Недеља, 24.10.2021. ✝ Верски календар € Курсна листа
ГЛАС ПАЦИЈЕНАТА

Оболели од запаљенских болести црева траже статус особа с инвалидитетом

Запаљењске болести црева доводе до трајног оштећења дигестивног тракта, а нарочито код обимних ресекција и особа са стомом
Игор Ранковић, Удружење за Кронову болест и улцерозни колитис Србије УКУКС (Фото: Стефан Ђаковић)

Често сам на Ади Циганлији, где и кад је нижа температура улазим у воду да роним. Роњење на дах за мене је један нови свет који сам открио и никад ми није тешко да се обучем у ронилачко одело и придружим се подводном царству. Моја дијагноза је Кронова болест, која је покренула многе изазове у претходних дванаест година.

Када сам био прва година на факултету, 2008. године, јавили су ми се први симптоми. Болови у стомаку, који наизглед нису били ничим изазвани. Сви су то приписивали анксиозним епизодама, с којима сам се понекад борио. Лекари опште праксе углавном су ми давали пробиотике. Појавила се и анемија, смањио ми се апетит, а затим сам почео драстично да губим на тежини. Проливе сам такође имао, али они нису настајали алармантно.

Постајао сам преморен и почео сам да губим способност нормалног функционисања. Иако ми то тада није деловало страшно, сада схватам да сам у том период имао озбиљна ограничења. Престао сам и да тренирам, а ја сам по природи увек био посвећен спорту.

Анемије су ме одвеле хематологу, који ме је даље упутио гастроентерологу. Моје стање је тада личило на упалну болест црева. Годину дана од појаве првих симптома, након колоноскопије, постављена ми је дијагноза – Кронова болест. Кад се болест појавила, првих годину дана је било тешко да нормално функционишем, док на факултет нисам одлазио као раније. То нисам доживљавао као проблем, нити као неко велико ограничење, али сада видим да је утицало не само на студирање већ на моју свакодневицу. Био сам малаксао и осећао слабост, те нисам могао да радим много ствари мимо оних обавезних. Осим тога, док сам примао терапије, које су биле делотворне, нисам имао никакве друге проблеме. Чак сам осећао као да имам још више снаге. Током 30 дана, које сам провео на кортикостероидима, успео сам да добијем 15 килограма. Радовао сам се да коначно знам од чега болујем и да могу да тражим решење.

Две-три године пре операције добио сам предлог да учествујем у клиничкој студији. Та терапија је требало да пружи резултат. Ни данас не знам да ли сам примао лек или плацебо. Тај лек, који је тада постојао у неким земљама, већ је био прошао неке фазе испитивања. Свакако, сви су видно били опрезнији и нико од лекара, којима сам веровао, није ме убеђивао да треба да прихватим овакво учешће у испитивању. Веровао сам том тиму људи. Што се тиче терапије, она је била успешна, а заснива се на малим инјекцијама, које се примају субкутано.

Иако сам био добро, заправо никада нисам био у потпуној ремисији. На прегледима је готово увек била присутна блага упала. Тих шест година су водиле ка томе да се то оштећење морало оперисати. Међутим, како се операција ближила, почео сам да увиђам да болест утиче на мене и да ми је квалитет живота нарушен.

Стенозе су ми отежавале варење, па сам морао ретко да једем, јер ми је требало времена да сварим храну. Уплашио сам се операције, али она је прошла заиста добро. Најтеже ми је пао опоравак. Десет дана сам провео у болници, док ми је код куће требало доста времена да проходам и да почнем функционисати као раније.

Након опоравка, вратио сам се тренинзима, само сам смањио интензитет физичке активности у односу на некадашње дане и наставио да живим у миру са својим стањем.

Међутим, поново завршавам у болници због опструкције, застоја у цревима и огромних болова. Након тога, одлучио сам да поново учествујем у клиничкој студији, која се бави леком, намењеним пацијентима с псоријазом. Учествовање у овој клиничкој студији дало је добре резултате.

Породица ми је била највећа подршка – прво мајка и отац, а данас и девојка с којом имам сина од три месеца. Сада када сам добио сина, примећујем да би ми било лакше да сам савршеног здравља. Данас имам периоде погоршања, али сам схватио да имам право да ми буде лоше јер човек не мора увек бити супер.

