Понедељак, 05.12.2022. ✝ Верски календар € Курсна листа
ГЛАС ПАЦИЈЕНАТА

Најтеже је кад нема лека за болесно дете

Недостаје центар за Дишенову мишићну дистрофију, где бисмо за дан или два успели да обавимо све прегледе на једном месту
(Pexels)

Здрав човек има хиљаду жеља, а болестан само једну – да оздрави. Замислите колико је јака та жеља родитеља болесног детета. Све бриге, страхови, нервозе и незадовољства од раније више нису важни. Схватате колико је све друго решиво када стојите пред дијагнозом која каже да ће ваше дете живети тешко и да вас вероватно неће надживети, јер лека за његову болест нема. Моја једина жеља је да мој син Филип буде добро. Маштам да га гледам како трчи по зеленој ливади док се небо плави и птице лете високо... Ништа ми више не треба. Та слика ме води, она ми је путоказ, звезда водиља. Реална сам, задовољићу се и ходом – али да никада не престане.

Олга Ђуричић, Удружење „ДМД Србија” (Фото: Лична архива)

До дијагнозе Дишенове мишићне дистрофије те 2016. године у мају, када је Филип имао 4,5 године, дошли смо због његовог необичног трчања. Било је упадљиво колико се Филип труди, запиње, а никако не одмиче. Његови вршњаци у односу на њега су тада „летели”. Они су трчали уз степенице, а он је једва једну по једну савладавао. У шетњи је тражио руку, подршку, одмор. Тешко је устајао са пода. Често се жалио на то да га боле ноге.

Срећа у несрећи је била да смо се обратили на праву адресу. На Клиници за неурологију и психијатрију за децу и омладину у Београду смо брзо дошли до дијагнозе. Анализа вредности креатин киназе у десетинама хиљада говорили су да нешто није у реду с Филиповим мишићима и послата је његова крв на генску анализу. Резултат је потврдио сумње, па смо добили дефинитивну дијагнозу прогресивне Дишенове мишићне дистрофије. Болест код које се због мутације на гену протеин дистрофин не ствара, води брзом и незаустављивом пропадању мишића. Суштина болести је слабост мишића и као последица тога настаје губитак моторичких способности. Деца са овом болешћу роде се као здрава и ви не знате да имају проблем до неке треће-четврте године, када се симптоми уочавају. Болест се у 70 одсто случајева наслеђује од мајке преко X полног хромозома, а код осталих 30 одсто мутација настане спонтано „де ново”. Оболевају углавном дечаци, а девојчице постају носиоци болесног гена. Када је рађена моја генетска анализа нисам знала да ли ће бити теже ако сазнам да сам ја, не знајући, пренела болестан ген Филипу или ако се испостави да је код њега настала нова мутација. Тешко је свакако. Нисам носилац мутираног гена, па је код нас било тешко и још увек стоји оно питање: „Зашто баш код њега?” Ток болести је такав да дечаци обично престају да ходају са неких 10 до 12 година. Болест захвата и срчани мишић и респираторне мишиће, па услед компликација живот дечака бива скраћен на 20 до 30 година.

Наш живот је од тада постао живот са Дишеновом мишићном дистрофијом. Дуго сам мислила је да је то живот против ње, а заправо није. Од самог старта, након првог почетног шока и смрскавања тела и душе на најситније делове, ми живимо неки нормалан живот у датим околностима. Прихватили смо чињенице и храбро наставили даље. Тренутно правог лека нема. Постоје неке одобрене терапије у Америци и Европи за одређене типове генских грешака, које могу донекле успорити прогресију и тако купити време до проналаска правог лека. Ти лекови још нису доступни у Србији и 13 Филипових другара чека на њихово одобрење. Златни стандард терапије су кортикостероиди, које Филип користи од пете године. Поред тога обавезне су вежбе истезања као превенција настанка контрактура, а као део терапије саветује се пливање. На неки начин, за наше дечаке лек је у води. Све што се ради од физичких активности не сме да прелази границу замора и бола. Дечаци као дечаци, желе да трче, јуре, скачу... Њима је све то забрањено са циљем да се што дуже сачувају. Свака претерана активност води убрзаном пропадању већ слабих мишића.

Свака лоша ствар доведе до нечега доброг, па је тако нас родитеље деце са Дишеновом дистрофијом иста мука повезала и дала нам снагу да оснујемо Удружење „ДМД Србија”, које вредно и успешно ради од фебруара 2017. године. Ми смо група родитеља који су од самог почетка схватили да је време најгори непријатељ наше деце и избегли да чекамо да се неко чудо деси, већ смо почели да радимо на томе да створимо што боље услове за лечење и живот наше деце. Заједничким напорима удружења и клинике покренуте су три клиничке студије које су прва шанса дечацима. Неколико дечака који су испунили критеријуме су укључени у студије, један од њих је и Филип. Он сада има скоро 11 година и могу рећи да је још увек добро, и даље хода. Сан свих нас чија деца болују од ове болести је да померимо границу и да они не престану да ходају.

Поред рада на довођењу клиничких студија наше удружење ради и на повезивању наших пацијената са студијским центрима у Европи. Значајно је што смо успели да нашу земљу упишемо на мапу ДМД дешавања у свету. Чланови смо свих великих Дишен организација. На тај начин смо повезани са родитељима деце оболеле од Дишенове дистрофије широм света, делимо искуства и знања.

Оно на чему се мора и даље вредно радити је унапређење квалитета живота пацијената са Дишеновом дистрофијом. Идеални услови би подразумевали постојање центра за Дишенову мишићну дистрофију, где бисмо за дан или два успели да обавимо све прегледе на једном месту. Када постане очигледно да вам је дете болесно, онда вас гледају са жаљењем или избегавају. Мало више разумевања и подршке би нам свакако олакшало живот. Не постоји већа жеља од жеље за леком за болесно дете. До проналаска правог лека остаје нам само нада и вера у најбољи исход. Држимо се крилатице нашег удружења: „Догодине здрави”.

Коментари0
Молимо вас да се у коментарима држите теме текста. Редакција Политике ONLINE задржава право да – уколико их процени као неумесне - скрати или не објави коментаре који садрже осврте на нечију личност и приватан живот, увреде на рачун аутора текста и/или чланова редакције „Политике“ као и било какву претњу, непристојан речник, говор мржње, расне и националне увреде или било какав незаконит садржај. Коментаре писане верзалом и линкове на друге сајтове не објављујемо. Политика ONLINE нема никакву обавезу образлагања одлука везаних за скраћивање коментара и њихово објављивање. Редакција не одговара за ставове читалаца изнесене у коментарима. Ваш коментар може садржати највише 1.000 појединачних карактера, и сматра се да сте слањем коментара потврдили сагласност са горе наведеним правилима.
This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.

Комeнтар успeшно додат!

Ваш комeнтар ћe бити видљив чим га администратор одобри.

Овај веб сајт користи колачиће

Сајт politika.rs користи колачиће у циљу унапређења услуга које пружа. Прикупљамо искључиво основне податке који су неопходни за прилагођавање садржаја и огласа, надзор рада сајта и апликације. Подаци о навикама и потребама корисника строго су заштићени. Даљим коришћењем сајта politika.rs подразумева се да сте сагласни са употребом колачића.