Преголема је немоћ родитеља болесног детета

Данијела Стојисављевић, Удружење „ЦФ Србија”

„Када се мајка, отац и сестра за Кристину моле, анђели слушају, а земља се тресе, Бог не напушта.” Уз ту реченицу смо дочекали нову 2021. годину. Ватромет је обасјавао небо, а у нашем дому били су мук и тишина. Мојој ћерки Кристини се појавио полип у носу, стигли су резултати који су показивали постојање хлора у зноју... Тада је уследио први сусрет са центром за цистичну фиброзу на Институту за здравствену заштиту мајке и детета. Доктор је прегледао, гледао је батичасте прсте на рукама, слушао је како дише, мерио капацитет плућа, радио ултразвук стомака… Заказао је магнетну резонанцу стомака, скенер плућа. А између тога пет инхалација, после сваке дренажа леђа и груди... Питали смо се чему све то, шта је то што јој цистична фиброза ради, зашто јој ломи крила?

Она има само 11 година, а статистика каже да је просечан животни век оболелих 25 година.

Уследила је борба са временом. Кристинино здравствено стање се погоршавало, све чешће су бележене инфекције плућа, функција плућа је све више слабила, дошло је до потпуног одсуства функције панкреаса. Прошли смо чак неколико операција полипа у носу. Она је тешко дисала, све слабије трчала, јако брзо се умарала, чак и при лакшим шетњама. Или није имала снаге да потрчи или ју је јак кашаљ ометао, па је почињала да се гуши. Није могла да стигне лопту. Исписујемо је са рукомета, јер је то тимски спорт, а она мора да се пази од вируса и бактерија, у сали је загушљиво, а знамо да мора да носи маску. Одриче се свега онога у чему свако здраво дете њеног узраста ужива. Дружења са другарицама постају све ређа јер мора да се пази, свака прехлада, све представља велику опасност за њен живот.

Нема више мирних ноћи, плућа се изнова пуне густим секретом, немогуће га је одлепити и искашљати, а и њој понестаје снаге, преуморна је и исцрпљена од кашљања са попуцалим капиларима од напрезања. Килажа стагнира – има 11 година и 27 килограма. Све више инхалација се убацује, чак минимум осам дневно, и дренажа, више ни сами не знамо како да јој помогнемо, а она је све слабија. Тешко дише, све мање борави у школи, а све више је на болничком лечењу. Време све брже иде.

Прикључујемо се Удружењу за цистичну фиброзу. Посећујемо конференције и предавања на ту тему. Сазнајемо доста нових ствари које могу помоћи да се побољша квалитет оболелих од цистичне фиброзе. Са осталим саборцима се зближавамо у истој муци. Размењујемо искуства, савете, јадамо се једни другима и заједно проналазимо начине да олакшамо борбу са цистичном фиброзом. Неки саборци су на листи за трансплантацију јетре, а најчешће плућа. Чекају, надају се да ће трансплантације за наше оболеле поново заживети, јер је за неке то једина сламка спаса. Нажалост, са некима од њих се опраштамо. Многи нису издржали, напустили су нас и пре него сто статистика каже да је требало. А били су деца, девојке, дечаци... Пуштамо их у сузама са реченицом: „Сада диши слободно.” Цистична фиброза је подмукла болест, преко ноћи може све променити и све што смо до сад чинили како бисмо одржали оптимално стање може у секунди да се преокрене, неповратно.

Ломи нас цела та ситуација и то сазнање да је то неизлечива болест. Ломи нас и Кристинино питање: „Да ли је истина да ћу ускоро умрети?” Наш одговор је био: „Сви ћемо једног дана умрети”, а заправо смо мислили да ако она буде умрла и ми идемо за њом. Преголема је немоћ и оца и мајке.

Чујемо да се тамо негде, далеко у уређеним, богатим земљама појавила иновативна терапија. Делује. Толико да уз две таблете ујутру и једну таблету увече, чини чуда, зауставља прогресију болести, поправља све што цистична фиброза није успела до краја да уништи.

Држава Србија је то препознала као могућност да се оболелима од цистичне фиброзе пружи у правом смислу те речи – нови живот. Представници државних институција, РФЗО, прва дама Србије, лекари и еминентни стручњаци све чешће посећују регионалне конференције о цистичној фибрози, све више се прича о побољшању положаја оболелих од ретких болести. Образује се Група за ретке болести при Министарству за бригу о породици и демографију, подршка и жеља да се помогне оболелима од ретких болести и цистичне фиброзе стиже са свих страна, оболели коначно нису сами у својој борби.

Тако је и било. Лек трикафта је спасила животе многим нашим саборцима, дала им нову шансу да живе као здраве особе, али и да буду друштвено корисни и оснују своју породицу, о чему су само сањали.

Одлазимо у апотеку по прву терапију – 28 таблета дневно, бројимо... Лек коначно спасава и Кристинин живот. Њено здравствено стање се побољшава, упорни кашаљ престаје, ноћу мирно спавамо и ми и она. Дочекали смо нову прилику за живот, нову шансу.

А ја ћу увек причати колико ме звезде подсећају на та огледала у њеним очима јер први пут нас је неко видео онакве, огољене и немоћне у борби да спасавамо нашу децу од злотвора који се зове цистична фиброза.