Субота, 02.07.2022. ✝ Верски календар € Курсна листа

Више од десет година чекања на дијагнозу болести „отока”

Пацијенти болују у тишини, а доктори их лече од других обољења не сумњајући да имају хередитарни ангиоедем
Јована Цветковић Лазић са докторкама Слађаном Андрејевић и Горданом Петровић (Фото Лична архива)

На постављање дијагнозе ретке болести под називом хередитарни ангиоедем у просеку се чека више од 10 година, а оболели се лече неадекватно и неуспешно од алергије, астме, упале слепог црева и сличних стања. Терапија која се користи у лечењу алергије овим пацијентима уопште не помаже, а процењује се да у нашој земљи има доста пацијената код којих није постављена права дијагноза.

Како је наглашено јуче у Београду на трибини „Хајде да се препознамо”, одржаној поводом Светског дана хередитарног ангиоедема (ХАЕ), са овом болешћу у Србији живи 90 особа. Међутим, још упола толико људи не зна да има ову генетску болест, због чега Удружење „ХАЕ Србија” подсећа на важност постављања ране дијагнозе овог по живот опасног обољења.

Хередитарни ангиоедем изазива честу појаву тешких отока који могу захватити било који део тела, а узрокује га урођени недостатак Ц1 инхибитора, једног крвног протеина. Без праве дијагнозе и одговарајуће терапије, смртност од ХАЕ достиже и 30 одсто. Најтежи су отоци органа у трбушној дупљи, који код оболелих могу изазвати јаке болове у стомаку, повраћање и губитак свести, и отоци грла који се, уколико нису правовремено и одговарајуће лечени, неретко завршавају смртним исходом. Напади у просеку трају три до пет дана. Физички напор, повреда, емоционални стрес, стоматолошке или хируршке интервенције могу да буду узрок појаве напада ХАЕ, мада се отоци некада јављају и без познатог окидача.

 – Желимо да на симболичан начин скренемо пажњу на чињеницу да многе особе болују у тишини, док им доктори погрешно прописују лекове и не сумњајући на ово ретко генетско обољење које погађа једну у 50.000 особа. Подизањем свести о ХАЕ, пружањем адекватних информација како лекарима, тако и особама што су и даље недијагностиковане, можемо омогућити свима да воде нормалан живот, поготову што је то сада, у највећем броју случајева, могуће уз модерну терапију која нам је доступна – истиче Јована Цветковић Лазић, председница Удружења „ХАЕ Србија”.

Болест је наследна у 75 одсто случајева, а код 25 одсто пацијената мутација је новоразвијена. ХАЕ се може дијагностиковати једноставним тестовима из крви, док је генетско тестирање најпоузданије.

Почетком ове године изашли су нови водичи за дијагностику и лечење хередитарног ангиоедема.

 –  Први симптоми се најчешће јављају у пубертету, а када се испоље у раном детињству обично то означава тежи клинички облик болести. Главни симптом код ХАЕ је појава отока за које се најчешће верује да су алергијског порекла. За разлику од алергијских, отоци у овом обољењу нису праћени сврабом ни копривњачом и не повлаче се након примене терапије која се прописује у алергијским обољењима. Захваљујући напорима удружења пацијената са ХАЕ, као и разумевању Министарства здравља и РФЗО-а, од 2018. године пацијентима у Србији је доступна сва савремена терапија која се примењује у свету. Када напад почне, ове лекове је неопходно применити без одлагања да би се избегле даље компликације. Последњих годину дана пацијенти са најтежим обликом болести добијају иновативну терапију која дугорочно спречава појаву напада хередитарног ангиоедема – каже др Слађана Андрејевић, из Универзитетског клиничког центра Србије.

Удружење „ХАЕ Србија” спровело је анкету о квалитету живота пацијената, чији резултати казују да се код оболелих смањио страх од напада откада је доступна терапија у Србији, мада и даље постоје потешкоће са којима се суочавају.

– Иако је терапија доступна од 2018. године, велики проблем представља што чак 96,3 одсто пацијената не користи терапију како би прекинули сваки напад. Као најчешћи разлог наводе чување терапије за теже нападе. Верујемо да је географска доступност терапије један од кључних разлога за одлучивање да ли ће пацијент применити терапију, с обзиром на то да одређени број оболелих мора да пређе више од 200 километара да дође до лека. Овај проблем биће решен децентрализацијом терапије – објашњава Јована Цветковић Лазић.

У знак подршке оболелима од ове болести, Авалски торањ, мостови, зграде и здања у Београду, Новом Саду и Нишу били су осветљени љубичастим светлом.

Коментари0
Молимо вас да се у коментарима држите теме текста. Редакција Политике ONLINE задржава право да – уколико их процени као неумесне - скрати или не објави коментаре који садрже осврте на нечију личност и приватан живот, увреде на рачун аутора текста и/или чланова редакције „Политике“ као и било какву претњу, непристојан речник, говор мржње, расне и националне увреде или било какав незаконит садржај. Коментаре писане верзалом и линкове на друге сајтове не објављујемо. Политика ONLINE нема никакву обавезу образлагања одлука везаних за скраћивање коментара и њихово објављивање. Редакција не одговара за ставове читалаца изнесене у коментарима. Ваш коментар може садржати највише 1.000 појединачних карактера, и сматра се да сте слањем коментара потврдили сагласност са горе наведеним правилима.
This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.

Комeнтар успeшно додат!

Ваш комeнтар ћe бити видљив чим га администратор одобри.

Овај веб сајт користи колачиће

Сајт politika.rs користи колачиће у циљу унапређења услуга које пружа. Прикупљамо искључиво основне податке који су неопходни за прилагођавање садржаја и огласа, надзор рада сајта и апликације. Подаци о навикама и потребама корисника строго су заштићени. Даљим коришћењем сајта politika.rs подразумева се да сте сагласни са употребом колачића.