Среда, 01.02.2023. ✝ Верски календар € Курсна листа
ГЛАС ПАЦИЈЕНАТА

Непроспаване мамине ноћи због дијагнозе цистична фиброза

Моја ћерка Нина данас има шест година, до сада је неколико пута била хоспитализована због погоршања болести услед бактеријских инфекција, а сваког месеца одлази на нову дозу ’боца’ како би се њен организам борио са свим изазовима који могу да погоршају њено стање
(Фото: лична архива)

Марина Вујиновић, Инђија

Сећам се врелог августовског дана. Мој син Павле ће ускоро добити секу. Термин ми је био за недељу дана. Шетали смо тржним центром и он је инсистирао да му купимо дуго жељени трактор са педалама. Наравно, болећиви смо били према првенцу, а знали смо да му ускоро стиже „конкуренција” па смо посустали и ушли у радњу. Желео је уз трактор и приколицу, како би могао да вози секу… Наравно да смо му и ту жељу испунили.

Кад је схватила колико ће бити вољена, моја ћерка Нина решила је да „пожури”, да се што пре роди и упозна бату. Сутрадан се родила Нина. Дугачка је била 50 центиметара и тешка 3.520 грама. Такав порођај бих пожелела свакој мајци.

Сећам се да ми је у собу ушао доктор неонатолог, објашњавају ми да се бебама узима узорак крви из пете како би се, не дај боже, на време откриле веома ретке и тешке болести – хипертиреоза, фенилкетонурија и цистична фиброза. Мајке, прворотке су биле избезумљене, а доктор им је говорио да не брину. А ја, као храбра и искусна, објашњавала сам им како ће бити у лудилу око пелена, непроспаваних ноћи, болова у грудима... И да ће на ово заборавити. Оне јесу, али ја никада нећу.

Након непуне три недеље стигло нам је писмо са Института за здравствену заштиту деце и омладине Војводине. У њему је писало „код ваше бебе је у склопу неонаталног скрининга на ретку болест цистичну фиброзу рађена анализа из крви, која је узета из пете након бебиног рођења”. Да, подсетили су нас на то, јер смо заиста заборавили слуђени свим оним што доноси живот са бебом. У писмо је наведено да су „вредности ове анализе биле изнад граничних вредности”.

Шок, неверица, помешане емоције, страх. Позитиван налаз не значи да је беба болесна, али ради искључивања болести, потребно је да се анализа уради још једном. Њихова обавеза је да се скрининг обави до краја, а анализа је од непроцењиве вредности за нас и наше дете, наведено је у писму. Знам да је то био покушај да ме смире, знам. Али нису успели. И најмања сумња да ми је дете тешко болесно од тамо неке болести за коју никад пре нисам чула ми није дала да се опустим. Кад немаш кога, питаш „Гугл”. Уследила је још једна непроспавана ноћ. Најужаснија од свих.

Након неколико недеља агоније, дијагноза је потврђена. Наша Нина има цистичну фиброзу.

Објашњено нам је који се витамин даје на један шприц, који на други. Неке таблете морамо да дробимо јер другачије беба не може да прогута. Неке свакодневно треба да узима, а неку једном у две недеље. Нешто никако са млеком, али треба уз сваки оброк. Сазнали смо која инхалација мора да се обави ујутру, која након пар сати, а која поподне. После „ове и ове” иде обавезна физикална терапија… Сећам се да сам јавила мужу да купи свеску јер паметан пише, глупав памти. После пар недеља више нисам ни гледала распоред…

Нина данас има шест година. До сада је неколико пута била хоспитализована због погоршања болести услед бактеријских инфекција, сваког месеца одлази на нову дозу „боца” како би се њен организам лакше борио са свим изазовима који могу да погоршају њено стање. Нина поред цистичне фиброзе има и имунодефицијенцију и астму, буди се и заспи са инхалатором, попије више од 10 таблета дневно сваког дана…

А можда прича може да буде и другачија: Нина данас има шест година, иде у предшколско и једва чека следећи септембар да постане ђак првак, Нина похађа часове глуме и тренира кошарку, Нина вози ролере, скаче на трамболини као прави акробата, прави најлепше кексиће и осликава зидове своје собе. Нина зна напамет целу „Јежеву кућицу”, а планира да пише и своје приче – само да научи сва слова.

Да ли ће Нина бити девојчица са мноштвом терапија и тегобама или будућа глумица, кошаркашица или писац зависи само од једног… Иновативне терапије „трикафте”. До сада, ову терапију је добило 28 наше браће и сестара по дијагнози, а ускоро ће још њих 30. А да ли ће Нина бити у тих 30 или ће се наћи у оних 130 који ће још причекати, не знамо. Остаје нам да се надамо и верујемо у најбоље.

Коментари1
Молимо вас да се у коментарима држите теме текста. Редакција Политике ONLINE задржава право да – уколико их процени као неумесне - скрати или не објави коментаре који садрже осврте на нечију личност и приватан живот, увреде на рачун аутора текста и/или чланова редакције „Политике“ као и било какву претњу, непристојан речник, говор мржње, расне и националне увреде или било какав незаконит садржај. Коментаре писане верзалом и линкове на друге сајтове не објављујемо. Политика ONLINE нема никакву обавезу образлагања одлука везаних за скраћивање коментара и њихово објављивање. Редакција не одговара за ставове читалаца изнесене у коментарима. Ваш коментар може садржати највише 1.000 појединачних карактера, и сматра се да сте слањем коментара потврдили сагласност са горе наведеним правилима.
This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.

Djordje
Svako dobro vam želim.

Комeнтар успeшно додат!

Ваш комeнтар ћe бити видљив чим га администратор одобри.

Овај веб сајт користи колачиће

Сајт politika.rs користи колачиће у циљу унапређења услуга које пружа. Прикупљамо искључиво основне податке који су неопходни за прилагођавање садржаја и огласа, надзор рада сајта и апликације. Подаци о навикама и потребама корисника строго су заштићени. Даљим коришћењем сајта politika.rs подразумева се да сте сагласни са употребом колачића.