Понедељак, 29.11.2021. ✝ Верски календар € Курсна листа
ГЛАС ПАЦИЈЕНАТА

Напад порфирије може да разуме само онај ко га је доживео

Сви смо на измаку снага, и физички и психички, а тек смо на почетку. Много је таквих прича људи с ретким болестима који су препуштени себи, без икаквих смерница, без личног достојанства
(Pexels)

Тог 16. марта ове године због јаких болова у стомаку, мучнине и повраћања, моја двадесетчетворогодишња ћерка Тамара јавила се у ковид амбуланту где је антигенски тест на вирус корона био позитиван. Поред ординирајуће терапије побољшања њеног здравственог стања није било, па смо се у току ноћи 19. марта јавили у Инфективну клинику Клиничког центра у Нишу. Дежурни др Душан Марјановић послао нас је кући без икакве дијагностике. Следећег јутра вратили смо се за Параћин, где је мојој ћерки у Општој болници урађена комплетна дијагностика и отклоњена сумња на постојање акутног хируршког обољења, па јој је урађен „превод” на одељење пнеумофтизиологије.

И поред надокнаде електролита дошло је до погоршања њеног здравственог стања.

Снежана Алексић, Параћин (Фото лична архива)

У моменту када је ординирајућа др Снежана Златковић схватила да нагли скок серумског гвожђа указује на метаболички поремећај, инсистирано је да се Тамара хитно транспортује у метаболичку јединицу. Ту почиње агонија: ковид позитивна је и нико не прихвата пријем осим у ковид болницу. Овом приликом јавно захваљујем директору Опште болнице у Параћину др Саши Бацићу и др Снежани Златковић јер су успели да закажу пријем у Ургентни центар на Клинику за инфективне болести. Да није било њих, сада би моја ћерка била статистички податак преминулих од ковид инфекције. После пријема у болницу 26. марта потврђена јој је дијагноза порфирија. Тада су је преместили на Одељење интензивне неге хематологије. Терапија јој је укључена исте ноћи. Захвална сам др Зорану Рајићу и особљу са интензивне неге.

Имала је језиве болове и поред аналгетика и седатива, па је уследила ко зна која по реду непроспавана ноћ. Молила сам се само да не дође до депресије дисања, што је сасвим лако могло да се догоди и питала сам се одакле јој снага да све то превазиђе. Напад порфирије може да разуме само онај ко је то доживео. Порфирија је ретка болест чији је главни узрок мутација гена. Хепатичке порфирије карактерише недостатак ензима у јетри, а акутна интермитентна је наследна. Карактеришу је јаки напади бола у абдомену, леђима и бедрима, мучнина, повраћање и затвор. Збуњеност, конвулзије и мишићна слабост такође су знакови ове болести. Јавља се бол у трбуху, надутост, бол у грудима, ногама или леђима, затвор, мучнина и повраћање, тахикардија (убрзани рад срца), висок крвни притисак, анксиозност, промене у понашању, респираторни проблеми.

После 12 дана лежања на интензивној нези пребацили су је у рехабилитациони центар Рибарска бања.

Као компликација основне болести настале су тетраплегија и полинеуропатија. После две недеље боравка у бањи, лекари су конзилијарно одлучили да напишу одјаву на 15 дана јер нису били довољно стручни да препознају неуропатски бол. Мени су усмено саопштили да је моја ћерка хистерична и размажена. Ипак, имам све похвале за физиотерапеуте и сестре. Вратили смо се код куће 22. априла. Питам се шта сад можемо да урадимо јер од тада су у готово немогућу мисију кренуле и моје колеге физиотерапеути Душан и Тања како би јој помогли. Свакодневно вежбају с њом. Полако је кренула да јој се враћа моторика. Демантоване су све прогнозе и дијагнозе. Ипак, болови трају месецима. Захвална сам др Драгани Радосављевић, неурологу Опште болнице Ћуприја, где је моје дете било хоспитализовано два пута, и неуролозима Опште болнице у Параћину Мирославу и Јасмини Петровић, психијатру др Гордани Главашевић, др Татјани Дашић, својим колегиницама које су ми пружиле моралну, физичку и финансијску помоћ.

