treba da ih prihvati i tretira kao ravnopravne članove, sposobne i za vrhunska dostignuća i najodgovornije uloge. Zbog svega ovoga, UGOŠ sprovodi akciju protiv stigmatizacije pacijenata koja je usmerena na širu društvenu zajednicu. Ona treba da hrabri, inspiriše i slavi pobedu života.

Povodom obeležavanja Dana Gošeove bolesti, na veb konferenciji koja će biti održana danas u 10 sati i prikazana na jutjub kanalu udruženja, razgovaraćemo profesor dr Nada Suvajdžić-Vuković, docent dr Maja Đorđević Milošević, Igor Vujin i ja. Potrudićemo se da objasnimo na koji ćemo se način svi zajedno boriti za ostvarenje ovih ciljeva.

Komеntari0
de5b6
Молимо вас да се у коментарима држите теме текста. Редакција Политике ONLINE задржава право да – уколико их процени као неумесне - скрати или не објави коментаре који садрже осврте на нечију личност и приватан живот, увреде на рачун аутора текста и/или чланова редакције „Политике“ као и било какву претњу, непристојан речник, говор мржње, расне и националне увреде или било какав незаконит садржај. Коментаре писане верзалом и линкове на друге сајтове не објављујемо. Политика ONLINE нема никакву обавезу образлагања одлука везаних за скраћивање коментара и њихово објављивање. Редакција не одговара за ставове читалаца изнесене у коментарима. Ваш коментар може садржати највише 1.000 појединачних карактера, и сматра се да сте слањем коментара потврдили сагласност са горе наведеним правилима.

Komentar uspešno dodat!

Vaš komentar će biti vidljiv čim ga administrator odobri.

logo

Ovaj veb sajt koristi kolačiće

Sajt politika.rs koristi kolačiće u cilju unapređenja usluga koje pruža. Prikupljamo isključivo osnovne podatke koji su neophodni za prilagođavanje sadržaja i oglasa, nadzor rada sajta i aplikacije. Podaci o navikama i potrebama korisnika strogo su zaštićeni. Daljim korišćenjem sajta politika.rs podrazumeva se da ste saglasni sa upotrebom kolačića.

Prijavitе sе na našu mailing listu

* Obavеzna polja