nedelja, 11.04.2021. ✝ Vеrski kalеndar € Kursna lista
četvrtak, 04.03.2021. u 18:00 Danijela Davidov-Kesar
GLAS PACIJENATA

Fenilketonurija – bolest koju leči jedino probrana hrana

Od dana kada saznate da je vaše dete jedno od 80 u Srbiji s ovom dijagnozom morate biti spremni da se vaša porodica razlikuje od većine porodica
Pexels/Trinity Kubassek

Sedela sam pored Mihajlovog kreveta u bolnici, gledala ga dok spava i mislila da je zdrava beba. Nisam mogla da zamislim kako će izgledati budućnost s detetom koje ima bolest pod nazivom fenilketonurija, PKU detetom. Nisam bila tužna što neće smeti da jede meso, jaja, beli hleb, nego što neće imati mogućnost da sam izabere. Bio je tako mali, a život je za njega već napravio okvir iz kojeg neće smeti da izađe. Mihajlov plač bi me trgnuo i podsetio da treba da reagujem i mislim na ono što se dešava sada. Povratak kući značio je neminovno prihvatanje.

Naš sin Mihajlo ima fenilketonuriju (PKU), bolest kod koje organizam ne može da razgradi aminokiselinu fenilalanin i dolazi do nagomilavanja fenilalanina u tkivima i nervnom sistemu. Tako nervni sistem propada i dolazi do brojnih neuroloških poremećaja, od nemogućnosti da dete počne da sedi, hoda i govori do teške mentalne retardacije. Fenilalanin je jedan od glavnih sastojaka svih belančevina (proteina) i ishrana s vrlo malo fenilalanina ili bez njega jedini je lek za ovu bolest. Zbog toga se odmah po potvrđivanju dijagnoze beba stavlja na niskoproteinsku dijetu, koja joj omogućava uredan rast i razvoj. Dijeta je doživotna. Najosnovnija hrana je obezbeđena o trošku RFZO-a i dobija se u bolnici gde se dete prati. To su niskoproteinsko brašno od kojeg mu pravim hleb, picu, slana peciva i kolače, zamena za mleko u prahu koje služi i za piće i kao sastojak za kuvanje, zamena za jaja od koje se pravi poseban omlet, niskoproteinske prženice i proteinski suplement koji treba da nadoknadi sve sastojke iz hrane koju naš sin ne sme da jede, a koji su mu neophodni za pravilan rast i razvoj.

Bojana Terzin, PKU mama (Foto: lična arhiva)

Ostale niskoproteinske namirnice kupujemo preko inostranih sajtova jer ih nema u slobodnoj prodaji (zamena za testenine, pirinač, posebne salame zamene za meso, zamena za jogurt, zamena za paštetu, posebni slatkiši i grickalice). Pitanje koje nam se najčešće postavlja je: „Šta vaš sin jede?” Pored voća i povrća i navedenih zamena, uz neizostavnu ljubav koja je glavni sastojak svakog mog pripremanja obroka za njega, naše dete ima bogatu ishranu.

Naučio je već s dve godine koja mu je hrana dozvoljena, a koja mu je strogo zabranjena i nikada nije prekršio to pravilo. Jedino, kao i svako dete, kada se nađe u prodavnici gde ga privlače šareni omoti slatkiša, poželi da ih proba. Tada zajedno gledamo deklaracije na njihovim pakovanjima i razmišljamo kako obrok za taj dan da uklopimo u njegovih šest grama proteina koje dnevno sme da unese. Tako je svaki dan. Bez mogućnosti da se preraste, kao alergija.

Ranije je postavljao pitanja: „Zašto ja, mama?” Moji odgovori su bili prilagođeni njegovom uzrastu. Kada je imao tri godine govorila sam da mora da jede samo svoju hranu da bi mogao lepo da se igra, da trči, ide u vrtić. S pet godina je rekao da mu je dosadilo da jede samo svoju hranu. Tada smo u našu porodicu uveli PKU dan, kada smo svi jeli isto. Sada, s devet godina, postavlja pitanja hoće li naučnici da izmisle lek koji će mu omogućiti ishranu većine ljudi. Pošto znam koliko je važno verovati u nešto, ima moju podršku u tome jer zrelo i savesno prihvata drugačiji način ishrane, kao i sve što ova bolest nosi sa sobom.

Ono što ne voli jeste redovna mesečna kontrola krvi, koju mu vadimo kod kuće i šaljemo na analizu u Novi Sad. Meri se nivo fenilalanina putem takozvanog Gatrijevog testa i to je rutinska kontrola koja otrkiva da li se dijeta sprovodi redovno. Iako svesna da smo s dijetom počeli na vreme, s brigom sam čekala Mihajlove prve korake. Desili su se na moj rođendan, s njegovih 15 meseci. Ispostavilo se da je imao strah da pusti ručice od stola za koji se pridržavao. Poželela sam mu tada da nikada više ne oseti takav strah i da kroz život korača hrabro i odlučno. Krenuo je u vrtić s tri godine i sa svojim kompletom posuda, s doručkom i ručkom, ali i velikom željom za druženjem i usvajanjem novih znanja. Odlazio je na dečje rođendane sa svojim parčetom torte. Vreme kada sam se najzad opustila i više nije bilo nikakve sumnje da li je zaista sve u redu jeste period Mihajlove završne godine u vrtiću, kada je dugo izostao iz kolektiva jer je imao boginje. Za to vreme je napamet naučio azbuku, a u leto pred polazak u školu naučio je da čita oba pisma. Sada ide u treći razred osnovne škole i u drugi razred niže muzičke škole, odsek gitare.

