Непроспаване мамине ноћи због дијагнозе цистична фиброза

Марина Вујиновић, Инђија

Сећам се врелог августовског дана. Мој син Павле ће ускоро добити секу. Термин ми је био за недељу дана. Шетали смо тржним центром и он је инсистирао да му купимо дуго жељени трактор са педалама. Наравно, болећиви смо били према првенцу, а знали смо да му ускоро стиже „конкуренција” па смо посустали и ушли у радњу. Желео је уз трактор и приколицу, како би могао да вози секу… Наравно да смо му и ту жељу испунили.

Кад је схватила колико ће бити вољена, моја ћерка Нина решила је да „пожури”, да се што пре роди и упозна бату. Сутрадан се родила Нина. Дугачка је била 50 центиметара и тешка 3.520 грама. Такав порођај бих пожелела свакој мајци.

Сећам се да ми је у собу ушао доктор неонатолог, објашњавају ми да се бебама узима узорак крви из пете како би се, не дај боже, на време откриле веома ретке и тешке болести – хипертиреоза, фенилкетонурија и цистична фиброза. Мајке, прворотке су биле избезумљене, а доктор им је говорио да не брину. А ја, као храбра и искусна, објашњавала сам им како ће бити у лудилу око пелена, непроспаваних ноћи, болова у грудима... И да ће на ово заборавити. Оне јесу, али ја никада нећу.

Након непуне три недеље стигло нам је писмо са Института за здравствену заштиту деце и омладине Војводине. У њему је писало „код ваше бебе је у склопу неонаталног скрининга на ретку болест цистичну фиброзу рађена анализа из крви, која је узета из пете након бебиног рођења”. Да, подсетили су нас на то, јер смо заиста заборавили слуђени свим оним што доноси живот са бебом. У писмо је наведено да су „вредности ове анализе биле изнад граничних вредности”.

Шок, неверица, помешане емоције, страх. Позитиван налаз не значи да је беба болесна, али ради искључивања болести, потребно је да се анализа уради још једном. Њихова обавеза је да се скрининг обави до краја, а анализа је од непроцењиве вредности за нас и наше дете, наведено је у писму. Знам да је то био покушај да ме смире, знам. Али нису успели. И најмања сумња да ми је дете тешко болесно од тамо неке болести за коју никад пре нисам чула ми није дала да се опустим. Кад немаш кога, питаш „Гугл”. Уследила је још једна непроспавана ноћ. Најужаснија од свих.

Након неколико недеља агоније, дијагноза је потврђена. Наша Нина има цистичну фиброзу.

Објашњено нам је који се витамин даје на један шприц, који на други. Неке таблете морамо да дробимо јер другачије беба не може да прогута. Неке свакодневно треба да узима, а неку једном у две недеље. Нешто никако са млеком, али треба уз сваки оброк. Сазнали смо која инхалација мора да се обави ујутру, која након пар сати, а која поподне. После „ове и ове” иде обавезна физикална терапија… Сећам се да сам јавила мужу да купи свеску јер паметан пише, глупав памти. После пар недеља више нисам ни гледала распоред…

Нина данас има шест година. До сада је неколико пута била хоспитализована због погоршања болести услед бактеријских инфекција, сваког месеца одлази на нову дозу „боца” како би се њен организам лакше борио са свим изазовима који могу да погоршају њено стање. Нина поред цистичне фиброзе има и имунодефицијенцију и астму, буди се и заспи са инхалатором, попије више од 10 таблета дневно сваког дана…

А можда прича може да буде и другачија: Нина данас има шест година, иде у предшколско и једва чека следећи септембар да постане ђак првак, Нина похађа часове глуме и тренира кошарку, Нина вози ролере, скаче на трамболини као прави акробата, прави најлепше кексиће и осликава зидове своје собе. Нина зна напамет целу „Јежеву кућицу”, а планира да пише и своје приче – само да научи сва слова.

Да ли ће Нина бити девојчица са мноштвом терапија и тегобама или будућа глумица, кошаркашица или писац зависи само од једног… Иновативне терапије „трикафте”. До сада, ову терапију је добило 28 наше браће и сестара по дијагнози, а ускоро ће још њих 30. А да ли ће Нина бити у тих 30 или ће се наћи у оних 130 који ће још причекати, не знамо. Остаје нам да се надамо и верујемо у најбоље.