Понедељак, 25.10.2021. ✝ Верски календар € Курсна листа
ГЛАС ПАЦИЈЕНАТА

Није лако живети с Кроновом болешћу

Пацијенти у болници су се смењивали, а ја сам само мењао собе. Једина веза са светом били су ми телефонска говорница, телевизор и посете
Љиљан Ђаковић (Фото: Стефан Ђаковић)

Љиљан Ђаковић, Удружење за Кронову болест и улцерозни колитис

Све се догодило изненада у мојој шеснаестој години. Јавили су ми се болови у стомаку, губитак апетита, губитак тежине...

Као хитан случај примљен сам у једну од београдских болница, а превелики број леукоцита указао је на јаку упалу. Сумња је пала на слепо црево. Тада је за мене почело сасвим ново животно искуство јер до тада никакве здравствене проблеме нисам имао. Уследила је хитна операција, одстрањено ми је слепо црево, али оно није било разлог мојих проблема. Након отпуста се настављају моји стомачни проблеми, хронични умор, слаб апетит...

Примили су ме у болницу на Бежанијској коси, пролазио сам кроз разне дијагностичке методе, а након неколико недеља саопштена ми је дијагноза Кронове болести. Крајем седамдесетих година прошлог века то је била доста ретка болест код нас. Уследила је нова операција, али нажалост ни она није донела никакво побољшање. Као последица појавиле су ми се фистуле кроз које ми цревни садржај излази на површину трбуха изазивајући сталну иритацију коже праћену упалом.

Шетао сам ходницима болнице огрнут кућним мантилом, имао сам 41 килограм, био сам кост и кожа. Дани, недеље, месеци су пролазили. Пацијенти у болници су се смењивали, а ја сам само мењао собе. Једина веза са светом били су ми телефонска говорница, телевизор и посете. Увек иста прича, исти одговори и тако редом.

Уследила су разна погоршања болести, инфекције, услед њих ми се скупљала вода у плућном крилу, дренажа је изузетно болна, али циљ се морао остварити. Примао сам разне инфузије, антибиотике...

Коначно су решили како да наставе моје лечење, припреме за операцију трајале су неколико дана, операција је трајала сатима, а након тога уследио је боравак у интензивној нези. Опоравак није текао очекивано, велике количине инфузије су ишле кроз моје вене, стално сам повраћао, сањао сам да једем, осећао сам мирис и укус хране, а када бих отворио очи видео сам само флашу с раствором и капи које су ритмично падале и сливале се у моју вену. Особље ме је храбрило и стално сам био под појачаним надзором. Сваким даном сам био све боље и након 183 дана сам коначно изашао из болнице.

Повремени краћи или дужи боравци у болници услед компликација болести довели су ме у ситуацију на све теже функционишем у свакодневном животу. И поред разумевања колега на послу, породице и пријатеља живот с Кроном је постајао све тежи и тежи.

На предлог установе где сам лечен због озбиљног стања добио сам могућност лечења у иностранству. Једног октобарског дана отишао у Упсалу у Шведској. Ту је дошло до великог преокрета у вези с мојим Кроном. Заказана ми је операција током које је урађена комплетна реконструкција танког и дебелог црева. Уклоњени су оболели делови тако да сам остао без половине танког и половине дебелог црева. Опоравак је био веома кратак и у Београд сам се вратио срећан и задовољан. Наступило је ново доба за мене након много година, бар тако сам мислио. Након контролног прегледа шест месеци после операције речено ми је да постоји рецидив болести. На сву срећу, нисам имао никакве посебне сметње. Створио сам породицу, добио двоје деце и наставио сам да остварујем своје некад задате циљеве.

Петнаест година након операције у Шведској појавила се стеноза – задебљање на зиду црева које ме је опет одвело у хируршку салу и моје десете операције. Од тада је прошла 21 година и даље имам повремене здравствене осцилације различитог степена.

У време када сам се ја сусрео с Кроновом болешћу запаљењске болести црева су спадале у групу ретких болести. Нажалост, то данас није случај. Процењује се да у Србији има између 10.000 и 12.000 оболелих. Претежно је то млађа популација између 15. и 30. године. У фебруару 2010. године нас неколико се упустило у авантуру оснивања Удружења за Кронову болест и улцерозни колитис Србије – УКУКС. Годину дана касније смо постали члан Европског удружења оболелих – ЕФЦЦА. Подмладак УКУКС-а активно учествује у раду ЕФЦЦА групе младих. Удружење је настало из потребе организовања оболелих како би се изборили за што боље лечење, побољшање квалитета живота, едукацију и размену искустава оболелих.

