Уторак, 21.09.2021. ✝ Верски календар € Курсна листа
ГЛАС ПАЦИЈЕНАТА

У болници пацијентима не фали здравље, већ загрљај

Unsplash

Дуго сам размишљала о томе да ли треба јавно да испричам своју причу, али схватих да је то идеална прилика да се укаже на проблеме нас бубрежних пацијената и наших породица. Мислим да ово није само моја лична прича већ и судбина многих од нас. Није ми намера да стварам патетику код људи, нити да прозивам лекаре и критикујем здравствени систем, али дубоко сам уверена да имамо обавезу и одговорност да укажемо на проблеме који се тичу не само нас већ могу задесити свакога. Надам се да ћемо заједно доћи до решења у циљу побољшања живота бубрежних пацијената.

Моја прича заправо почиње 2000. године, када сам у својој деветој години добила дијабетес. Затим сам 2014. године добила још једну аутоимуну болест, неуромиелитис, због које губим вид.

Терапија кортикостероидима, цитостатицима, јаким аналгетицима, као и плазмафереза оставили су последице и довели ме и до проблема с бубрезима. Иако сам негде у дубини свести знала да као дијабетичар могу завршити на дијализи, ипак сам се надала да до тога неће доћи или барем не тако брзо.

Лана Булатовић, пацијенткиња с бубрежном болешћу (Фото: лична архива)

Године 2017, после инфекције, први пут ми се јавио конкретан проблем с бубрезима. Уринарна инфекција која није адекватно лечена завршила се вишемесечним боравком у болници и последицама. Креатинин је био повећан, крвна слика лоша, а будућност неизвесна. Због погоршања неуролошке болести поново сам примила пулсну терапију кортикостероида и поново су ми рађене измене крвне плазме. Онда се јавио неоваскуларни глауком на оба ока, што је захтевало хитну операцију, али и лекове који су имали своје нуспојаве. Све време сам била на терапији инсулином четири пута дневно, некад и чешће, а добити инсулинску пумпу која би побољшала гликорегулацију била је немогућа мисија. У јануару 2019. године хитно су ме примили у болницу због анемије, хипертензије, отечености, високог креатинина и урее, као и осталих параметара који се тичу функционисања бубрега. Тада ми први пут постаје јасно да ме чека тежак и неизвестан период.

Нико ми није објаснио које су ми могућности за лечење, нико ми није дао могућност избора између перитонеумске и хемодијализе, нити је разговарао са мном о великој промени живота која ме чека. Имала сам само једну молбу: да ме пусте на викенд да разговарам с породицом и партнером о даљем животу. Ниједног момента нико ми није објаснио шта је ПД и како се ради, нити ми је објашњено зашто и како се неко у моје име одлучио баш за ту врсту лечења.

Уграђен ми је перитонеумски катетер, врло непријатно и болно, после дугог чекања и више одлагања од стране хирурга. Прави шок доживела сам када сам схватила колико је велики тај катетер. Убрзо је почела обука за дијализу, и тек тада ми саопштавају да се она ради четири пута дневно сваког дана. Постала сам очајна, депресивна, живот ми је био бесмислен, дани су били једнолични и тешки. Нисам била у могућности да наставим самосталан живот, нити да наставим школовање, нити да планирам породицу.

Већ након два месеца катетер је морао бити замењен, али ни тај други није дуго трајао јер због проблема с оментумом и тај је требало заменити. Поново агонија чекања хирурга, страх од ЦВК, поново хоспитализација и одвојеност од породице.

Међутим, догодило се право чудо, резултати су се знатно побољшали и мени је у мају 2019. године извађен перитонеумски катетер и све до марта 2020. године нисам била на дијализи. За то време решавала сам друге здравствене проблем. Имала сам више очних операција у нади да ћу вратити бар део вида. Нисам имала времена ни прилике да уживам у животу без дијализе, већ су се дани сводили на свакодневне одласке код офталмолога.

