Понедељак, 26.09.2022. ✝ Верски календар € Курсна листа

Мо­дер­ну терапију за ретку бо­лест че­ка 13 дечака

Де­ца са Ди­ше­но­вом ми­шић­ном дис­тро­фи­јом по ро­ђе­њу се са­свим нор­мал­но раз­ви­ја­ју, а пр­ви симп­то­ми рет­ког обо­ље­ња ја­вља­ју се из­ме­ђу тре­ће и пе­те го­ди­не због про­па­да­ња ми­ши­ћа
На оку­пу па­ци­јен­ти обо­ле­ли од Ди­ше­но­ве дис­тро­фи­је по­во­дом свет­ског да­на ове бо­ле­сти (Фо­то Ј. Си­мо­вић)

 

Два­де­се­то­го­ди­шњем Ву­ку Ђор­ђе­ви­ћу из Ни­ша Ди­ше­но­ва ми­шић­на дис­тро­фи­ја, рет­ка не­у­ро­ми­шић­на бо­лест, от­кри­ве­на је ка­да је имао са­мо пет го­ди­на и већ са 10 го­ди­на ни­је мо­гао да хо­да.

– Та­да сам схва­тио ко­ли­ко је то озбиљ­на и про­гре­сив­на бо­лест, али мо­рао сам то да при­хва­тим. Што се ти­че мо­јих сва­ко­днев­них ак­тив­но­сти, иза­ђем по­вре­ме­но ма­ло на те­ра­су. Сва­ки дан узи­ма не­ки по­крет. Оно што сте мо­гли са­ми ју­че, да­нас не мо­же­те. Мо­ји мла­ђи дру­го­ви су де­ца ко­ја и не зна­ју шта их је сна­шло, још хо­да­ју и ве­ру­ју да ће та­ко оста­ти. Мо­ји ста­ри­ји дру­го­ви не мо­гу да ди­шу без ме­ди­цин­ских апа­ра­та. Про­шле го­ди­не сам мо­гао да оте­рам ко­мар­ца с ли­ца, да др­жим ча­шу во­де. Че­сто гле­дам ста­ри по­ро­дич­ни сни­мак ка­да се­стра и ја ри­ба­мо те­пих на те­ра­си. Да, ри­бао сам те­пих... Ка­да сам био ма­ли, ни­је би­ло ни­ка­кве по­мо­ћи за нас. Са­да су но­ви ле­ко­ви из­ми­шље­ни. На­у­ка по­бе­ђу­је. Ми их с ра­до­шћу че­ка­мо – ка­же овај два­де­се­то­го­ди­шњак.

Он јед­ном го­ди­шње од­ла­зи на тро­не­дељ­ну ре­ха­би­ли­та­ци­ју у ба­њу, што му, ка­ко ка­же, зна­чи.

– Идем и у пли­вач­ки клуб, а јед­ном го­ди­шње се одр­жа­ва и ре­пу­блич­ко ша­хов­ско пр­вен­ство, где уче­ству­је до­ста осо­ба ко­је има­ју раз­не вр­сте дис­тро­фи­је и у то­ме во­лим да уче­ству­јем – об­ја­шња­ва Вук Ђор­ђе­вић.

Он је са­мо је­дан од 200 де­ча­ка за ко­је се зна да бо­лу­ју од Ди­ше­но­ве ми­шић­не дис­тро­фи­је, а са­мо за њих 13 по­сто­ји те­ра­пи­ја ко­ја по­бољ­ша­ва жи­вот – на­гла­ше­но је ју­че у Бе­о­гра­ду по­во­дом обе­ле­жа­ва­ња Свет­ског да­на ове бо­ле­сти.

Де­ца са овим обо­ље­њем се по ро­ђе­њу са­свим нор­мал­но раз­ви­ја­ју, а пр­ви симп­то­ми се ја­вља­ју из­ме­ђу тре­ће и пе­те го­ди­не, као по­сле­ди­ца про­па­да­ња ми­ши­ћа. Узрок је на­след­на гре­шка на ге­ну ко­ји про­из­во­ди дис­тро­фин, а ко­ји се на­ла­зи на икс хро­мо­зо­му. Чи­ње­ни­ца да по­сто­ји „гре­шка” на икс хро­мо­зо­му зна­чи да се бо­лест по­ја­вљу­је прак­тич­но са­мо код де­ча­ка, ко­ји по­ка­зу­ју пр­ве симп­то­ме нај­че­шће до пе­те го­ди­не. Ка­рак­те­ри­сти­ка бо­ле­сти је убр­за­но и не­по­врат­но про­па­да­ње ми­ши­ћа. По­да­ци по­ка­зу­ју да се Ди­ше­но­ва ми­шић­на дис­тро­фи­ја ја­вља код јед­ног од 3.500 му­шке но­во­ро­ђен­ча­ди. Без об­зи­ра на то, та­чан број обо­ле­лих у Ср­би­ји ни­је по­знат.

