Субота, 26.11.2022. ✝ Верски календар € Курсна листа
ГЛАС ПАЦИЈЕНТА

Како изгледа живот с гликогенозом

Од тренутка од када сазнате да вам дете има ову дијагнозу убачени сте у стресан зачарани круг, где вам се свакодневица своди на одржавање његовог стања и контролу болести
Јелена Антић, Удружење пацијената „ГСД Србија” (Фото: лична архива)

Која је цена сна? И када ти се живот сведе на минут и грам до следећег оброка? Живот са гликогенозом тип 1 пун је искушења и задатака целе породице које морате да испуните свакодневно без изузетка и оправдања. Овим животом живи 50 пацијената различитог узраста у Србији јер је гликогеноза ретка болест, али је њена учесталост код нас готово највећа у Европи.

Гликогеноза је ретка болест, урођен метаболички поремећај, где пацијент услед недостатка једног ензима у јетри нема способност коришћења својих депоа гликогена. Гликоген се депонује у јетри и бубрезима, одакле не може да га користи и опет преведе у глукозу у крви. Тако у тренуцима када пацијент заврши са варењем, коришћењем унете хране, због своје болести он упада у стања хипогликемије (ниског шећера у крви).

Хронична лоша метаболичка контрола и честе хипогликемије изазивају озбиљне компликације: увећану масну јетру и бубреге поремећене функције, хроничну метаболичку ацидозу, повишене вредности масноћа и мокраћне киселине у крви, заостатак у расту – нижи раст...

Пацијенти са типом 1Б су још и имунодефицијентни, тако да су поред свега наведеног додатно склони инфекцијама, компликацијама и хоспитализацијама.

Наша ћерка Наталија има четири године и болује од гликогенозе тип 1а. Спознаја да вам дете има ову дијагнозу десила се у њеном петом месецу. Од тог тренутка сте убачени у стресан зачарани круг, где вам се свакодневица своди на одржавање њеног стања и контролу болести. Наш задатак је да исхраном одржавамо глукозу у крви у референтним вредностима, а размак између два оброка је три-четири часа. Овај размак оброка се понавља и током ноћи, тако да смо ми у обавези да се пробудимо и нахранимо је и током ноћи, како би она безбедно и жива дочекала следеће јутро. Ризик од хипогликемија и осталих компликација је стално присутан, а распоред се још додатно усложњава у тренуцима редовних болести и инфекција.

Стриктан ритам уноса оброка и обичног скроба, који су креирани у грам, према строгој рестриктивној дијети (не сме да конзумира воће, млеко, млечне производе, масну храну, слаткише...), помаже да се шећер у крви одржава у референтним вредностима три-четири часа. То је максимални временски интервал после кога следи нови оброк – скроб и тако 24 часа. Она мора да поједе цео оброк у дато време, а потом попије размућен густин/скроб, како би њено стање било стабилно само наредна три-четири сата. Добра метаболичка контрола болести заснива се на одржавању добре гликемије у крви.

Али све то може да нестане, само уколико се деси један пропуст: прескочи оброк или скроб, преспава ноћ без уноса хране, конзумира неадекватан оброк... Последице могу да буду и фаталне.

Упркос свему, радост нам пружа чињеница што Наталија расте и развија се у складу са својим узрастом, окружена љубављу и подршком читаве наше породице и окружења. Наша старија деца, Каталина, која има 10 година, и осмогодишњи Алексеј, труде се да нам у овом ритму помогну, воде рачуна о њој и брину да она случајно не узме намирнице које не сме, да испрате да ли је попила скроб у дато време, да би јој детињство личило на њихово.

Замислите у каквом стању су породице и пацијенти који тако живе годинама, деценијама... Старија деца и одрасли пацијенти су такође оптерећени оваквим ритмом функционисања. Деца школског узраста морају свог ритма оброка да се држе мимо школског звона и распореда, свако путовање или одвајање од породице готово је неизводљиво због режима исхране. Свуда морате да носите своју храну и имате навијен аларм и висок степен одговорности за себе како не бисте угрозили своје опште здравствено стање.

Током студирања и касније на послу морате да имате разумевање и подршку колектива, да толеришу ваш приоритетни однос према распореду према коме живите.

Пацијент мора често да проверава глукометрима вредности глукозе у крви од најмлађег узраста. Због рестриктивне дијете морате да узимате суплементе и додатне лекове како бисте своје здравствено стање држали што стабилнијим и надокнадили дефиците које овакав живот и исхрана носи. Пацијенти са типом 1Б узимају и додатне лекове који служе за унапређење имунитета.

Услед потребе да се скрене пажња на потребе оболелих од гликогенозе, ми смо се окупили у Удружењу пацијената „ГСД Србија” како бисмо апеловали на надлежне институције да нам омогуће адекватну терапију која унапређује здравствено стање пацијената и олакшава њихове животе. Реч је о модификованом кукурузном скробу, који успева да у трајању од око осам часова шећер у крви држи у референтним вредностима. Пацијент би имао шансу да његовим испијањем пред спавање у кућним условима одржи током целе ноћи нормогликемију, што је и кључно за добру метаболичку контролу. Спречавање хипогликемија у великој мери повлачи или умањује симптоме болести. Постизање стабилних вредности глукозе у крви је главни кључ за добру метаболичку контролу пацијента и његово целокупно здравствено стање. Зато коришћење лека „glycosade” није ствар комфора, већ безбедност и стабилно здравствено стање за децу и одрасле.

Удружење „ГСД Србија”, као једна од чланица НОРБС-а, апелује да наша деца добију терапију и третман који ће им обезбедити да преживе и да своју ретку болест и здравствено стање држе под контролом.

Коментари0
Молимо вас да се у коментарима држите теме текста. Редакција Политике ONLINE задржава право да – уколико их процени као неумесне - скрати или не објави коментаре који садрже осврте на нечију личност и приватан живот, увреде на рачун аутора текста и/или чланова редакције „Политике“ као и било какву претњу, непристојан речник, говор мржње, расне и националне увреде или било какав незаконит садржај. Коментаре писане верзалом и линкове на друге сајтове не објављујемо. Политика ONLINE нема никакву обавезу образлагања одлука везаних за скраћивање коментара и њихово објављивање. Редакција не одговара за ставове читалаца изнесене у коментарима. Ваш коментар може садржати највише 1.000 појединачних карактера, и сматра се да сте слањем коментара потврдили сагласност са горе наведеним правилима.
This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.

Комeнтар успeшно додат!

Ваш комeнтар ћe бити видљив чим га администратор одобри.

Овај веб сајт користи колачиће

Сајт politika.rs користи колачиће у циљу унапређења услуга које пружа. Прикупљамо искључиво основне податке који су неопходни за прилагођавање садржаја и огласа, надзор рада сајта и апликације. Подаци о навикама и потребама корисника строго су заштићени. Даљим коришћењем сајта politika.rs подразумева се да сте сагласни са употребом колачића.