Код Тамаре је уследио нагли губитак тежине, дошло је до хормоналног поремећаја, застоја рада бубрега... Један корак напред, два назад. И сада када се указао моменат за наставак рехабилитације, стигао је одговор Републичког фонда за здравствено осигурање да се рехабилитација не одобрава. Исте дијагнозе овог пута нису довољне за поновни одлазак у бању.

У међувремену сам се жалила другостепеној комисији и док чекам одговор, без обзира на исход, решила сам да кажем кроз шта све пролазимо, као мајка која само хоће да Тамара поново хода. За то сам добила снагу кад сам видела како се после три месеца поново смеје, како је смогла снаге да положи пет испита, како има план да иде на дерби... Имам још четворо деце, сви су запостављени, знам… На измаку смо снага и физички и психички, а тек смо на почетку… Много је таквих прича, сличних људи с ретким болестима који су препуштени себи, без икаквих смерница, без личног достојанства.

На крају смо морали да о свом трошку одемо у бању. Нико на моје дописе и молбе из надлежних институција није одговорио. Сада смо на рехабилитацији у Гамзиградској бањи и пријатно сам изненађена професионалношћу и љубазношћу целокупног особља.

Хвала много и Светлани Ивановић, која такође има исту дијагнозу као моја ћерка. Не познајем је лично, али сам њену причу прочитала у „Политици”. Много нам значе њени савети и подршка у свако доба дана.

Коментари4
Молимо вас да се у коментарима држите теме текста. Редакција Политике ONLINE задржава право да – уколико их процени као неумесне - скрати или не објави коментаре који садрже осврте на нечију личност и приватан живот, увреде на рачун аутора текста и/или чланова редакције „Политике“ као и било какву претњу, непристојан речник, говор мржње, расне и националне увреде или било какав незаконит садржај. Коментаре писане верзалом и линкове на друге сајтове не објављујемо. Политика ONLINE нема никакву обавезу образлагања одлука везаних за скраћивање коментара и њихово објављивање. Редакција не одговара за ставове читалаца изнесене у коментарима. Ваш коментар може садржати највише 1.000 појединачних карактера, и сматра се да сте слањем коментара потврдили сагласност са горе наведеним правилима.
This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.

Рале
Карлови Вари, бања у Чешкој. Термална љековита вода која се пије а такође имају центре за рехабилитацију са базенима, докторима и пратећим особљем. Сигуран сам да би помогло
Darija Pejovic
Snežana možete me kontaktirati,imam istu bolest. Uputicu vas u sve što sam do sad saznala i što mi je pomoglo.
Milan
Gospodjo vi ste jedna izuzetno pismena osoba,bravo za clanak koji ste napisali i iskreno se nadam da ce vasem detetu biti bolje. Takodje zelim da pozovem sve ljude dobre volje da pomognu oko lecenja ukoliko bude zatrebala pomoc . Mozete racunati na mene.
alisa
Dobro je sto je Politika objavila ovaj tekst. Podrska pacijentkinji i porodici. Nadam se da ce se stanje ipak poboljsati, a mozda nesto nauce i odgovorni za odobravanje rehabilitacije.

Комeнтар успeшно додат!

Ваш комeнтар ћe бити видљив чим га администратор одобри.

Овај веб сајт користи колачиће

Сајт politika.rs користи колачиће у циљу унапређења услуга које пружа. Прикупљамо искључиво основне податке који су неопходни за прилагођавање садржаја и огласа, надзор рада сајта и апликације. Подаци о навикама и потребама корисника строго су заштићени. Даљим коришћењем сајта politika.rs подразумева се да сте сагласни са употребом колачића.