Уторак, 07.12.2021. ✝ Верски календар € Курсна листа
ГЛАС ПАЦИЈЕНАТА

Здравствени систем не види ​оболеле од ретких тумора

​Пацијенти и уз болест могу бити радно способни, с дугом перспективом преживљавања
(Pixabay)

Неуроендокрини тумор, ретка врста канцера, није био прво малигно обољење с којим сам се суочила. Како је у мојој породици било оболелих од рака, превентивно сам, веома млада, почела да одлазим на мамографска и ултразвучна снимања дојке. Захваљујући управо тим редовним радиолошким контролама и прегледима код онколога рак је први пут откриван у почетној фази. Докторка, изврстан радиолог, успела је да на једном снимку уочи веома малу туморску промену на ткиву. Оперативним путем тумор је уклоњен, а даље лечење није било потребно.

Наставила сам с редовним контролама и после четири године дијагностикован ми је нови тумор. Оперисана сам, а лечење је настављено медикалном терапијом.

Горјана Ајзинберг, Удружење пацијената са ретким туморима (Фото: лична архива)

После друге операције у контроле су уведени и ултразвучни прегледи абдомена. Током једног ултразвучног снимања абдомена докторка је упитала: „Да ли знате да имате фокалне депозите на јетри?” У трену сам схватила – то су метастазе на јетри, значи опет рак, и то проширен... Хирург који ми је оперисао дојку тврдио је да се ради о сасвим новом тумору и да што пре треба установити где се он налази. Предложио је да се ураде гастроскопија, колоноскопија и магнетна резонанца абдомена. Нови тумор нађен је на дебелом цреву. Убрзо је уследила операција, а патохистолошки налаз је показао да се ради о неуроендокрином тумору. На даље лечење сам упућена на Одељење за туморе ендокриног система и наследне канцерске синдроме у Клиници за ендокринологију, дијабетес и болести метаболизма Клиничког центра Србије. Очекивала сам да ћу, као и после претходних операција, одмах добити лек. Није било тако. Прву терапију примила сам тек после три месеца јер у Центру за нуклеарну медицину КЦС нису имали обележивач (радиофармак) за октреоскен, специфичну дијагностичку методу којом је требало утврдити распрострањеност и величину тумора и на основу тог налаза планирати лечење. У дому здравља, где је требало једном месечно да примам терапију, лекар о неуроендокриним туморима није знао готово ништа, набавна служба није успела да на време обезбеди лек, а сестре нису умеле да дају инјекције сандостатина...

Те 2008. године схватила сам колико је тешко лечити се од ретког тумора у Србији. За здравствени систем били смо невидљиви. Надлежни у Министарству здравља и Републичком фонду за здравствено осигурање пуну пажњу усмеравали су на масовнија обољења. Ни за медије нисмо били занимљива тема, тако да смо за ширу јавност били потпуно непознати, а за већину лекара непрепознатљиви.

Да би скренули пажњу стручне и опште јавности на проблеме с којима се пацијенти са НЕТ годинама суочавају, да би променили став здравствених власти према једној, с њихове стране маргинализованој групи пацијената, неколико оболелих од ретких тумора одлучило је 2012. године да оснује Удружење пацијената са ретким туморима (УПРТ). Основни циљ Удружења у том моменту био је омогућити пацијентима са НЕТ правовремену дијагностику и адекватно лечење загарантовано свим грађанима Србије.

На Међународни дан свести о НЕТ, 10. новембра исте године, одржана је прва годишња скупштина удружења. Пред члановима УПРТ било је много посла. Без обзира на то што су о здрављу оболелих са НЕТ бринули сјајни доктори, врхунски стручњаци у свом послу, веома посвећени пацијентима, могућности за правовремено и одговарајуће лечење биле су ограничене. Недостајали су реагенси за лабораторијске анализе, радиофармаци за снимања у Центру за нуклеарну медицину, нови лекови... Промене набоље долазиле су споро. Уз подршку и стручну помоћ лекара, фармацеута и правника и велико залагање УПРТ, уз разумевање надлежних у Министарству здравља и Фонду за здравствено осигурање (РФЗО) за специфичне потребе пацијената с ретким туморима, данас је стање знатно боље. Дијагностика и терапија у центрима за нуклеарну медицину добијају се без већих застоја и чекања, лабораторијске анализе стижу на време, лекови који нису на Листи лекова који се издају на терет обавезног здравственог осигурања, пацијентима с ретким туморима од 2016. године финансирани су из посебног буџета Републике Србије за лечење ретких болести. И даље је недовољан број савремених лекова, а у Центру за нуклеарну медицину Универзитетског КЦС недостаје галијумски ПЕТ скенер тако да пацијенти ово снимање, које представља златни стандард за дијагностику НЕТ, обављају ван Србије, о свом трошку, јер РФЗО ове издатке пацијентима не рефундира.

Ове године Међународни дан неуроендокриних тумора УПРТ је, поштујући све мере заштите од инфекције вирусом корона, обележило изложбом на Савској променади на Калемегдану. На паноима великог формата постављени су портрети десет чланова УПРТ и снимци из њихове свакодневице.

Коментари2
Молимо вас да се у коментарима држите теме текста. Редакција Политике ONLINE задржава право да – уколико их процени као неумесне - скрати или не објави коментаре који садрже осврте на нечију личност и приватан живот, увреде на рачун аутора текста и/или чланова редакције „Политике“ као и било какву претњу, непристојан речник, говор мржње, расне и националне увреде или било какав незаконит садржај. Коментаре писане верзалом и линкове на друге сајтове не објављујемо. Политика ONLINE нема никакву обавезу образлагања одлука везаних за скраћивање коментара и њихово објављивање. Редакција не одговара за ставове читалаца изнесене у коментарима. Ваш коментар може садржати највише 1.000 појединачних карактера, и сматра се да сте слањем коментара потврдили сагласност са горе наведеним правилима.
This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.

Dragan
Zdravstveni sistem ne vidi obolele od multiple skleroze. I po 30 godina ne dobijaju nikakve lekove osim preporuke da kupuju vitamine i da rade vežbe kod kuće.
Vlada
A bolest napreduje polako a sigurno. Žalosno.

Комeнтар успeшно додат!

Ваш комeнтар ћe бити видљив чим га администратор одобри.

Овај веб сајт користи колачиће

Сајт politika.rs користи колачиће у циљу унапређења услуга које пружа. Прикупљамо искључиво основне податке који су неопходни за прилагођавање садржаја и огласа, надзор рада сајта и апликације. Подаци о навикама и потребама корисника строго су заштићени. Даљим коришћењем сајта politika.rs подразумева се да сте сагласни са употребом колачића.