Услов да се оствари што квалитетније лечење јесте да се што пре дијагностикује болест како би се у зачетку довела у мирно стање. Зато је потребно едуковати лекаре из примарне здравствене праксе да препознају симптоме ових болести и усмере оболеле у центре где би искусни гастроентеролози утврдили постојање Кронове болести или улцерозног колитиса. И поред свега, догађа се да се на дијагнозу понекад чека и неколико година.

Удружење за хроничне цревне инфламаторне болести Србије, које окупља гастроентерологе који се баве лечењем ових болести, доста је учинило да се ситуација у вези с едукацијом лекара побољша и дошло је до позитивних помака у брзини потврђивања и лечењу обољења.

Доступност лекова је доста добра, како конвенционалне терапије, тако и савремени видови терапије, као што је биолошка терапија.

УКУКС је ту као би омогућио што квалитетнији живот оболелих.

Направљен је анимирани филм који приказује ток дијагностике, лечења и живота оболелих. Организовали смо саветовалишта где су лекари у живом разговору одговарали на питања оболелих и њихових чланова породице.

Психолошко саветовалиште у оквиру УКУКС-а постоји како би се помогло у прихватању сазнања о хроничној доживотној болести и проблема који се на том путу налазе. Заживело је и онлајн саветовалиште као би се омогућио разговор с лекарима разних струка током пандемије ковида 19. Заказивање разговора се може обавити на линку: le­ka­ri­nfo.co­m/­ordinacij­a/index.­php/ibd-s­a­ve­to­va­liste.

Један од значајнијих пројеката свакако је подкаст, који смо реализовали са медицинским порталом „стетоскоп.инфо”. Активно учествујемо у раду комисије за одобравање биолошке терапије при Републичком фонду за здравствено осигурање. Доста је још изазова пред нама, један од битнијих је остваривање признавања инвалидитета.

Дијагноза Кронове болести и улцерозног колитиса је у већини земаља региона призната на листи инвалидитета. Степен инвалидности зависи од тежине болести. Циљ признавања инвалидности је боље разумевање оболелих, лакше запошљавање, остваривање права на паркинг (отежано кретање, одлазак на терапију сопственим превозом), разумевање током школовања... Сваке године, 19. маја, обележавамо Светски дан запаљенских болести црева. Интервјуи с пацијентима налазиће се на платформи www.stetoskop.info, а сваког другог четвртка пустићемо нову причу.

Од 10. маја на улицама Београда, Ниша, Новог Сада, Крагујевца и Чачка поставили смо билборде с лицима гастроентеролога, педијатара и хирурга које жаргонски зовемо ИБД лекарима. Сви они су подршка пацијентима с Кроновом болешћу и улцерозним колитисом и свакодневно у ординацијама воде битку с болестима чије компликације могу бити веома тешке.

Коментари2
Молимо вас да се у коментарима држите теме текста. Редакција Политике ONLINE задржава право да – уколико их процени као неумесне - скрати или не објави коментаре који садрже осврте на нечију личност и приватан живот, увреде на рачун аутора текста и/или чланова редакције „Политике“ као и било какву претњу, непристојан речник, говор мржње, расне и националне увреде или било какав незаконит садржај. Коментаре писане верзалом и линкове на друге сајтове не објављујемо. Политика ONLINE нема никакву обавезу образлагања одлука везаних за скраћивање коментара и њихово објављивање. Редакција не одговара за ставове читалаца изнесене у коментарима. Ваш коментар може садржати највише 1.000 појединачних карактера, и сматра се да сте слањем коментара потврдили сагласност са горе наведеним правилима.
This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.

Марко Латиновић
Политика је овим чланком отворила ново, важно поглавље које бих назвао "Болести имунолошког система". Наиме, Кроне болест је једна од форми манифестација обољења имунолошког система. Има и других облика тог обољења попут реуматоидног артритиса итд. Све те болести су последица погрешне реакције људског имунолошког система који се, уместо да штити организам, низом интерреакција тзв. имунокомпетентних ћелија окреће против њега. О томе се раније врло мало знало и зато је важно едуковати људе.
Zagorka
Citajuci tekst hrabrog pacijenta,setila sam se Vukove recenice:"Ne da se,ali ce se dati."Bice ova reportaza o Kronovoj bolesti od neprocenjivog znacaja za mnoge obolele.Trebalo je snage i humanosti autora da opise i isprica kroz kakve je muke prosao.

Комeнтар успeшно додат!

Ваш комeнтар ћe бити видљив чим га администратор одобри.

Овај веб сајт користи колачиће

Сајт politika.rs користи колачиће у циљу унапређења услуга које пружа. Прикупљамо искључиво основне податке који су неопходни за прилагођавање садржаја и огласа, надзор рада сајта и апликације. Подаци о навикама и потребама корисника строго су заштићени. Даљим коришћењем сајта politika.rs подразумева се да сте сагласни са употребом колачића.