Најбитније је прихватити болест и упорно ићи напред

Рођена сам 1975. године, а већ 1993. године откривена ми је бубрежна болест. До тада сам била болесна једино од честих упала крајника. Болест се испољила отицањем ногу и очних капака. После боравка у шабачкој болници на дечјем одељењу пребацили су ме у Клинички центар Србије на одељење нефрологије. Тамо су ми радили биопсију и утврдили да се ради о гломерулонефритису, тип фокално-сегментна гломерулосклероза (ФСГ). Укључили су ми терапију, али без икаквог резултата. Почетком 1994. отишла сам на ВМА, где се лечим да данашњег дана. Они су покушали с још некаквим терапијама (Ендоxан), али није било ефекта, тако да сам у септембру те године сазнала да ћу ускоро морати на дијализу. Тражила сам одмах да ми се уради фистула да бих избегла стављање катетера, јер је све оно што сам видела код других пацијената с катетерима (док сам била у КЦ Србије) оставило негативан и трауматичан утисак. Прва фистула ми није успела. Другу сам урадила у октобру 1994. године и она функционише до данас, а надам се да ће још дуго. Урадио ју је др Симић са ВМА, тада млад хирург. Психички сам ово све јако добро поднела јер ми је тадашње целокупно особље нефрологије ВМА у томе помогло, на челу са др Марићем, др Буторајацем и главном сестром Вером.

Јелена Јовановић, Удружење бубрежних болесника из Шапца (Фото: лична архива)

Све ово ме је омело у школовању тако да сам четврту годину гимназије завршила ванредно. Много су ми помогле школске другарице с којима се и дан-данас дружим.

Хемодијализу сам започела 6. децембра 1994. и од тог дана почиње борба која још увек траје. Наредне године обавила сам предтрансплантациону обраду и у склопу ње операцију крајника коју сам једва преживела јер сам много крварила. За 28 дана сам четири пута била у операционој сали да се заустави крварење. То је изазвао хепарин који је био акумулиран у мом организму. Од тада „идем” са 1.000 јединица хепарина на ХДФ, а обична ХД са 500 јединица. Потребан је одговарајући дијализатор пошто само поједини могу да функционишу са овако мало хепарина.

До средине 1996. године дијализирана сам у Шапцу. Услед проблема с водом на дијализи (тј. осмозом), отишла сам привремено да се дијализирам на ВМА, али сам остала тамо све до 1. јануара 2014, кад сам прешла у нови дијализни центар у Шапцу.

На ВМА је тада био центар за дијализу на врхунском нивоу, било је рекормона, витамина, гвожђа. Негде у то време почиње и ХДФ да се ради, тако да је и због тога вредело путовати.

Све време путујем на релацији Шабац–Београд, што уопште није било лако. За време бомбардовања возачи дома здравља нису хтели да возе под сиренама за ваздушну опасност па смо још два пацијента и ја путовали приватним аутомобилом.

У априлу 2000. године позвали су ме за кадаверичну трансплантацију и 19. априла сам добила нови бубрег. Први дан је био обећавајући, али онда су настали проблеми, па сам још три недеље ишла на дијализу и то су ме на мој захтев возили на ВМА. Нису могли да ми обезбеде такозвану бикарбонатну дијализу, а мој организам није познавао ацетатну дијализу и у току третмана на ургентној дијализи КЦ добијала сам високу температуру. После три недеље стање се стабилизовало и након 52 дана отишла сам кући. Али, све је то било траљаво и килаво јер се моја основна болест (ФСГ) одмах вратила на трансплантиран бубрег.

Већ у марту 2001. на сопствени захтев сам се вратила на дијализу с креатинином 560 јер нисам видела сврху да пијем толике лекове који су свакако токсични и да се мучим без разлога. После овог искуства држим се реченице: „Боље добра дијализа него лоша трансплантација!” Враћањем на дијализу опоравила сам се и наставила нормалан живот колико је то могуће. Наравно, уз помоћ породице и пријатеља. Дијализу схватам као свој посао, одем одрадим и до следећег термина не мислим и не разговарам о њој и не оптерећујем ни себе ни друге тиме.

Дијализу сам добро подносила и била без проблема до 2006. године, када сам морала да оперишем паратироидну жлезду. То сам добро поднела, али сам после тога три месеца венски примала ампуле калцијума, сваки дан ујутру и увече по три, и то данима кад нисам на дијализи, плус шумеће таблете. И данас ми је низак паратхормон, али кости су ми добро, немам остеопорозу. Наравно, за то је одговорна и моја физичка активност све ове године. Свакодневно возим бицикл, пешачим, најмање се возим аутомобилом. То је јако важно и сви треба да то примене у оквиру својих могућности. Од пре четири године идем два пута недељно на јогу и то ми много прија. Исправила сам кичму и ојачала леђне мишиће који су били јако слаби. Свима који имају могућност препоручила бих јогу. Наравно, подразумева се да се не раде вежбе које оптерећују руку на којој је фистула. Јако је битна физичка активност, наравно поред добре и квалитетне дијализе. Ја сам све ове године с мањим прекидима на ХДФ и то је најважнији разлог што сам после двадесет година на дијализи без неких већи здравствених проблема.

Неколико пута сам била на мору, што ми изузетно прија. Много ми недостаје што у нашој земљи не постоји ниједан туристички центар с дијализом јер је потребно неколико пута годишње отићи било где, променити амбијент, ради психичке стабилности.

Наше удружење у Шапцу, чији сам секретар, организује два-три пута годишње једнодневне излете. Није много, али веома значи јер смо ми, ипак, везани за болницу, термин и апарат.

Кроз много шта болесни људи пролазе. То је стална борба с прописима, правилницима, с оним што имамо или немамо право, борба с предрасудама, борба с ветрењачама.

Најбитније је стално ићи напред, прихватити своју болест и учинити све што је до нас да би нам живот био квалитетан колико је то могуће. Значи, треба бити самодисциплинован.