Изненађује ме чињеница да доста људи не зна шта тачно значи Кронова болест. Већина људи не схвата у ком смислу ова болест представља проблем. Члан сам Удружења за Кронову болест и улцерозни колитис Србије УКУКС, које је покренуло иницијативу да се оболели од запаљенских болести црева сврстају у групу особа с инвалидитетом.

Запаљењске болести црева доводе до трајног оштећења дигестивног тракта, а нарочито код обимних ресекција и особа са стомом. У земљама региона као и у већини европских земаља уз добијање дијагнозе следује и процена инвалидности у зависности у којој фази је болест захватила дигестивни тракт, а нарочито после хируршких интервенција. Непризнавање инвалидности многима утиче на квалитет живота због немогућности кретања и дружења, јер немамо права на коришћење инвалидских паркинг-места, чекања на прегледе код лекара, што доводи до депресије и отуђености ових особа. Ова промена би свакако омогућила и лакше запошљавање особа са ИБД-ом, које због специфичности болести не наилазе на разумевање послодаваца. Надамо се да ћемо наићи на разумевање надлежних институција и на обострано задовољство наћи решење за наш проблем.

Коментари4
Молимо вас да се у коментарима држите теме текста. Редакција Политике ONLINE задржава право да – уколико их процени као неумесне - скрати или не објави коментаре који садрже осврте на нечију личност и приватан живот, увреде на рачун аутора текста и/или чланова редакције „Политике“ као и било какву претњу, непристојан речник, говор мржње, расне и националне увреде или било какав незаконит садржај. Коментаре писане верзалом и линкове на друге сајтове не објављујемо. Политика ONLINE нема никакву обавезу образлагања одлука везаних за скраћивање коментара и њихово објављивање. Редакција не одговара за ставове читалаца изнесене у коментарима. Ваш коментар може садржати највише 1.000 појединачних карактера, и сматра се да сте слањем коментара потврдили сагласност са горе наведеним правилима.
This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.

Petar Dozet
Izvanredan tekst. Ali, kad empatija prevlada, donosimo prebrze odluke. Privilegije nanose ogromnu štetu bilo kojem društvu jer se zbog neravnopravnosti najčešće ljutimo jedni na druge. Pa je tako npr. demobilizacija sa nekog ratišta, na koje si prisilno mobilisan, bila moguća samo ako si ranjen. Američki vojnik u Vijetnamu je bio srećan da ga rane, ali ne fatalno. Ako u zemlji sa ogromnom nezaposlenošću sigurno dobiješ posao samo ako imaš vezu ili ti "nešto fali", ostali čekaju.
milorad
Ja sam pre tri godine dobio Kron dijagnozu . Sada sam penzioner ( germanija) i lakše mi je da podnesem Kron . Imao sam terapiju sa Tabletama ali sam imao teške nepoželjne posledice od Tableta. Pitao sam Doktora da li ishrana utiče na bolest. Doktor mi je odgovorio da nebitno šta se jede ,traba samo da jedem "zdravu" Hranu. Ja sam onda pregledao internet i tu sam našao da je veoma važno šta se jede. To mi pomoglo da se bolje osećam. Najvažnije je hrana bez mnogo masti. Pozdrav
Петар
Хвала на информативном чланку. Хроничне упале су велики проблем и прате људе цели живот. И мени је недавно дата дијагноза Лупуса. Прошао сам кроз неке симптоме сличне вашим, речено ми је да је то анскиозност, али срећом, одлучио сам да потражим и савете других специјалиста. Тренутно пијем кортикостероиде око пола месеца. У почетку сам видео велику промену у расположењу и енергији, на боље, али је то сад успорило. Са нестрпљењем очекујем наставак третмана.
Lillah
Vrlo informativan tekst. Pohvale za izuzetnu rubriku Glas pacijenata koja nam pomaže da naučimo kako o bolestima, tako i o životu ljudi koju imaju te bolesti, njihovim udruženjima i borbi za prava koja im pripadaju.

Комeнтар успeшно додат!

Ваш комeнтар ћe бити видљив чим га администратор одобри.

Овај веб сајт користи колачиће

Сајт politika.rs користи колачиће у циљу унапређења услуга које пружа. Прикупљамо искључиво основне податке који су неопходни за прилагођавање садржаја и огласа, надзор рада сајта и апликације. Подаци о навикама и потребама корисника строго су заштићени. Даљим коришћењем сајта politika.rs подразумева се да сте сагласни са употребом колачића.