– На­жа­лост, ми не зна­мо та­чан број обо­ле­лих, јер не­ма­мо ре­ги­стар. Ме­ђу­тим, у са­рад­њи с Кли­ни­ком за не­у­ро­ло­ги­ју и пси­хи­ја­три­ју за де­цу и омла­ди­ну ра­ди­мо на то­ме и уско­ро ће­мо има­ти тач­не по­дат­ке. По­ред то­га, са­ра­ђу­је­мо с до­ма­ћим струч­ња­ци­ма на раз­во­ју ген­ске те­ра­пи­је и те­ра­пи­је ма­тич­ним ће­ли­ја­ма и на­да­мо се да ће и у Ср­би­ји уско­ро мо­ћи да се из­во­де кли­нич­ке сту­ди­је за ове те­ра­пи­је – ка­же Го­ран Ва­со­вић, пред­сед­ник Удру­же­ња па­ци­је­на­та Ди­ше­но­ве ми­шић­не дис­тро­фи­је.

Обо­ле­ли се су­о­ча­ва­ју с убр­за­ним про­па­да­њем ми­ши­ћа. Већ са 12 го­ди­на мо­ра­ју да ко­ри­сте ко­ли­ца, а мно­ги од њих не до­жи­ве 20. ро­ђен­дан. По­што је про­па­да­ње ми­ши­ћа не­по­врат­но, сва­ки дан у њи­хо­вим жи­во­ти­ма је ве­о­ма ва­жан ка­ко би се пра­во­вре­ме­но обез­бе­дио нај­ви­ши стан­дард ле­че­ња и ти­ме про­ду­жио жи­вот.

– У овом тре­нут­ку мно­го­број­не кли­нич­ке сту­ди­је су у то­ку, не­ко­ли­ко ле­ко­ва је ре­ги­стро­ва­но, с раз­ли­чи­тим ме­ха­ни­зми­ма де­ло­ва­ња – од успо­ра­ва­ња за­ме­не ми­шић­ног тки­ва ве­зив­ним и ма­сним тки­вом, пре­ко ко­рек­ци­је очи­та­ва­ња ге­не­тич­ког за­пи­са до ген­ске те­ра­пи­је. Циљ ових те­ра­пи­ја је за са­да успо­ре­ње бо­ле­сти – об­ја­шња­ва проф. др Ве­дра­на Ми­лић Ра­шић, деч­ји не­у­ро­лог.

Жељ­ко По­па­дић, за­ме­ник ди­рек­то­ра Сек­то­ра за ле­ко­ве и фар­ма­ко­е­ко­но­ми­ју РФ­ЗО-а, ис­та­као је да ови па­ци­јен­ти ни­су са­ми и да је тре­нут­но на те­ра­пи­ји око 460 па­ци­је­на­та обо­ле­лих од раз­ли­чи­тих вр­ста рет­ких бо­ле­сти. Др­жав­ни се­кре­тар у Ми­ни­стар­ству здра­вља до­цент др Пре­драг Са­зда­но­вић је на­ја­вио по­ве­ћа­ње сред­ста­ва у бу­џе­ту за рет­ке бо­ле­сти.

Коментари0
Молимо вас да се у коментарима држите теме текста. Редакција Политике ONLINE задржава право да – уколико их процени као неумесне - скрати или не објави коментаре који садрже осврте на нечију личност и приватан живот, увреде на рачун аутора текста и/или чланова редакције „Политике“ као и било какву претњу, непристојан речник, говор мржње, расне и националне увреде или било какав незаконит садржај. Коментаре писане верзалом и линкове на друге сајтове не објављујемо. Политика ONLINE нема никакву обавезу образлагања одлука везаних за скраћивање коментара и њихово објављивање. Редакција не одговара за ставове читалаца изнесене у коментарима. Ваш коментар може садржати највише 1.000 појединачних карактера, и сматра се да сте слањем коментара потврдили сагласност са горе наведеним правилима.
This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.

Комeнтар успeшно додат!

Ваш комeнтар ћe бити видљив чим га администратор одобри.

Овај веб сајт користи колачиће

Сајт politika.rs користи колачиће у циљу унапређења услуга које пружа. Прикупљамо искључиво основне податке који су неопходни за прилагођавање садржаја и огласа, надзор рада сајта и апликације. Подаци о навикама и потребама корисника строго су заштићени. Даљим коришћењем сајта politika.rs подразумева се да сте сагласни са употребом колачића.