Недеља, 29.05.2022. ✝ Верски календар € Курсна листа
ГЛАС ПАЦИЈЕНТА

Мало је оних који разумеју муке људи са алергијама

Свашта сам доживела: од тога да су ме са бебом ставили у собу за изолацију, до необезбеђивања исхране за дете у вртићу као примера дискриминације и непоштовања дечјих права
(Unsplash)

Мајка сам двоје деце која имају алергије. Једно дете има инхалациону алергију, алергијски ринитис и астму, а друго алергије на храну и атопијски дерматитис. Већ 14 година живимо са алергијама. Када једном доживите анафилаксу, по смрт опасну алергијску реакцију, онда на алергију не гледате као на кијавицу, него као на озбиљно обољење коме наука још не зна узрок нити има лек.

Прошли смо кроз многе алергијске реакције, од уртикарије, отицања, гушења, свраб целог тела, услед којег нисмо спавали неколико година, до црвенила и рана до крви по лицу и телу, због којег су људи сажаљиво окретали главу на другу страну. Прошли смо кроз дискриминацију у вртићу због алергије на храну, то јест необезбеђивања адекватних оброка. Прошли смо и кроз незаинтересованост лекара, неразумевање рођака и пријатеља, јер су алергијска обољења још велика мистерија и непознаница како за струку, тако и за општу популацију.

Снежана Шундић Вардић, председница Националног удружења „Алергија и ја” (Фото лична архива)

Као родитељ, схватила сам да су права пацијената са алергијама, а пре свега са алергијом на храну и атопијским дерматитисом, равна непризнавању болести. С друге стране, наше медицинско особље и васпитачи нису довољно упознати са чим се све пацијенти, а поготово родитељи деце са алергијском болестима, суочавају. Као родитељ деце са алергијама свашта сам доживела. Од тога да су ме са бебом ставили у собу за изолацију, до необезбеђивања исхране за дете у вртићу као јасног примера не само дискриминације, већ и непоштовања дечјих права.

Све ме је то, поред језивих симптома, непознанице, детективске игре шта дете сме да једе – а шта не, лоше дијагностике, трагања за правом терапијом, неуспелих рецепата без алергена, неспавања услед константног чешања због екцема, скупих лекова који код нас нису ни регистровани, потпуно окренуло у смеру борбе за здравствена права не само моје деце, већ и права свих пацијената са алергијама.

Увидевши да се о животу са алергијама мало пише и да је пацијент препуштен сам себи, одлучујем да покренем сајт, први независни интернет сајт у региону посвећен алергијама www.alergijaija.com, а убрзо затим и прво удружење пацијената са алергијама – Национално удружење „Алергија и ја” и на тај начин, пре свега кроз сопствену едукацију, помогнем и другима да на лакши и једноставнији начин живе са алергијама.

На том путу, написала сам и књигу за децу „Моје алергије”, као подршку деци са алергијама и као помоћ родитељима да приближе деци проблем са алергијским болестима са којима се боре.

Удружење пружа директну подршку и помоћ пацијентима са атопијским дерматитисом, алергијама на храну, алергијским ринитисом, астмом.

Залажемо се за боље разумевање алергија на храну, боље декларисање производа у прехрамбеној индустрији, у ресторанима и образовним установама. Залажемо се за увођење нових терапија и за лакшу доступност лекова. Србија је ретка земља која нема доступан адреналински инјектор – који спасава живот пацијентима у случају тежег облика алергијске реакције, анафилаксе.

За ово кратко време откако удружење постоји организовали смо први акредитовани симпозијум за педијатре, низ едукативних радионица за одрасле и децу са алергијама на храну, основали смо Саветовалиште за алергије, едуковали преко 500 људи о правилима кухиње без алергена и глутена, заговарали мултидисциплинарно посматрање алергијских обољења и повезали лекаре из области имунологије, алергологије, педијатрије, гастроентерологе, нутриционизма, фармацеуте и психологе.

Удружење „Алергија и ја” већ три године је амбасадор „Глобал скина” организације при обележавању Међународног дана атопијског екцема, али заједно са другим европским и светским организацијама обележавамо и Међународни дан астме, Међународну недељу кућних алергена, Међународну недељу алергија на храну и Месец алергија у мају.

Сваки трећи становник наше земље, по европским статистикама, има алергије. Није популарно рећи, али алергије су епидемија савременог друштва, а трошкови изазвани алергијама, само за једно алергијско обољење, могу бити и већи од хиљаду евра на годишњем нивоу.

Када причамо о алергијама на храну - свест је веома ниска.  Често нас и у кухињама у образовним и здравственим институцијама, па и у ресторанима, посматрају као размажене особе, које захтевају специјалну исхрану из хира, а не због здравственог ограничења у исхрани.

У Србији савремена биолошка терапија није доступна, док медикамент који спречава анафилактички шок није на позитивној листи лекова.

Склоност ка алергијама се наслеђује, али постојање алергије не мора аутоматски значити да ће се нека алергијска болест развити.

Деца са атопијским дерматитисом спавају скоро два сата мање у току ноћи, родитељи и краће, сваки члан породице је додатно ангажован, а многе навике породице морају бити измењене и прилагођене оболелом.

Коментари1
Молимо вас да се у коментарима држите теме текста. Редакција Политике ONLINE задржава право да – уколико их процени као неумесне - скрати или не објави коментаре који садрже осврте на нечију личност и приватан живот, увреде на рачун аутора текста и/или чланова редакције „Политике“ као и било какву претњу, непристојан речник, говор мржње, расне и националне увреде или било какав незаконит садржај. Коментаре писане верзалом и линкове на друге сајтове не објављујемо. Политика ONLINE нема никакву обавезу образлагања одлука везаних за скраћивање коментара и њихово објављивање. Редакција не одговара за ставове читалаца изнесене у коментарима. Ваш коментар може садржати највише 1.000 појединачних карактера, и сматра се да сте слањем коментара потврдили сагласност са горе наведеним правилима.
This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.

Jovan
Ono sto moze da promeni zivot vase dece je preseljenje. I to ne preseljenje u neki drugi grad vec u drugu zgradu, i to ako je moguce na sto visi sprat. Ja sam ceo zivot kuburio sa alergijama. Otkako sam se preselio na 12 sprat sve je kao rukom odneto. Razlog za to je sto spavam i provodim vecinu vremena na visini na koju ne dodje puno alergena. Pokusajte i vi!

Комeнтар успeшно додат!

Ваш комeнтар ћe бити видљив чим га администратор одобри.

Овај веб сајт користи колачиће

Сајт politika.rs користи колачиће у циљу унапређења услуга које пружа. Прикупљамо искључиво основне податке који су неопходни за прилагођавање садржаја и огласа, надзор рада сајта и апликације. Подаци о навикама и потребама корисника строго су заштићени. Даљим коришћењем сајта politika.rs подразумева се да сте сагласни са употребом колачића.