Мучи ме питање да ли је тада, на креатинин 386, требало почети дијализу…

Мучи ме још много питања, као на пример зашто на одељењу нема психолога или психијатра, зашто лекар не саопштава резултате пацијенту, зашто се особе не припремају адекватно за дијализу…

У марту 2020. године поново ми је уграђен ПК, након чега добијам сепсу. Ту почиње борба за живот. Пошто ми тај трећи катетер није функционисао, пласирају ми ЦВК и крећем на хемодијализу. То ми је знатно теже пало, била сам јако исцрпљена, падао ми је притисак, била сам анемична, а још већи проблем је био што су посете биле забрањене па сам три месеца провела сама у тим тешким околностима. У том моменту оно што ми је највише фалило није било здравље, већ загрљај. Свест о томе да могу умрети далеко од ближњих и без поздрава чинила ме је анксиозном. Срећом, имала сам дивну подршку сестара и техничара на одељењу. Највећа помоћ, по мом мишљењу, долазила је од Бога. У Дијализном центру су ме лепо и срдачно прихватили.

Од самог почетка размишљам о трансплантацији. Незванично сви говоре да би трансплантација било идеално решење за мене, али нико званично не покреће поступак, чак смо имали и непријатности с појединим лекарима када би питали било шта на ту тему.

Нисмо седели скрштених руку. Моја мајка је тражила решења. Тако смо ступили у контакт с трансплантираним пацијентима и клиникама, али и с Министарством здравља. Од априла 2019. године у преговорима смо с клиником у Италији за симултану трансплантацију бубрега и панкреаса. Међутим, немам подршку лекара у Србији.

Припреме смо, ипак, некако урадили, закључено је да сам спремна за трансплантацију, прикупили смо новац захваљујући многобројним хуманим људима широм света и сада ишчекујемо одлазак у Италију. Међутим, ствари нису тако једноставне. Потребно је конзилијарно мишљење лекара у Србији, потребан је потпис на одређеном обрасцу који смо добили, али за све ово време тај потпис не добијам, без икаквог образложења. У свим отпусним листама и извештајима напомиње се да би идеално било урадити симултану трансплантацију. Управа за биомедицину, Министарство здравља, разна удружења, као и наш конзулат у Италији и пријатељи пружају ми помоћ и подршку.

Најтеже од свега је бити жедан. Мислим да ни највећем непријатељу, ако неко такав постоји, не могу пожелети тако нешто. Сада знам колико је страшно сањати банане и лубенице.

Коментари3
Молимо вас да се у коментарима држите теме текста. Редакција Политике ONLINE задржава право да – уколико их процени као неумесне - скрати или не објави коментаре који садрже осврте на нечију личност и приватан живот, увреде на рачун аутора текста и/или чланова редакције „Политике“ као и било какву претњу, непристојан речник, говор мржње, расне и националне увреде или било какав незаконит садржај. Коментаре писане верзалом и линкове на друге сајтове не објављујемо. Политика ONLINE нема никакву обавезу образлагања одлука везаних за скраћивање коментара и њихово објављивање. Редакција не одговара за ставове читалаца изнесене у коментарима. Ваш коментар може садржати највише 1.000 појединачних карактера, и сматра се да сте слањем коментара потврдили сагласност са горе наведеним правилима.
This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.

JJ
Lana, ne znam sta da kazem osim - svaka Vam cast. Nastavite da se borite, nadam se da cete uspeti u svojim namerama, zelim sve najbolje!
Ljubinko Todorović
Lani želim sve najbolje, a svim onima koji imaju probleme kao ona bolje lečenje!
Живко
Осим добрих жеља, које су неспорне, питање је има ли ту и одговорности неких особа? Зна се рецимо да неки представници удружења пацијената брину само о себи и шурују са фармацеутским компанијама уместо да деле судбину пацијената, ако се већ представљају као њихови представници.

Комeнтар успeшно додат!

Ваш комeнтар ћe бити видљив чим га администратор одобри.

Овај веб сајт користи колачиће

Сајт politika.rs користи колачиће у циљу унапређења услуга које пружа. Прикупљамо искључиво основне податке који су неопходни за прилагођавање садржаја и огласа, надзор рада сајта и апликације. Подаци о навикама и потребама корисника строго су заштићени. Даљим коришћењем сајта politika.rs подразумева се да сте сагласни са употребом колачића.