Недеља, 29.01.2023. ✝ Верски календар € Курсна листа

Особе ниског раста изложене вербалном насиљу

(Фото Н. Марјановић)

Поводом Светског дана изразито ниских људи, покрет Малих људи саопштио је да су особе ниског раста изложене вербалном насиљу у много већој мери од било које друге популација особа са инвалидитетом.

„Називају их патуљцима, кепецима, миџетима, тако их представљају и у кинематографији и позоришту, што додатно отежава положај ових људи. Ради се о особама које су рођене са ахондроплазијом, ретком болешћу која доводи до коштаних дисплазија”, наводе из покрета, преноси Танјуг.

Додају да су одрастли мушкараци изразито ниског раста, просечно високи свега 131 центиметар, а жене 124 центиметра.

„У Србији живи нешто више од 100 особа са овом болешћу, који су окупљени око Покрета малих људи Србије и данас се обележава њихов дан - Светски дан изразито ниских људи”, саопштавају из покрета.

Кажу да од 855 деце са ахондроплазијом 12 умре у најранијем детињству, док 50 одсто особа са овом болешћу има озбиљне здравствене проблеме.

„Поред здравствених тегоба, људи са овом болешћу изложени су константном вербалном малтретирању. Све то доводи до озбиљних психолошких последица, губитка самопоуздања, депресије, анксиозности, појаве суицидних мисли”, наводе.

Додају да је изостанак системске заштите људи са ахондроплазијом у Србији један од највећих проблема.

„Због тога је Покрет малих људи Србије упутио званичну иницијативу Министарству за рад, запошљавање, борачка и социјална питања за измену и допуну важећег Правилника о утврђивању телесних оштећења”, каже Милан Граховац, председник Покрета малих људи Србије.

Граховац каже да би се изменом и допуном важећег Правилника исправила вишедеценијска неправда према лицима са ахондроплазијом, као и према лицима оболелим од других генетских и ретких болести, које за последицу имају очигледан инвалидитет.

„На овај начин особама са ахондроплазијом било би омогућено право на туђу негу и помоћ на основу здравственог стања”, закључује Граховац.

Ахондроплазија је једна од 8.000 тренутно евидентираних ретких болести у свету.

„Ахондроплазија је урођени развојни поремећај скелета који има генетички узрок. Обољевају особе оба пола, а сумњу на ахондроплазију педијатар може поставити у раном узрасту, већ при прегледу новорођенчета када се запажају краћи екстремитети и већи обим главе”, рекао је специјалиста педијатрије и клиничке генетике из Института за мајку и дете доктор Адријан Сарајлија.

Каже да се учесталост ахондроплазије процењује на око 1:20.000, што значи да се у Србији годишње вероватно роде бар три детета са овим поремећајем.

„До недавно није постојала специфична терапија за ахондроплазију већ су лечене само одређене компликације болести, углавном хируршки”, наводи Сарајлија.

Прошле године је у Америци регистрован први лек посебно намењен лечењу ахондроплазије код пацијената старијих од две године.

„Многе ретке болести се већ лече различитим специјалним лековима у нашој земљи и трудимо се да у области ретких болести пратимо водеће европске земље. Надамо се да ће ускоро тако бити и у случају ахондроплазије”, рекао је Сарајлија.

Коментари0
Молимо вас да се у коментарима држите теме текста. Редакција Политике ONLINE задржава право да – уколико их процени као неумесне - скрати или не објави коментаре који садрже осврте на нечију личност и приватан живот, увреде на рачун аутора текста и/или чланова редакције „Политике“ као и било какву претњу, непристојан речник, говор мржње, расне и националне увреде или било какав незаконит садржај. Коментаре писане верзалом и линкове на друге сајтове не објављујемо. Политика ONLINE нема никакву обавезу образлагања одлука везаних за скраћивање коментара и њихово објављивање. Редакција не одговара за ставове читалаца изнесене у коментарима. Ваш коментар може садржати највише 1.000 појединачних карактера, и сматра се да сте слањем коментара потврдили сагласност са горе наведеним правилима.
This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.

Комeнтар успeшно додат!

Ваш комeнтар ћe бити видљив чим га администратор одобри.

Овај веб сајт користи колачиће

Сајт politika.rs користи колачиће у циљу унапређења услуга које пружа. Прикупљамо искључиво основне податке који су неопходни за прилагођавање садржаја и огласа, надзор рада сајта и апликације. Подаци о навикама и потребама корисника строго су заштићени. Даљим коришћењем сајта politika.rs подразумева се да сте сагласни са употребом колачића.