Prihvatiti detetovu dijagnozu znači dobro je upoznati, biti uporan, dosledan, odlučan i stalno se boriti. Od dana kada saznate da je vaše dete jedno od 80 u Srbiji s ovom dijagnozom morate biti spremni da se vaša porodica razlikuje od većine porodica. Na vašoj strani su lekari i važan su deo života vašeg deteta. Oni će vas uputiti u novi način života. Ipak, roditelj je taj koji najbolje poznaje svoje dete, njegove potrebe, želje i mogućnosti u društvu koje još ne prepoznaje važnost kompletne podrške obolelima. Ono što se izdvaja kao prioritet jeste uključivanje nutricioniste u protokol lečenja, što je dugogodišnja praksa u svim evropskim centrima za praćenje fenilketonurije, čime bi naša deca dobila kompletnu negu koju zahteva ova bolest.

Deca uče od nas. Jednostavno je, ako želite da vam dete bude borac, morate da se borite. Ako želite da nikada ne odustaje, nemojte ni vi. Naš sin me je naučio da ponekada usporim, predahnem, razmislim pa tek onda uzmem zamah i krenem dalje. Naučio me je da se radujem i da budem zahvalna na svemu što imam.

Veliki deo moje zahvalnosti ide dvojici velikana: nemačkom doktoru Horstu Bikelu, koji je došao do otkrića da je jedini lek za fenilketonuriju niskoproteinska ishrana, i američkom mikrobiologu dr Robertu Gatri, koji je otkrio kako se dijagnostikuje fenilketonurija. Po njemu je test krvi nazvan Gatrijev test. Rođendan dr Bikela i dr Gatrija se širom sveta obeležava kao PKU dan, svakog 28. juna.

U Srbiji se na svakih 10.000 beba rodi jedna kod koje se potvrdi dijagnoza fenilketonurije. Centri za praćenje fenilketonurije su Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine u Novom Sadu i Institut za zdravstvenu zaštitu majke i deteta „Dr Vukan Čupić”.

Komеntari6
d023b
Молимо вас да се у коментарима држите теме текста. Редакција Политике ONLINE задржава право да – уколико их процени као неумесне - скрати или не објави коментаре који садрже осврте на нечију личност и приватан живот, увреде на рачун аутора текста и/или чланова редакције „Политике“ као и било какву претњу, непристојан речник, говор мржње, расне и националне увреде или било какав незаконит садржај. Коментаре писане верзалом и линкове на друге сајтове не објављујемо. Политика ONLINE нема никакву обавезу образлагања одлука везаних за скраћивање коментара и њихово објављивање. Редакција не одговара за ставове читалаца изнесене у коментарима. Ваш коментар може садржати највише 1.000 појединачних карактера, и сматра се да сте слањем коментара потврдили сагласност са горе наведеним правилима.

Кристина
Драга храбра мајко! Једино ми остаје да вас подржим и да вам пожелим све најбоље у животу. Моје дете је алергично на млеко, јаја, глутен, кикирики, киви, целер, парадајз, пасуљ, мед... Знам како вам је. Будите срећни да знате за проблем. Важно је да је дете добро, да има пријатеље и интересовања, а исхрана је најмањи проблем. Организација је велика, али, мајке све чине за своју децу. Хвала вам на подељеној причи. Наша деца су прави јунаци!
Свјетлана
Богу хвала, може све, осим да једе месо и...значи све друго може, фа се игра, да учи, да воли, да живи. Није то најстрашнија ствар то се дешава да бисте ву као породица научили нешто важније, ненсхватајте то о трагично. Плус, иматенподршку државе, ипак будите захвални...чега све има
vitabrevis
Ne mogu da razumem pisce komentara, da pre slanja, ne pokušaju da pročitaju šta su i kako napisali?
Neshvatljivo je kada bolesno dijete hrane najgorim otrovima!? Problem s bjelančevinama ne znači da njegovu jetru treba bombardirati najgorim smećem u obliku pšeničnih prerađevina, mliječnih proizvoda i odvratnih pašteta. Roditelji bi na internetu žurno trebali pronaći 1000 stranica debelu knjigu "Clinse to heal" i savjete o zdravoj prehrani kojom ne hranimo viruse, bakterije i ostale patogene. Autor je slavni američki medicinski medij Anthony William koji je ujedno i Đokovićev savjetnik.
Natasa
Hvala. Važno je da se o ovome govori.
Jovana
Hvala nam sto ste sa nama podelili vasu pricu. Ono sto Mihajlo ima je vasa ogromna ljubav, a to je najbolja hrana svakog coveka

Komentar uspešno dodat!

Vaš komentar će biti vidljiv čim ga administrator odobri.

logo

Ovaj veb sajt koristi kolačiće

Sajt politika.rs koristi kolačiće u cilju unapređenja usluga koje pruža. Prikupljamo isključivo osnovne podatke koji su neophodni za prilagođavanje sadržaja i oglasa, nadzor rada sajta i aplikacije. Podaci o navikama i potrebama korisnika strogo su zaštićeni. Daljim korišćenjem sajta politika.rs podrazumeva se da ste saglasni sa upotrebom kolačića.

Prijavitе sе na našu mailing listu

* Obavеzna polja