Недеља, 19.09.2021. ✝ Верски календар € Курсна листа

Сваки нови лек је добро улагање, а не трошак

Довољно је било да нас лекари питају „на ком то органу имамо цисте”
Богдан са супругом (Фото лична архива)

Богдан Гавриловић, Удружење за помоћ и подршку особама са цистичном фиброзом Србије

Удружење за помоћ и подршку особама са цистичном фиброзом Србије у протеклом периоду потрудило се да упозна јавност са овом ретком, генетском и неизлечивом болешћу и да нагласи да за ову болест лек ипак постоји, зове се трикафта. Изгледа да се наш глас није далеко чуо, одрасли пацијенти почели су да губе битку, цистична фиброза (ЦФ) почела је да их побеђује.

Недавно смо изгубили саборца Јелену, и то искључиво због грешке целог система. А можда и грешке свих нас, јер нисмо били гласнији и безобразнији, али смо чврсто одлучили да сада кажемо: доста. Доста је било да наши одрасли пацијенти буду препуштени лекарима који о њиховој болести, осим назива и „тамо неких мутација” више ништа не знају. Доста је било да нас лекари питају „на ком то органу имамо цисте”. Доста је било да за нас лек постоји, а ниједном нашем пацијенту није доступан. Доста је било да наш систем иако нам је онемогућио трансплантацију плућа, није до сада ниједном контактирао фармацеутску компанију „Вертекс” да тражи лек из самилости.

Ово није глас пацијента, већ вапај свих пацијената оболелих, апел да се освестимо да се овакве ствари не дешавају, јер у супротном, у наредне две године изгубићемо одрасле пацијенте са цистичном фиброзом за које годинама тежимо да имамо што више.

То је најчешћа ретка болест, хронична, тешка и неизлечива. Напада плућа, органе за варење и репродуктивни систем. Организми оболелих пацијената не искоришћавају масти из хране, у плућима је константно присутан густ секрет, временом се развијају и остеопороза, дијабетес, цироза јетре.

Оболели од ове болести су друштвено корисне особе и пружити им могућност поменутог лека није трошак већ добро уложена инвестиција. Колики је губитак оболеле особе од цистичне фиброзе најбоље знају Јеленини родитељи. Јелена се од другог месеца живота лечила на Институту за мајку и дете „Др Вукан Чупић” у Београду. После 28 година изгубила је право на то. Упућена је на Клинички центар Србије, лекарима који у лечењу ове болести немају никаквог искуства. Летос, усред пандемије вируса корона, донета је ова одлука и Јеленини први саборци били су хоспитализовани у КЦС. Један саборац је био смештен у собу која није била за смештај ни здраве особе, и то одмах након отпуста претходног пацијента са цистичном фиброзом. Оболели од ове болести морају бити смештени у скоро стерилне собе, јер за њих бактерије које могу добити од својих сабораца, као и инфекције од других пацијената, могу фатално резултирати. Али то није све.

Већина оболелих барем једном годишње има обавезну двојну антибиотску терапију минимум две недеље. У КЦС лечење погоршања ове болести траје од пет до седам дана па се направи прекид и пацијент пусти кући. Након две недеље наш пацијент им се врати са параметром из анализе крви ЦРП-ом преко 180, али за њих то и даље није озбиљно. Можда су увели нови начин лечења, али постоји и лакши начин да се „отарасе ЦФ пацијената”. Јелена је за то све чула и знала. Страх код ње, а и осталих одраслих оболелих увукао се у кости, те су чврсто одлучили да растерете здравствени систем и умру у својим кућама. Зашто?

Јелена је полако улазила у погоршање, ЦФ је напредовала, али није била јака да убије њен страх од „нових лекара”, одлучила је да јој узме и последњи дах. У среду 2. децембра она добија високу температуру. Не може да дише. Тада је ЦФ успела да убије њен страх, али не до те мере да оде у Београд. Страх је попустио само до КЦ Крагујевац. Али Јелену иако болује од ретке болести, иако је Министарство здравља апеловало на све здравствене установе да пацијенти морају бити примљени под специјалним условима, ова болница није хтела да прими. Јеленина мајка позива Хитну помоћ у Јагодини и напомиње да се ради о тешком болеснику са ЦФ и да је Јелена зависна од кисеоника те да се исти мора понети. Лекар је ипак телефоном проценио здравствено стање и одлучио да кисеоник Јелени не треба. Хитна је пребацује у ковид амбуланту због температуре од 39 степени. У чекаоници модри, почиње да отиче. То је она фаза и први знак да ЦФ побеђује. После неколико сати добија кисеоник, али само на 15 минута, као и антибиотску терапију и још мало кисеоника. Температура је сутрадан почела да пада и било јој је боље. Мислили смо да је опасност прошла. Али ЦФ је непредвидива и подмукла. Повукла се на тренутак и пустила Јелену да се у поноћ опрости од својих родитеља. Након два сата ЦФ креће у напад и Јелену реанимирају. Интубирају. Готово. У петак, 4. децембра, Јелена је отишла. Небо је добио још једног анђела. Оболели и чланови удружења преко друштвених мрежа опростили су се од ње, свако на свој начин. Сви су пожелели само једно: да дише пуним плућима и обећали да ће она бити последњи ЦФ-овац кога је болест победила уз помоћ система. Зато: доста. Доста је било и због Јелене, Милице, Невене, Дарка, Душице... Доста је било због свих оболелих од цистичне фиброзе. Хоћемо поменути лек јер он за нас значи живот. Хоћемо лекаре који ће се посветити овој болести и пацијентима. Оболели у Србији не умиру само од короне.

Коментари1
Молимо вас да се у коментарима држите теме текста. Редакција Политике ONLINE задржава право да – уколико их процени као неумесне - скрати или не објави коментаре који садрже осврте на нечију личност и приватан живот, увреде на рачун аутора текста и/или чланова редакције „Политике“ као и било какву претњу, непристојан речник, говор мржње, расне и националне увреде или било какав незаконит садржај. Коментаре писане верзалом и линкове на друге сајтове не објављујемо. Политика ONLINE нема никакву обавезу образлагања одлука везаних за скраћивање коментара и њихово објављивање. Редакција не одговара за ставове читалаца изнесене у коментарима. Ваш коментар може садржати највише 1.000 појединачних карактера, и сматра се да сте слањем коментара потврдили сагласност са горе наведеним правилима.
This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.

Danna
Konačno da o ovim ljudima piše neki poznatiji list! Jedva su se čuli, a tako veliku bitku biju!

Комeнтар успeшно додат!

Ваш комeнтар ћe бити видљив чим га администратор одобри.

Овај веб сајт користи колачиће

Сајт politika.rs користи колачиће у циљу унапређења услуга које пружа. Прикупљамо искључиво основне податке који су неопходни за прилагођавање садржаја и огласа, надзор рада сајта и апликације. Подаци о навикама и потребама корисника строго су заштићени. Даљим коришћењем сајта politika.rs подразумева се да сте сагласни са употребом колачића.