Уторак, 29.11.2022. ✝ Верски календар € Курсна листа
ГЛАС ПАЦИЈЕНАТА

Тешко је суочавати се са дијагностичком одисејом

Основни разлог за оснивање удружења је девојчица Ана. Она се показала као прави храбриша у борби с неуротрансмитерским обољењем, храбро се изборила за дијагнозу и лечење иако је на том путу наишла на многе препреке
Ивана Бадњаревић, председница удружења „Храбриша” (Фото: лична архива)

Сваки родитељ жели најбоље за своје дете, првенствено да буде здраво, срећно, затим добро у школи, задовољно у друштву...

Међутим, када се суочите са здравственим проблемом, посебно са дијагнозом ретке болести, суочавате се са дијагностичком одисејом. Дете има здравствене проблеме, а одговори на питање о узроцима и разлогу проблема, као и о могућностима за лечење изостају. До коначног одговора се не дође ни брзо, ни лако – и време и енергију коју имате усмерите у лечење и постизање квалитета живота који ваше дете заслужује.

А када успете у борби, када тимским ангажовањем родитеља и лекара коначно дођете до дијагнозе и лечења, пожелите енергију и знање да усмерите и подржите друге, да их охрабрите у борби. Из личне приче јавља се жеља за глобалним активизмом. Управо је то био мотив удруживања родитеља деце с неуротрансмитерским и неурометаболичким болестима да се повежу и 2016. године оснују удружење грађана „Храбриша”, које тренутно заступа најбоље интересе за најмање 23 храбре породице у Србији. Удружење „Храбриша” је основано с циљем пружања подршке породицама са децом с неуротрансмитерским обољењима, допареактивним дистонијама и другим неурометаболичким обољењима да остваре право на дијагностику и адекватно лечење у Србији и иностранству. Основни разлог за оснивање удружења је девојчица Ана. Она се показала као прави храбри борац против неуротрансмитерских проблема – тачније неуротрансмитерског обољења дефицит тирозин хидроксилазе. Она се храбро изборила за дијагнозу и лечење, иако је на том путу наишла на многе препреке. Управо те препреке, тачније жеља да препреке уклонимо и помогнемо другим породицама да на лакши начин остваре своја права, је била основа за оснивање удружења.

Међу резултатима које је „Храбриша – Lil Brave One” постигао сигурно је повезивање са експертима из Европе, који су окупљени у интернационалну мрежу центара за неуротрансмитерске поремећаје, иНТД, основану 2013. године. Ова група експерата на светском нивоу своју стручност управо потврђују радом са пацијентима који проживљавају дијагностичку одисеју, лутају од специјалисте до специјалисте, покушавајући да пронађу одговоре на питања о стању детета и добију терапију која ће помоћи да воде квалитетан живот.

Због тога је ово удружење још 2019. године организовало симпозијум са међународним учешћем на тему неурометаболичких и неуротрансмитерских болести код деце. Међу темама којима се симпозијум бавио, биле су дијагностичке процедуре, могућности лечења и предности иНТД мреже. Један од резултата симпозијума је био и предлог за формирање радне групе за неуротрансмитерске болести, која ће допринети унапређењу лечења пацијената с неуротрансмитерским болестима у Србији.

Наше удружење је наставило свој рад узимајући у обзир овај и бројне друге циљеве, због чега се ове године у Београду од данас до 1. октобра организује међународна конференција о ретким неуротрансмитерским болестима. Конференција окупља лекаре, истраживаче и организације пацијената из Европе како би се омогућила интердисциплинарна размена информација. Замишљено је да се присутни информишу о дијагностичким могућностима, лечењу и истраживањима која имају за циљ унапређење здравља и квалитета живота управо пацијената с ретким неуротрансмитерским болестима.

Окупили смо конзорцијум од 10 чланова са још два удружења пацијената из Шпаније и Немачке. Осим тога, у конзорцијуму је и седам клиничко-истраживачких центара за неуротрансмитерске болести из Немачке, Шпаније, Италије, Уједињеног Краљевства, Турске, Чешке и Србије (Клиника за неурологију и психијатрију за децу и омладину).

Један од задатака конференције односи се на јачање мреже разменом информација у оквиру мешовитих сесија, односно разговора свих партнера. План је да се разговара о напредовању научних истраживања и алата у дијагностици. Осим тога, важно нам је да се говори о новим третманима болести и медицинским протоколима који су посебно значајни за пацијенте и чланове њихових породица.

Овим намеравамо разговарати о могућностима проширења иНТД мреже на још више медицинских центара који имају интерес да се укључе, али и пацијенте који могу добити нове информације и усвојити знања. Ово је прилика без преседана да се размени научна и клиничка експертиза, у исто време с искуством пацијената.

Сам догађај има сврху и да подржи истраживаче у најранијим фазама њихове каријере, али уједно и оснажи пацијенте, без обзира где се налазе, како би могли добити приступ неопходној стручности и услугама здравствене заштите.

Као родитељи деце с ретким неуротрансмитерским обољењима и поремећајима, врло смо свесни колико је драгоцена ова размена информација, још више прилика да поставимо питања лекарима и добијемо јасне и прецизне информације.

Конференција се организује у хибридном формату, уживо у Хотелу М у Београду и онлајн последњег викенда у септембру. Још постоји могућност за све заинтересоване да се пријаве, слушају предавања и укључе се у дискусије.

Охрабрујемо пацијенте и чланове њихових породица да учествују у конференцији и дискусијама, јер их на тај начин оснажујемо да се активније боре за остваривање и заштиту својих права као пацијената, а пружамо им прилику и да буду на извору информација када су нове клиничке студије и тестирање терапија у питању.

Коментари0
Молимо вас да се у коментарима држите теме текста. Редакција Политике ONLINE задржава право да – уколико их процени као неумесне - скрати или не објави коментаре који садрже осврте на нечију личност и приватан живот, увреде на рачун аутора текста и/или чланова редакције „Политике“ као и било какву претњу, непристојан речник, говор мржње, расне и националне увреде или било какав незаконит садржај. Коментаре писане верзалом и линкове на друге сајтове не објављујемо. Политика ONLINE нема никакву обавезу образлагања одлука везаних за скраћивање коментара и њихово објављивање. Редакција не одговара за ставове читалаца изнесене у коментарима. Ваш коментар може садржати највише 1.000 појединачних карактера, и сматра се да сте слањем коментара потврдили сагласност са горе наведеним правилима.
This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.

Комeнтар успeшно додат!

Ваш комeнтар ћe бити видљив чим га администратор одобри.

Овај веб сајт користи колачиће

Сајт politika.rs користи колачиће у циљу унапређења услуга које пружа. Прикупљамо искључиво основне податке који су неопходни за прилагођавање садржаја и огласа, надзор рада сајта и апликације. Подаци о навикама и потребама корисника строго су заштићени. Даљим коришћењем сајта politika.rs подразумева се да сте сагласни са употребом колачића.